Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
Rechercher
 
 

Résultats par :
 


Rechercher Recherche avancée

Rechercher
 
 

Résultats par :
 


Rechercher Recherche avancée

Derniers sujets
» Jean Seignalet - L'alimentation ou la troisième médecine
Mar 11 Oct 2016 - 15:27 par fée des agrumes

» Errances et des errances
Mar 11 Oct 2016 - 14:53 par Marie Ange

» Où en est votre conduite?
Mar 11 Oct 2016 - 13:36 par Marie Ange

» Quand les autres ne comprennent pas votre inquiétude
Mar 11 Oct 2016 - 13:00 par Marie Ange

» Le boujour d'un nouveau membre
Mar 11 Oct 2016 - 12:37 par Marie Ange

» Carte d'invalidité
Mer 6 Juil 2016 - 19:41 par fée des agrumes

» A propos de 2016
Mer 6 Juil 2016 - 19:13 par fée des agrumes

» la maladie
Sam 2 Jan 2016 - 18:23 par fée des agrumes

» Ici la Lune!
Sam 19 Déc 2015 - 17:16 par fée des agrumes

Qui est en ligne ?
Il y a en tout 1 utilisateur en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 1 Invité

Aucun

[ Voir toute la liste ]


Le record du nombre d'utilisateurs en ligne est de 33 le Lun 21 Déc 2015 - 20:55
Derniers sujets
» Jean Seignalet - L'alimentation ou la troisième médecine
Mar 11 Oct 2016 - 15:27 par fée des agrumes

» Errances et des errances
Mar 11 Oct 2016 - 14:53 par Marie Ange

» Où en est votre conduite?
Mar 11 Oct 2016 - 13:36 par Marie Ange

» Quand les autres ne comprennent pas votre inquiétude
Mar 11 Oct 2016 - 13:00 par Marie Ange

» Le boujour d'un nouveau membre
Mar 11 Oct 2016 - 12:37 par Marie Ange

» Carte d'invalidité
Mer 6 Juil 2016 - 19:41 par fée des agrumes

» A propos de 2016
Mer 6 Juil 2016 - 19:13 par fée des agrumes

» la maladie
Sam 2 Jan 2016 - 18:23 par fée des agrumes

» Ici la Lune!
Sam 19 Déc 2015 - 17:16 par fée des agrumes

Juin 2017
LunMarMerJeuVenSamDim
   1234
567891011
12131415161718
19202122232425
2627282930  

Calendrier Calendrier

Ceux qui commencent le plus de sujets
fée des agrumes
 
Thierry Mercury
 
nath88
 
Angélique
 
Senga
 
bodylove
 
picpuce
 
cecoor
 
Nico
 
val1503
 


nouvelle inscrite

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

nouvelle inscrite

Message  fran.s le Mar 12 Fév 2013 - 22:15

bonsoir- je suis contente de pouvoir enfin échanger avec des personnes atteintes de la même maladie que moi- [b]j'ai bientôt 73 ans, et malade depuis 2008 - je pense que si on m'avait écoutée la maladie aurait pu être prise plus tôt- mais je n'en suis pas sure- on m'a trainée plus d'un an, en me soignant avec difficulté pour le syndrôme des jambes sans repos- c'est par là que ça a commencé, puis l'impression d'avoir une armure qui me serrait la poitrine - une radio simple du thorax : "vous êtes bourrée de rhumatismes" - je vous souhaite à tous une bonne nuit en espérant pouvoir vous lire demain- le marchand de sable est passé- Sleep

fran.s

Messages : 4
Date d'inscription : 12/02/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle inscrite

Message  Thierry Mercury le Dim 17 Fév 2013 - 18:16

Bonsoir et bienvenue sur le forum,
je viens seulement de trouver votre message et je pense que les autres membres du forum ne l'ont pas trouvé non plus.

En lisant votre remarque:
je pense que si on m'avait écoutée la maladie aurait pu être prise plus tôt
je suis désolé mais ça ne m'étonne pas, notre maladie est si rare et si peu connue qu'elle engendre des erreurs et des retards de diagnostic, malheureusement votre âge avancé a rendu les apparences encore plus trompeuses, il est tellement facile de dire que la vieillesse est la cause des douleurs.

Vous êtes la 2ème personne inscrite dans le forum pour qui la maladie s'est déclarée très tard, c'est vraiment une maladie surprenante.

J'espère avoir de vos nouvelles bientôt.
Thierry
avatar
Thierry Mercury

Messages : 231
Date d'inscription : 28/11/2011
Localisation : Savoie-Isère

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Hello!

Message  fée des agrumes le Dim 17 Fév 2013 - 20:15

Bienvenue parmi nous même si tous nous aurions préféré ne pas connaître cette foutue maladie.
Thierry, j'ai croisé des écrits quelque part, je ne sais plus quand expliquant que l'une des caractéristiques de Devic est de survenir bien plus tard en moyenne que les autres maladies type sep. C'est l’une de ses particularités et fran.s n'est pas la première que je rencontre de ces âges.
Qu'il est triste de lire combien certains professionnels contournent la difficulté avec des diagnostics rapides. Certes, cette maladie est rare, peu connue ( et encore, de plus en plus), ses symptômes nécessitent d'autant plus une attitude professionnelle sérieuse et approfondie avec des recherches de diagnostics sérieuses. Combien de souffrances physiques et psychologiques nous seraient évitées si les médecins faisaient simplement leur travail avec sérieux et humanité!
Bonne chance Fran.s! Puissions- nous te soutenir et t'apporter ce que tu n'as pas trouvé ailleurs!
avatar
fée des agrumes
Admin

Messages : 295
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 45
Localisation : A l'est, aux frontières

Voir le profil de l'utilisateur http://www.feedesagrumes.over-blog.fr

Revenir en haut Aller en bas

merci pour vos réponses

Message  fran.s le Lun 18 Fév 2013 - 8:12

bonjour- [b] merci pour vos réponses- comment allez-vous? parlez de vous et de votre traitement- ça peut aider-
le neuro m'a dit que j'ai de la chance de ne pas être plus jeune, car la maladie se développe plus rapidement chez les sujets moins âgés-
il est vrai que jusqu'à présent, à raison de deux I.R.M. par an, les résultats sont pareils- je suis sous IMUREL, et ce médicament est connu pour donner une grande fatigue par moments - ces jours ci je suis à plat mais je ne dois pas flancher- je me débrouille pour marcher avec une canne à la maison-
je vous souhaite une bonne journée- Smile

fran.s

Messages : 4
Date d'inscription : 12/02/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle inscrite

Message  Thierry Mercury le Lun 18 Fév 2013 - 20:20

Bon, je vais te tutoyer Fran.s, sauf si tu y vois un inconvénient !

j'ai déjà souvent parlé de moi dans d'autres sujets et j'ai peur de me répéter pour les autres, je vais te faire un petit résumé que je t'envoie en message privé.
En ce moment, depuis quelques jours, je ne vais pas très bien, je dors mal et tout devient plus difficile à supporter car je suis plus fatigué évidemment, c'est un cercle vicieux et le moral en prend un coup.

C'est bien que tes I.R.M soient stables. Je savais que le cancer se développe moins vite chez les sujets âgés mais pour une maladie aussi rare que la notre, permets-moi de douter de la précision des statistiques . Même l'efficacité des immunosuppresseurs n'est pas démontrée à mon avis. Cela me fait penser au sondages effectués lors des élections sur un panel de 1000 personnes et dont les résultats sont parfois très différents.

Bonne nuit
avatar
Thierry Mercury

Messages : 231
Date d'inscription : 28/11/2011
Localisation : Savoie-Isère

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

BISOUS...... à tous

Message  Marie Ange le Sam 6 Juil 2013 - 15:03

CONTENTE D ETRE PRMIS VOUS
J AVOUE ETE UN PEU PRISE DERNIEREMENT
J ESPERE SEUPEMENT QUE VOUS NE M AYEZ PAS OUVLIE COMPLETEMENT !!

MOI J AI FAIT UNE CRISE.......MAIS PERSONNELLE !
COMME MA FILLE DE 15)
ENFIN JE CROIS QUE JE PEUX ME LE PERMETTRE !!

JE VAIS PAS ATTENDRE MES 73 COMME NOTRE NOUVELLE AMIE
DEPUIS 2008 -COMME MOI- AVEC DEVIC-
JE SUIS D ACCORD AVEC TOITHIERRY JE NE PENSE PAS QUE L AGE INFLUENCE
ON COMPTE PARMIS NOUS DES TREES JEUNES
MOI MEME JE SUIS DANS LA MOYENNE !! J AIMME BIEN UN JUSTE MILIEU
MAIS PAS TJS FACILE A Y PARVENIR AVEC DEVIC
J AI 2 COTE COMPLEENT DIFFERENTS.....L UN PRESQUE INSENSIBLE ET L AUTRE AU BORD DE LA CONTRACTURES CONSTAMMENT!!!

CONTENTE D ETRE AVEC VOUS
JE VOIS MIEUX DEPUIS MA DERNIERE NEVRITE

ET BISOUS à TOUS aujourd hui surtout
et demain on recommence à s en faire meme si ce n est pas la journée
qui correspond !!

ET MERCI pour être là vous tous
avatar
Marie Ange

Messages : 59
Date d'inscription : 13/12/2010
Age : 53
Localisation : Sud Ouest

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle inscrite

Message  Thierry Mercury le Sam 6 Juil 2013 - 17:02

Bonjour Marie-Ange,
alors comme ça tu fais encore des crises d'adolescence Laughing 
Je suis content d'avoir de tes nouvelles, les membres du forum se font très rares par ici!

Je n'aime pas spécialement Facebook mais les échanges y sont beaucoup plus faciles et réguliers.

Bisous

PS : peut-être aurons-nous d'autres nouvelles d'un membre qu'on croyait mort dans quelques semaines  Wink
avatar
Thierry Mercury

Messages : 231
Date d'inscription : 28/11/2011
Localisation : Savoie-Isère

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: nouvelle inscrite

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum