Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Qui croire ?

Message  Thierry Mercury le Mer 6 Fév 2013 - 13:23

Bonjour,
en venant sur le forum de notre fée, j'ai vu de la publicité vers d'autres forums tout en bas et j'ai trouvé des messages troublants sur la maladie de Crohn et sur la SEP qui semblent accréditer l'idée qu'elles ne seraient pas des maladies auto-immunes d'où le titre de ce nouveau sujet : qui croire ? Devons-nous continuer à prendre des immunosuppresseurs ?

Je n'ai pas encore tout lu car il y en a une "tartine" mais voici les liens:

http://crohn.superforum.fr/t2643-la-maladie-de-crohn-n-est-pas-une-maladie-auto-immune

http://www.forseps.org/t938-sep-pas-d-origine-auto-immune

à bientôt
Thierry

PS : au fait, je voulais vous dire que je ne suis pas toujours prévenu par mail lorsqu'il y a un nouveau sujet ou une nouvelle réponse à un sujet, suis-je le seul et est-ce normal ?
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Re: Qui croire ?

Message  laet le Mer 6 Fév 2013 - 17:21

Bonjour,

je sais pas si ca rejoins tes recherches:

j'avais aussi dejà entendu parler d'artères ou de veines obstruées chez des personnes atteintes de sep. Du coup le cerveau est mal irrigué. je crois qu'il s'agit d'une étude italienne qui disait aussi qu'il ne s'agit pas d'une maladie auto-immune. http://www.arsep.org/forum/viewtopic.php?f=3&t=3782
"La théorie est originaire de l'Italie. Paolo Zamboni, un chirurgien vasculaire de l'Université de Ferrare, a émis l'hypothèse que la SEP n'est pas une maladie neurodégénérative, comme cela a été pensé, mais une maladie résultant de veines effondrées dans la poitrine cou et le haut. Il a nommé la condition insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique , ou IVCC."

J'ai aussi lu des sujets sur le GLUTEN qui aurait un rapport avec les maladies neurologiques.
Est ce que parmi vous quelqu'un a déjà arreter ou réduit sa consommation de gluten? y'a t-il des effets positifs sur la maladie?
voici un site:
http://jacquelinelagace.net/2012/06/11/temoignage-important-concernant-des-problemes-neurologiques-provoques-par-le-gluten/

concernant les messages du forum: moi je suis informée si c'est une réponse à un sujet que j'ai posté ou alors auquel j'ai répondu.

à bientot, portez vous tous bien

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Re: Qui croire ?

Message  Thierry Mercury le Mer 6 Fév 2013 - 18:22

Bonjour Lætitia,

pour ma part, je connais le cas du docteur Zamboni qui (paraît-il) a soigné sa femme d'une SEP avec sa méthode mais il semblerait que ça ne fonctionne que dans certains cas, je crois qu'on en a déjà parlé dans le forum mais je ne sais plus où.

Pour ce qui est du gluten(blé) comme de la caséine(lait) qui sont de "grosses" protéines, c'est très souvent cité comme un problème et ça a donné lieu au régime SGSC (Sans Gluten Sans Caséine), je l'ai testé quelques jours mais c'était trop court pour en déduire quoi que ce soit. Notre Fée l'a déjà testé aussi et ça s'est mal passé je crois.

Dans les liens que j'ai donnés au départ, ce qui est frappant, c'est que les chercheurs qui innovent sont un peu pris pour des fous et sont rejetés dès qu'ils osent mettre en doute l'origine auto-immune de certaines maladies. Cela fait perdre beaucoup de temps à la recherche et c'est très agaçant pour nous. Un exemple très démonstratif est que des patients atteints du SIDA très immunodéprimés continuent à avoir des poussées, si cela est vrai alors l'hypothèse auto-immune est à revoir sérieusement.

à bientôt
Thierry
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Re: Qui croire ?

Message  bodylove le Ven 8 Fév 2013 - 17:08

Bjr,
Le fameux doc italien, d'aprés lui il faut intervenir sur les veines jugulaires il me semble..
Pour les messages c'est pareil pour moi, je suis prévenu uniquement lorsque c'est un sujet auquel j'ai participé.
Je cOnsulte une naturopathe depuis quelque temps elle ma conseillée de faire une prise de sang, pour une recherche d'intolérances alimentaires et a ma grande surprise! Trés intolérant a la caseine, et élevé à la graine de blé j'étais Shocked
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Re: Qui croire ?

Message  bodylove le Ven 8 Fév 2013 - 17:25

Pour ma part,
je commence a croire qu'avec l'accumulation de toxines de ttes les "saloperies accumulées" ds le temps notament avec des vaccins, plombages, et autres... Surtout accompagné d'une mauvaise flore intestinale et que sais-je ? Question
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Hello!

Message  fée des agrumes le Ven 8 Fév 2013 - 21:19

] Je pense également intuitivement que c'est une pollution généralisée qui intoxique nos organismes. Je ne saurai toutefois pas donner d'éléments concrets.
Pour ce qui est du gluten, je n'ai pas osé la prise de sang sur l'intolérance car elle coûte cher et n'est pas remboursée. J'ai quand même essayé un régime sans laitage ni produit contenant du gluten plusieurs semaines et j'ai vécu un épisode épique avec un ventre gonflé à bloc, des boyaux tordus et autres réjouissances... en plus d'une faim constante. Les partisans argumentent en expliquant que c'est un passage de détoxification. Je ne sais pas quoi en penser. Je sais juste que dans le doute, je fais attention à éviter le lait de vache et le gluten sans les exclure toute à fait (Que j'aime la baguette fraîche beurrée au petit déjeuner!!!)
Quant à la dénomination de la maladie, j'ai remarqué que j'ai une position personnelle en préférant dire que c'est une maladie rare vu que je suis souvent considérée comme une personne à part; le caractère auto- immune me vient en d'autres circonstances. Je jongle donc des unes aux autres selon mon envie surtout que nous avons le choix. Ces maladies sont tellement bizarres, imprévisibles que les médecins sont à des tâtonnements tant dans la recherche que dans les soins, les prises en charge. Qu'apprendrons- nous de notre vivant? La recherche avance très vite, tout en piétinant aux yeux des malades et de leur entourage. Depuis quand existent- elles vraiment? Pourquoi tant de disparités dans les symptômes selon les personnes? Il y a tellement de questions sans réponse.
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Re: Qui croire ?

Message  Thierry Mercury le Sam 9 Fév 2013 - 11:08

Merci pour vos interventions, je vois que le forum est toujours bien vivant et que certains continuent à s'interroger sans se résigner en essayant parfois d'autres voies que la voie classique.

Les infos dévoilées par Bodylove m'intéressent au plus haut point ! Je suis moi-même allé voir un allergologue en septembre dernier pour lui demander de faire ce genre de test (gluten...) mais il m'a plutôt envoyé balader en me disant qu'il ne prescrivait pas de test à des gens qui ne manifestent pas des symptômes d'allergie évidents, il a toutefois admis son manque de connaissances de la maladie de DEVIC et m'a donné les coordonnées d'un immunologiste à Lyon (que je ne suis pas allé voir pour l'instant).

Bodylove, j'ai donc trois questions pour toi:
  1. comment s'appellent les tests que tu as faits pour le gluten et la caséine?
  2. avais-tu des symptômes qui pouvaient laisser présager de telles intolérances?
  3. as-tu entrepris un régime sans gluten ou sans caséine et si oui, quels sont les effets de ce régime sur toi?

Quelques petites remarques pour finir:
  • Le lien Wikipedia vers gluten est intéressant pour notre sujet: http://fr.wikipedia.org/wiki/Gluten
  • Le lien Wikipedia vers caséine est très incomplet car il ne parle pas des intolérances, j'ai donc du boulot.
  • Je repense aux livres de Françoise Cambayrac dans lesquels ces deux intolérances sont souvent décrites comme des conséquences de nos intoxications aux métaux lourds et devraient théoriquement disparaître grâce à la "détoxification".

à bientôt
Thierry
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Re: Qui croire ?

Message  laet le Sam 9 Fév 2013 - 20:13

bonjour,

moi aussi les infos concernant la prise de sang pour recherche d'allergies ou intolérances m'interesse.
Pour l'instant, à ma demande, le neuro m'avait prescrit une prise de sang pour la vitamine D. Effectivement je suis en carence, mais comme beaucoup de personnes, donc je ne sais pas si c'est significatif. J'ai RDV la semaine prochaine (contrôle de routine bi-annuel), je lui demanderais de me prescrire des ampoules de vitamines D, je pense que ça ne peux pas faire de mal.

Bonne soirée

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Re: Qui croire ?

Message  Thierry Mercury le Sam 9 Fév 2013 - 21:03

Bonsoir Lætitia,

oui, c'est vrai qu'en plein hiver et en zone tempérée comme la France, la vitamine D vient souvent à manquer, surtout pour nous qui devons fuir le soleil à cause de l'immunosuppresseur, mais es-tu sûre d'être vraiment en carence?
D'après les indications de mon laboratoire:
  • taux inférieur à 10 microgrammes/L de sang >> carence
  • taux de 10 à 30 microgrammes/L de sang >> taux insuffisant
  • taux de 30 à 100 microgrammes/L de sang >> valeur normale
  • taux supérieur à 100 microgrammes/L de sang >> toxicité

Moi, je suis resté autour de 40 donc une valeur acceptable mais un médecin m'a dit qu'il serait mieux d'être autour de 50, mon taux n'a presque pas augmenté malgré la prise de plusieurs ampoules au printemps 2012, bizarre !

Voudrais-tu m'indiquer ton taux de vit D , Lætitia ? En message privé si tu préfères Suspect

à bientôt

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Re: Qui croire ?

Message  bodylove le Sam 9 Fév 2013 - 21:49

Perso pour la vitamine D j'étais à 7 en avril dernier après 3 ou 4 ampoules je crois, je suis monté à 47 en 3 ou 4 mois plus tard.
Alors ne pas confondre intolérances et allergies au cas ou ... Question http://www.santeweb.ch/santeweb/Sujets_Prioritaires/Alimentation_allergie_intolerance/Alimentation_allergie_intolerance.php
Pour la prise de sang c'est le laboratoire barbier 03 87 74 30 46 sur Metz. Il propose différents panels, 3 je crois de 60e à 230 il me semble. 15 jrs plus tard vs saurer à quoi vs en tenir c'est très intéressant je trouve et c'est vraiment dommage que ça ne sois pas rembourser par les mutuels... Car je pense que ça devrait être systématique en cas de maladie auto-immune ou même cancer, diabète... Les maladies graves.
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Re: Qui croire ?

Message  bodylove le Sam 9 Fév 2013 - 22:04

Les tests s'appellent tous simplement "tolérances alimentaires" après c'est toi qui choisis le panel que t'estime être le plus proche de ton alimentation habituelle dis, ou les aliments dont tu doute. Moi je me suis par cassez la tête je pré-fére ratisser large avec le panel "223" ce n'est pas donner mais au moins je sais à quoi m'en tenir : shock:
non pas de symptômes uniquement ma curiosité est a force d'écouter une radio médecine douce... Cela ma amenait à me poser pas mal de questions... : roll:
pour l'instant cela fait que 2 semaines que j'aie "radiées"
La caséine, le gluten c moins facile pour moi donc j'évite dans consomer mais je fonds devant une viennoiserie ou une bonne baguette : bounce: J'évite un max... Mais ce n'est pas évident
Si tu as ou vs ont d'autres questions n'hésiter poo : D
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Re: Qui croire ?

Message  bodylove le Dim 10 Fév 2013 - 0:18

Tu citer la "detoxination"

Pour info la naturo ma conseillée de prendre des compléments alimentaires, pour "detoxifier" mes organes avec tous les traitements et surtout les chimioss subi...
Je prend de La zeolite avec d'autres produits, pour aider mon corp voir le lien... (je ne travail pour personne, c'est uniquement pour info..) Smile

Bienfaits entre autres de la Zeolite:
"Ces études ont mis en exergue que la zéolite possède une affinité élevée pour piéger le plomb, le cadmium, l’arsenic, le mercure et d’autres métaux potentiellement dangereux. Au travers du processus d’échange de cations, la zéolite peut pirat abaisser l’exposition totale aux métaux lourds chez un individu. "

http://www.kokopelli-blog.org/?p=549&cpage=1#comments
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Re: Qui croire ?

Message  bodylove le Dim 10 Fév 2013 - 0:21

Tu citais...
Oh la la faites pas gaffe au fautes d'ortographe.. Embarassed
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Re: Qui croire ?

Message  bodylove le Dim 10 Fév 2013 - 0:22




Re: Qui croire ?
  bodylove Aujourd'hui à 0:21
Tu citais...
Oh la la faites pas gaffe au fautes de grammaire. Embarassed

 
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Re: Qui croire ?

Message  Thierry Mercury le Dim 10 Fév 2013 - 8:06

Salut Bodylove et merci pour toutes ces infos,

tu as raison de préciser la différence entre allergie et intolérance bien que la frontière entre les deux ne soient pas toujours évidentes. C'est vrai que je suis allé voir un allergologue et que pour eux, seules les vraies allergies comptent apparemment, je pensais naïvement qu'ils étaient compétents pour les intolérances mais si t'es pas tout gonflé ou en train d'étouffer, t'es pas un cas intéressant cherry

A mon tour de te donner une leçon Bodylove lol!
pas pour l'orthographe ni pour la grammaire car tu t'en es rendu compte mais pour le mode d'emploi du forum, sais-tu que tu peux corriger n'importe lequel de tes messages en l'éditant ?

Quand tu es connecté avec ton nom d'utilisateur, tu as plusieurs possibilités à droite de tes messages : Citer, Editer, Supp

Tu peux voir ça directement ou en cliquant sur l'image ci-dessous pour l'agrandir (c'est pour la frime geek ):



En cliquant sur Editer d'un ancien message, tu pourras faire toutes les corrections que tu voudras en ajoutant des fautes d'orthographe si tu en as envie affraid

à bientôt
PS: ça fera 50 euros pour la leçon Bodylove pirat
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Re: Qui croire ?

Message  laet le Lun 11 Fév 2013 - 20:56


Salut,

pour la vitamine D mon taux etait de 17.39ng/mL en janvier 2013.
D'après mon labo ça correspond a une "insuffisance".
30 à 60: normal
10 à 30: insuffisance
5 à 10: deficit modéré
<5: déficit profond

En 2010, lors de ma poussée je ne pense pas que j'ai été en déficit de vitamine D car j'ai pris des vitamines (ou compléments alimentaires pendant 3 mois), prescrit lors de ma grossesse.
Ca s'appelle le Gynefam, contient 200% des AJR (apport journaliers recommandés).
Du coup je me demande mon corps n'a pas supporté le trop pleins de vitamines, et oui on s'en pose des questions...


Bonne soirée à tous


Composition GYNEFAM :

huile de poisson à 25 % de DHA soit oméga 3 60 mg, oxyde de Mg soit Mg 45 mg, diluant huile de soja, carbonate de Ca soit Ca 24 mg, fumarate de Fe soit Fe 14 mg, hydrogénophosphate de Ca, sulfate de Zn soit Zn 3,75 mg, nicotinamide 18 mg, vitamine E 10 mg, épaississant E 901 (cire d'abeille jaune), pantothénate de Ca soit vitamine B5 5 mg, émulsifiant E 322 (lécithine de soja), sulfate de Mn soit Mn 1 mg, chlorhydrate de pyridoxine, riboflavine 1,6 mg, mononitrate de thiamine soit vitamine B1 1,4 mg, sulfate de Cu soit Cu 500 mcg, lactose, acide folique 400 mcg, biotine 150 mcg, iodure de K soit I 150 mcg, cyanocobalamine 1 mcg, cholécalciférol 10 mcg, gélifiants gélatine de poisson et glycérol, colorant E 172, excipients qsp une capsule.

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Re: Qui croire ?

Message  Thierry Mercury le Mer 13 Fév 2013 - 17:49

Merci Lætitia pour ces précisions,

c'est marrant de voir les petites différences entre les LABO d'analyse, en particulier que 60 est la limite maxi pour toi alors qu'elle est à 100 pour moi, qui croire décidément, ce sujet porte bien son nom Razz

Pour les vitamines, c'est vrai qu'un excès est parfois aussi dangereux qu'un manque mais pour la vitamine D, je n'ai pas l'impression que ton remède ait pu provoquer un excès lors de ta grossesse. Les ampoules que j'ai prises sont beaucoup plus dosées car on ne peut en prendre qu'une tous les 6 mois (ou un an) en temps normal.

à bientôt
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Tiens,

Message  fée des agrumes le Mer 13 Fév 2013 - 17:54

Je n'ai pas eu de prise de sang pour vérifier les vitamines et en particulier la vitamine D... scratch
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Re: Qui croire ?

Message  Thierry Mercury le Mer 13 Fév 2013 - 20:52

fée des agrumes a écrit:
Je n'ai pas eu de prise de sang pour vérifier les vitamines et en particulier la vitamine D... scratch

Bonsoir la Fée !
ça ne m'étonne pas du tout, la médecine "classique" le propose rarement, ce sont souvent les praticiens des médecines parallèles qui le font (homéopathes, naturopathes...).

Quand j'ai demandé une vérification auprès de mon généraliste, il était un peu réticent au départ puis il a fait l'ordonnance, il y a des comportements étranges parfois en médecine, je pense aussi que certains n'aiment pas bien qu'on fasse "leur" travail ou qu'on donne l'impression de le faire.

Tiens nous au courant de la réaction du médecin auquel tu vas demander cette analyse si tu oses la demander Basketball

à bientôt
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