Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Chute

Message  fée des agrumes le Mar 10 Aoû 2010 - 13:07

Parallèlement à la perte de la marche, j'ai perdu brutalement la vue en août 2006.
Trouble sur l'œil droit évoluant sur 4 ou 5 jours en flou général, gros rond noir absolu à l'œil gauche en une nuit. D'excellente ( 12 à chaque œil), je suis tombée à 1 et 3 Shocked
Alors que les médecins pensaient que je la récupérerais plus vite que la marche, je suis restée dans cette mal voyance pendant près de deux et demi. Cela fait seulement un an et demi environ que je reconduis et peux lire sans problème. Au dernier bilan ophtalmologique , j'avais beaucoup récupéré d'un coup (mystère) avec un nerf optique toujours pâle.
Je croise les doigts pour ne plus retomber si bas et espère toujours de récupérer mon excellente vue d'autrefois!
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La vue

Message  Marie Ange le Mer 15 Déc 2010 - 1:22

est un capital précieux !
Tu as mis 2 ans 1/2 pour récupérer la vue ?
Lors de ma dernière névrite, on me faisait des transfusions de plasma et cette fois çi, 9 mois plus tard, je ne lis pas encore de l'OG. Depuis l'été avec du Rituximab, je ne vois pas d'améliorations, ni trop de pertubations
Vous ont-ils proposé un autre établissement qui pourrait être référent sur cette maladie peu connue ?
Bon repos á tous
A+
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Récupération visuelle

Message  fée des agrumes le Mer 15 Déc 2010 - 11:31

Et oui, deux ans et demi pour une vue potable ont été nécessaires. Neutral
Maintenant, je ne sais pas à combien sont mes yeux, l'ophtalmologue de l'hôpital qui me suit est souvent largué et il m'est difficile d'obtenir une information claire: je récupère de la vue ( ce que je réalise quotidiennement) et mon nerf optique reste pâle, c'est tout.
D'établissement spécifique à Devic, je ne sais pas s'il en existe un vraiment. A l'hôpital civil de Strasbourg, il y a le professeur Jérôme de Sèze réputé mondialement. Devic est sa passion et il multiplie les recherches à ce sujet.
J'ai entendu qu'il existait deux ou trois grands connaisseurs en France, pas plus; j'ignore qui ils sont. Il y en aurait un à Lyon notamment. Quelqu'un pourrait nous renseigner?
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Les professeurs en vue !

Message  Marie An le Mer 15 Déc 2010 - 12:07

C'est déjà bonn de savoir que le professeur Jérôme de Sèze s'investi dans les recherches
Je n'arrive pas à avoir bcq d'informations sur les différents traitements
Bodulove m'a un peu déconcertée quand il disait que suite au Rituximab, il a eu la paralysie de ses 2 jambes
Cela m'inquiète, en sais tu un peu plus ?
Ravie d'en discuter

Marie An
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?

Message  fée des agrumes le Mer 15 Déc 2010 - 12:30

J'avoue que je n'en sais rien; l'idéal serait qu'il te réponde lui- même surtout que son cas est fulgurant, violent, difficile à calmer.
Par contre, ce que je sais pour l'avoir vécu moi aussi, c'est que chaque personne réagit différemment aux traitements. Endoxan avait aggravé mon cas rapidement et la mitoxantrone a été miraculeuse. c'est le côté aléatoire de ces pathologies, les médecins tâtonnent pratiquement individuellement avec la batterie de traitements qu'ils ont. je pense qu'il est important de s'écouter et d'avoir un bon dialogue avec eux.
Au fait, il existe beaucoup de possibilité d'aménagement pour les basses visions tant sur l'ordi que sur des trucs type lumière, vie quotidienne, est- ce que tu en connais qq uns?
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Zoom sur l'ordi ..

Message  janine le Lun 28 Fév 2011 - 18:33

Moi aussi, la vue baisse.
Sur mon ordi, je mets les zoom à 125% voir plus. Bien sur, on n'a plus tout à l'écran, c'est pas pratique. On peut aussi aménager l'affichage pour augmenter les constrastes. . .
J'utilise aussi ma loupe.

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Site spécialisé

Message  fée des agrumes le Mar 1 Mar 2011 - 10:16

Bonjour Janine

Sur ce site cecite.org , il y a une foule de liens, astuces et autres trucs pour vivre avec une basse vision. Cela peut peut être aider plus qu'un simple zoom statique.

Bonne chance
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spécialiste à lyon

Message  ben10 le Mar 8 Mar 2011 - 22:14

fée des agrumes a écrit:Et oui, deux ans et demi pour une vue potable ont été nécessaires. Neutral
Maintenant, je ne sais pas à combien sont mes yeux, l'ophtalmologue de l'hôpital qui me suit est souvent largué et il m'est difficile d'obtenir une information claire: je récupère de la vue ( ce que je réalise quotidiennement) et mon nerf optique reste pâle, c'est tout.
D'établissement spécifique à Devic, je ne sais pas s'il en existe un vraiment. A l'hôpital civil de Strasbourg, il y a le professeur Jérôme de Sèze réputé mondialement. Devic est sa passion et il multiplie les recherches à ce sujet.
J'ai entendu qu'il existait deux ou trois grands connaisseurs en France, pas plus; j'ignore qui ils sont. Il y en aurait un à Lyon notamment. Quelqu'un pourrait nous renseigner?


bonsoir,

le spécialiste de Devic à Lyon est le docteur Romain Marignier, il intervient à l'hôpital neurologique de lyon bron.

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autres neuro

Message  sandra le Jeu 5 Mai 2011 - 7:54

Bonjour, je suis suivi sur Nîmes par le professeur Labauge qui travaille en collaboration avec le professeur de Sèze. Pour Lyon, il y a aussi le professeur Honnora( pas sûr pour l'orthographe). En ophtalmologie, je suis suivi par un neuro-ophtalmologiste sur Nîmes le Dr Jean-Jean. Il est super, il s'intéresse à la maladie, son évolution, la faculté de récupération de chaque cas, pour essayer de progresser dans la recherche sur l'efficacité des traitements et sur l'amélioration de la qualité de la vue( lunette à verre teinté pour l'éblouissement par exemple). Moi, je suis facilement éblouie par les éclairages des magasins et encore plus quand ceux sont des ampoules leds, je me retrouve dans le blanc complet, je ne vois rien pendant quelques secondes, du coup je ne conduis plus la nuit à cause des phares de voiture. Avez vous remarqué les mêmes symptômes et comment faites-vous?Merci à bientôt.

sandra
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Chouette

Message  fée des agrumes le Jeu 5 Mai 2011 - 8:26

Merci Sandra pour tes réponses! Un ophtalmo qui connait Devic et s'y intéresse, quelle veine! Des verres teintés? Là aussi, belle chance! Alors que ma vue est tombée à quasi rien, j'avais moi aussi une intolérance aux lumières vives et je restais dans le noir constamment.
J'ai mis beaucoup de temps à la supporter à nouveau même si je suis restée sensible aux variations de lumière. Du coup, ma perception des couleurs a évolué également. Des mois je ne voyais plus les nuances et les contrastes forts étaient nécessaires, c'était un drame pour moi qui ai une âme d'artiste! Je pus lire avec les premiers traitements efficaces la nuit aux lumières indirectes et douces. Normalement, mon poste de travail devrait être aménagé avec des lumières spéciales mais bon, entre la théorie et la pratique, il y a un fossé.
A l'heure actuelle, je ne suis plus vraiment gênée, certains lumières crues et vives m'incommodent ( ex: un ciel blanc glacial de neige), j'ai une sensibilité accrue aux couleurs, elles sont devenues plus lumineuses et brillantes avec toutefois un léger flou au loin sur certaines... scratch Mon dernier bilan donnait 8 dixièmes à chaque œil, nette amélioration(avant la maladie j'avais 12 et suis tombée brutalement à 1 et 3), le nerf optique se porte assez bien mis à part une légère pâleur "papillaire" (kesako?) Toujours est- il que c'est une joie immense que de pouvoir à nouveau pratiquer mes activités minutieuses. Pourvu que ça dure!!
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Re: Chute

Message  elodie94 le Jeu 1 Sep 2011 - 23:45

Je suis rassurée par vos messages, car je suis brutalement passée de 10/10 à moins d'1/10 à l'oeil gauche, et depuis le mois de Mars, je n'ai pas vu énormément d'évolution. L'ophtalmo de l'hôpital m'a dit qu'elle ne perdait pas espoir, que pour certaines personnes la récupération pouvait être longue. Mais je finissais par ne plus y croire et me faire une raison, tant bien que mal. Je crois que c'était la partie la plus difficile à digérer de la maladie, car depuis enfant, mon rêve était d'entrer dans la police, cette année, normalement, j'aurai dû passer le concours, après plusieurs années d'études pour cela... Bref, de voir que vous avez pu récupérer une vue "acceptable", même si cela s'est fait en 2 ans et demi, me redonne un peu espoir !!
Comme vous, j'ai une légère paleur papillaire, mais je n'ai jamais compris ce que cela voulait dire. Par contre, je ne suis pas autant gênée par la lumière que vous.
Comme je suis contente d'avoir découvert ce forum !!! sunny [justify]

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La vue c'est pas la vie ! mais tout de même, si ça manque !

Message  Marie Ange le Sam 3 Sep 2011 - 6:50

Bonjour
A moi aussi ça me manque ! surtout à l'OG (moins ' l'OD): depuis 1 an dernière NORB pas trop de bénéf
Donc s'en suit le reste
J'ai tjs un nuage qui suit mon regard donc je suis contente quand je vois le soleil même s'il gêne
Effectivement, je m'abstiens de sortir quand trop de lumière, ou trop peu
Je mets 2h pour écrire un message
mais faut pas être pressé ds la vie Surtout nous !
Par contre ça nous joue des tours :
ex. mon canari était bléssé à la patte
et je ne vois pas les détails sans loupe ou téléobjectifs -j'étais photographe amateur et secrétaire de profession =pas de chance pour ma vue !-
La bague le serrait et sa patte aurait pu séché et tombé si mon fils ne s'en serait pas soucié
Chez véto = vite fait, bien fait ! -Je m'en serais voulu autrement-
Mais c'est lourd pour le quotidien
Quoi qu'il en soit, on peut récupérer puisque pour les autres NORB aussi
mais plus on en a, la récupération est plus lente -il me semble
J'espère que ça va pour toi Bodylove de ce côté là
On a des restrictions et il faut les connaître.
Beaucoup de limitations mais savoir comment les affronter aide assez
Ne pas tenter le diable pour ne pas se brûler !! Cela m'est arrivé en cuisinant !
Il faut tout de même se mentaliser que cela peut arriver de perdre complètement la vue donc
vaut mieux se préparer mentalement et commencer à se repérer
Que les choses soient au même endroit aide bien et ne rien laisser trainer aussi
= dur dur pour moi a/mes 3 ados + leurs copains ! `
Mais pour toi Elodie94 cela peut commencer à te servir
et dis toi qu' au moins On n'en meurt pas et ce n'est ni génetique ni transmissible
Même si c'est mauvais Ce n'est pas le pire
Je vais aussi essayer d'éduquer mon chien pour qu'il me guide si nécessaire = du travail m'attend !
Chao





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Re: Chute

Message  elodie94 le Sam 3 Sep 2011 - 12:39

J'ai les mêmes problèmes que vous, concernant les détails, les brûlures en cuisinant, quand je me sers un verre d'eau je loupe le verre, ou ne vois pas le niveau, etc... et pourtant, mon oeil droit est quand même à 12/10 depuis la dernière cure de solumédrol (amélioration en 5 mois), mais je n'ai plus la distance, la profondeur, ... C'est une habitude à prendre, mais parfois c'est frustrant.

Et même si j'ai toujours espoir de récuperer un peu la vue à l'oeil gauche, je me prépare à l'éventualité de ne plus voir du tout. Ma seule crainte est d'avoir une poussée à l'oeil droit. Car de nouvelles poussées à gauche ne changeraient pas tellement, mais si l'oeil droit est touché... Mais ne pensons pas à ça !!!

Le plus difficile je pense, en tout cas pour moi, reste l'incompréhension de l'entourage. Autant, ils s'inquiètent pour moi, autant ils ne comprennent pas toujours mes "gaffes" et ne comprennent pas non plus qu'à mon âge, 22 ans, depuis la l'annonce de la nouvelle, j'ai envie de profiter maintenant de voyager, visiter ou avoir des activités que je repoussais avant toujours au lendemain.
Ils n'acceptent pas quand je dis que je veux faire telle chose maintenant, parce que, qui sait, peut-être que dans 2, 3, 5 ou 10 ans, je serai aveugle, ou en fauteuil, ou même les 2... Ils s'énervent, ce que je peux comprendre. Mais ne m'aident pas...
Je suis désolée, j'étale peut-être un peu ma vie, mais ça me fait du bien d'avoir trouver ce forum, avec des personnes qui pourront sans doute me comprendre.

Quant à mon chien, un golden retriever, donc chien d'aveugle, j'ai laissé tombé depuis bien longtemps l'idée de l'éduquer pour m'aider Laughing

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Salut Elodie & Cie

Message  Marie Ange le Mar 6 Sep 2011 - 9:35

Ton chien appréciera ce que tu feras pour lui et sera content de te rendre service, même si tu commences maintenant
La mienne Berger Allemand à 4 ans et j'ai pené la même chose que toi : de l'initier dès maintenant.
J'ai seulement en + l'aide de mon fils de 12 ans qui commence à apprécier ces exercices et y prend goût
Mais, peu à peu
D'ailleurs on n'est pas pressé !
Dans notre cas, on peut se permettre de ne pas être pressé et moi j'en profite
Le contraire me ferait du mal et je ne vais pas m'en rajouter pour faire plaisir aux autres.
C'est peut être un peu radical comme posture. Qu'en pensez vous ?
Mais mon intérieur me suffit pour me faire du mal,
Je n'ai pas besoin en plus que l'extérieur
D'où mon conseil Elodie, de ne pas t'en faire pour ton entourage
Ils souffrent beaucoup, pas toujours facile à surmonter
Par contre, l'important pour toi c'est toi, fait comme tu le sens et profite de chaque instant, quel qu'il soit. -Tu auras tes moments de Blues mais ils font du bien aussi

"Cela peut être toujours pire !" -disait ma grand mère pourtant elle n'était pas pessimiste sinon réaliste - faut retenir qu'il faut en profiter
Nanmoins mon grand père disait toujours "Mieux vaut mourir debout que vivre à genoux"
Le Che le répétait aussi

Il faut éviter de se morfondre pour rien, si ça tombe, ça casse et bien soit on reste sans, soit on nettoie, soit on rachète et point !!!
Les autres suivront ta Bonne Humeur -Ça se transmet.....
..mais aussi la tristesse : alors attention !
et si ton entourage à du mal à te comprendre, c'est normal
Cela nous arrive à tous ! On s'en habitue bien t'en fais pas. Fais ce que tu as envie.
Voyager, visiter, sont de bonnes idées. Profites !
Mais portes sur toi les documents qui indiquent ce que tu as, si besoin de traitement ailleurs.
Enfin tu es jeune Elodie mais pas tellement non plus, donc tu dois savoir ce que tu dois faire.!!
- Je suis pratiquement qu'avec des ados- donc l'habitude de donner des conseils
C'est vrai que cela fait du bien que qq q'un t' écoutes ! Pas tjs facile de trouver la bonne pers.
Comptez sur moi
car les autres vu les empêchements que l'on ressent, finissent par se détacher un peu
C'est normal
Écrire nous fais du bien profitons-en aussi tant qu'on peut, se faire plaisir c'est important
J'en ai trop dit !
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Il n'y a qu'une recette

Message  fée des agrumes le Mar 6 Sep 2011 - 16:19

C'est celle de prendre soin de soi !!!!!!!!!!!

Pensez à sophrologie, yoga, taî chi chuan, qi gong, méditation, peinture, dessin, chant, tout ce qui vous fait du bien à l'intérieur! A votre guise et selon vos goûts. Croyez- moi, croyez- vous, c'est magique pour soi et par écho, pour les autres. sunny
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Saisir ce qui nous fait du bien !

Message  Marie Ange le Mer 21 Sep 2011 - 8:48

C'est vrai fée des agrumes !
Je suis entièrement d'accord
Le Tai chi me fit bcq de bien même si j'ai laché un peu depuis février dernier
Mais les gestes restent et cela m'a appris à ne pas forcer les articulatations
Je peux m'éviter ainsi d'avoir quelques contractures musculaires en moins-
Rien qu'une en moins c'est déjà un sacré bol !
Fée je suis contente de te savoir par içi
Chao
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:)

Message  fée des agrumes le Mer 21 Sep 2011 - 12:11

Je passe dès que possible... et quand mon fiston n'accapare pas l'ordi :p
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spécialistes

Message  subterrania le Ven 4 Nov 2011 - 20:43

Bonjour à tous et à toutes !!

moi je suis suivie sur Lyon, et le spécialistes c'est le professuer VIGHETTO, une vraie tronche dans le domaine, avec l'aide d'un chercheur spécialisé dans le DEVIC, M. MARAIGNIER Romain.
A eux d'eux, ils m'ont diagnostiqués, rassurés et je me sens suffisament informée et prise en charge aujourd'hui pour dormir sur une oreille et demie la nuit (l'autre moitié guette, prête à combattre DEVIC à la moindre occasion !!!)
je peux vous fournir les coordonnées si vous voulez ! n'hésitez pas

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Re: Chute

Message  bodylove le Mar 8 Nov 2011 - 9:18

Marie An a écrit:C'est déjà bonn de savoir que le professeur Jérôme de Sèze s'investi dans les recherches
Je n'arrive pas à avoir bcq d'informations sur les différents traitements
Bodulove m'a un peu déconcertée quand il disait que suite au Rituximab, il a eu la paralysie de ses 2 jambes
Cela m'inquiète, en sais tu un peu plus ?
Ravie d'en discuter

Saloutt a ts!

Pour te rep avec plusieurs mois de retard, je pense comme fée des agrumes qu'un cas n'est pas l'autre un système immunitaire ne répond pas comme l'autre un médicament est plus ou moins efficace selon chacun.Car avant d'avoir ce traitement on m'a "changer" le plasma est
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Message  fée des agrumes le Mar 15 Nov 2011 - 12:54

Où est passée la suite de ton message Bodylove???
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Re: Chute

Message  Nico le Sam 19 Nov 2011 - 11:34

fée des agrumes a écrit:Et oui, deux ans et demi pour une vue potable ont été nécessaires. Neutral
Maintenant, je ne sais pas à combien sont mes yeux, l'ophtalmologue de l'hôpital qui me suit est souvent largué et il m'est difficile d'obtenir une information claire: je récupère de la vue ( ce que je réalise quotidiennement) et mon nerf optique reste pâle, c'est tout.
D'établissement spécifique à Devic, je ne sais pas s'il en existe un vraiment. A l'hôpital civil de Strasbourg, il y a le professeur Jérôme de Sèze réputé mondialement. Devic est sa passion et il multiplie les recherches à ce sujet.
J'ai entendu qu'il existait deux ou trois grands connaisseurs en France, pas plus; j'ignore qui ils sont. Il y en aurait un à Lyon notamment. Quelqu'un pourrait nous renseigner?

Sur Marseille, il y a le Professeur Jean PELLETIER et sur Nice et Alpes maritimes, il y a le Dr Christine LEBRUN FRENAY

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Super!

Message  fée des agrumes le Sam 19 Nov 2011 - 16:37

Les informations circulent... le tout est de s'y retrouver dans le flot des questions- réponses sur le forum... Razz
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Re: Chute

Message  bodylove le Ven 25 Nov 2011 - 14:46

fée des agrumes a écrit:Où est passée la suite de ton message Bodylove???

Juste pour dire que le fait d'avoir d'autre traitements avant on peut être changer la donne...?
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Re: Chute

Message  bodylove le Ven 25 Nov 2011 - 14:48

Sur LILLE il y a le professeur VERMERSCHE et le Docteur ZEPHIR pour info au cas ou;;;?
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