Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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et c est ainsi que tout a commencé........

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et c est ainsi que tout a commencé........

Message  picpuce le Mer 13 Fév 2013 - 8:50

bonjour, et merci a nordilou ...

tout a commencé au printemps 2008, je me rends a mon travail a pieds, il y a environ 600 mètres a parcourir ..... une impression d électricité dans le bout de mes pieds commence a me poser question. au début je trouve ça drôle, comme un fourmillement qui part du bout des pieds et qui remonte, a mesure que je marche, dans les mollets puis toujours plus haut. le jour ou la sensation a atteinds le bassin je me suis dis qu il y avais un problème, à mis parcours il fallait que je m arrête et que j attende que ça passe, j ai commencé par changer de chaussures, les semelles, sans aucun doute étaient la cause de ce tourment.......... que nenni! mon jeans trop serré alors? surement une mauvaise circulation, renfort "d abbè souris" et autres vaso dillatateurs......niet !
mes amis trouvaient ça curieux......bref j ai consulté..... mon médecin traitant qui m a promptement expédié chez un neurologue. Après tests et irm " madame on ne trouve rien, tout est normal".
Merci docteur, je suis donc sujette a des hallucinations sensitives ! je vais quand meme voir mon ostheo qui me manipule ......et quelques semaines plus tard tout rentre dans l ordre. merveilleux.
début décembre 2010 j ai une gene sur mon oeil gauche, comme une peluche qui se ballade et 2 jour la peluche se transforme en boule de coton et là je cours (et oui mes jambes fonctionnent à la perfection!) chez mon medecin qui lui m expédie manu militari chez l ophtalmo qui lui n envoi aux urgences sur le champ. Et là je vous la fait courte ....
Aux urgences mon conjoint qui ne sait pas attendre tranquillement sans toucher a tout explore l ordi et tombe sur la liste des entrées, en face de mon nom il y noté suspicion de sep!
et là commence le bal des examens, des médecins et des infirmières qui ne disent rien, tous en attente de la confirmation du terrible diagnostic...
comme tous ici, je suppose, c etait parti pour la ponction lombaire, pev, irm + prises de sang pour verifier sarkoidose, lupus et autres maladie a la docteur house. résultat pas de marqueurs pour la sep !? madame vous avez une nevrite optique ........ toute seule....ça arrive........ traitement solumédrol sur 3 jours.
retour a la maison en super forme, l effet solumédrol. mais coté vision rien de mieux.
au bout de 3 semaines je reçois chez moi les résultats d une prise de sang .......positive à la maladie de devic. je suis étonnée, c est quoi ce truc ? internet direct ......et là j avoue que je ne savais que penser.
j ai revu le neurologue qui ma donc expliqué cet ovni, et qui surtout n en savais pas vraiment grand chose, j ai refait du solumedol au mois de février puis mon oeil s est amélioré mais sans revenir au top.
j ai vu un spécialiste a grenoble, enfin un plus au courant que les autres, il préconisait un traitement d imuno suppresseurs. que j ai refusé, il faut dire que j allais attaquer un traitement pour l hépatite c, et je ne voulais pas cumuler les medocs, ce en quoi il était d accord avec moi.
aujourd hui je suis guérie de l hepatite.......ouf! et voila pas qu il y a 10 jours rebelote avec l oeil gauche ! et du coup rebelote avec le solumedrol.......
du coup là j attends l amélioration, je suis en arrêt maladie et j ai bien les boules parce que c est le flou artistique au propre et au figuré......je retourne voir le neuro dans 1 mois..........
le point positif c est qu apres un stage a l hopital je me sens plus en forme que mes camarades de chambrée atteintes de sep et autres soucis neurologiques qui font froid dans le dos.
du coup je relativise pas mal ............pas bien le choix
apres avoir lu ici quelques temoignages je me sens moins seule, et les impressions de brulures legeres sur ma jambe gauche ne sont plus le fruit de mon imagination mais des sensations qui vous sont aussi connues.
bon j espere qu avec le temps tout reviendra a la "normal".
merci pour ce blog, le sentiment de pouvoir partager meme des soucis ça fait du bien.
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:)

Message  fée des agrumes le Mer 13 Fév 2013 - 9:30

Quand j'ai eu mes premiers symptômes, je ne me suis pas inquiétée, chacun y allait de son avis et j’avais la tête à autre chose. Ensuite, tout s'est accéléré et j'ai compris que j'avais quelque chose de grave tout en ne croyant pas au diagnostic de sep que m'assénaient les médecins du premier hôpital où j'étais ( c'est une histoire compliquée, je résume). Six mois ont été nécessaires pour qu'enfin le professeur de Sèze pose un diagnostic clair, certain et préconise un traitement efficace. C'était en 2006 et ma chute a été violente, j'ai remué les médecins, les services où je suis passée et quand je vois que quelqu'un a été diagnostiqué avant de dégringoler au plus bas ( Senga par exemple y a eu droit quand même, il y a plusieurs façons d'entrer en Devic Neutral ), je me dis que les médecins, doucement, commencent à connaître la maladie ou au moins à aiguiller les malades vers des interlocuteurs compétents.
Pour ce qui est des traitements, c'est un parcours personnel où il importe d’écouter son corps et de travailler en coopération avec son médecin. Ces maladies sont tellement variables d'une personne à l'autre.
Je te souhaite bonne chance!!
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apres le beau temps ........la pluie

Message  picpuce le Mer 13 Fév 2013 - 10:15

rebonjour,

merci de te manifester aussi rapidement, un truc me chiffonne mon neuro ne m a encore pas parlé du traitement et de ses effets ........tu en es ou toi? est il possible d envisager 0 traitement de fond ? j ai deja eu ma dose avec l hepatite, alors franchement je me sens pas prete a remettre le couvert avec quoi que se soit ! je sais c est idiot..... mais je me sens un peu flouée, tout n a pas été dit, il va m entendre...... pour moi immuno suppresseurs ça veut rien dire, rien de concret mais a vous lire tous ça me rassure pas trop. y a t il des gens pour qui la maladie est restée en stand by?
mes enfants sont grands, mais je ne veux pas devenir un boulet et je ne veut surtout pas susciter la compassion ou la pitié, ça va pas etre possible. en plus j ai remarqué que la maladie rend malade (scoop!) enfin je veux dire qu on a tendance a s enfoncer et a trouver toujours plus de choses qui ne vont pas.
pour le coup me voila tourneboulée pour la journée.
je vais allée vaquer a mes activités de borgne ! je repasserai plus tard.
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Doucement

Message  fée des agrumes le Mer 13 Fév 2013 - 13:20

Coucou,
Si ton neuro ne t'a pas parlé de traitement de fond, c’est peut- être parce qu'il estime que ce n'est pas nécessaire maintenant, peut- être qu'il veut attendre de voir comment évolue ton état? Je n'en sais rien.
Certains parmi nous ont eu des crises violentes, un traitement de choc pour remonter et un traitement de suite pour calmer le tout. D'autres n'ont eu que du solumédrol efficace sur les premières crises, un traitement de suite ... ou pas... Comme je te disais, c'est vraiment très individuel comme parcours. Il y a bien sûr des références communes mais l'important est de voir ce qu'il se passe dans ton propre corps, si tu perds des capacités ou non, si les symptômes évoluent ou non. Voilà pourquoi j'insiste sur la relation avec le neuro.
Tes inquiétudes sont légitimes, nous passons tous par différentes phases, c'est humain et normal, là aussi, il s'agit de vivre ce que nous avons à vivre et de laisser passer. Penser à ce qui pourrait arriver n'amène que de l'angoisse supplémentaire, nous n'avons pour toute réalité que le présent I love you .
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merci

Message  picpuce le Mer 13 Fév 2013 - 15:04

tu as raison sur toute la ligne...... carpe diem, advienne que pourra , et apres moi le deluge...... je vais lui envoyer un mail au neuro, histoire qu il ne m oublie pas!
en tout les cas je tiens a souligner que cet espace devic est un bienfait, il l est pour moi tout du moins.
merci fée de l esprit, j ai un peu moins la tete en vrac.
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Youpi!!

Message  fée des agrumes le Mer 13 Fév 2013 - 17:12

Quoi qu'il arrive, nous sommes là!!! Il y a de nombreuses personnes de grande valeur par ici!!! Chacune t'apportera sa part. Very Happy
re et re bonne chance
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Re: et c est ainsi que tout a commencé........

Message  Thierry Mercury le Mer 13 Fév 2013 - 17:30

Bonjour picpuce,
bienvenue sur le forum, j'espère qu'il répondra à tes attentes, on se serait bien passé d'y venir comme tu t'en doutes mais comme la vie ne nous donne pas vraiment le choix, je suis très content qu'il existe, ce forum!

Notre Fée t'as déjà répondu et je partage son analyse car il y a beaucoup de témoignages très différents sur le forum qui démontrent que chaque CAS est un CAS différent, c'est vrai pour DEVIC comme pour beaucoup de maladies.

Tu t'interroges sur l'utilité du traitement immunosuppresseur et nous en sommes tous là, je pense. Malheureusement, il n'a qu'une efficacité statistique et personne ne pourra te garantir l'absence de poussée avec lui car une fois de plus, chaque CAS est un CAS.

Je sais que tu viens peut-être ici pour être rassurée mais je ne vais pas le faire, d'autres que moi s'en chargeront peut-être, je n'ai pas l'intention de faire l'autruche face au danger, je préfère le regarder en face, les yeux dans les yeux, et te dire que DEVIC peut très vite devenir un enfer... j'ai vraiment connu l'enfer pendant plusieurs mois et je sais que le pire est à craindre même si le présent est redevenu supportable pour moi maintenant.

Tout ça pour te dire que je prends mon immunosuppresseur, même si je suis contre les médocs qui nous détruisent d'une autre manière car sans eux (Exemple : solumédrol) je serais probablement déjà une plante verte, si tu vois ce que je veux dire lol!

à bientôt
Thierry

PS: nous sommes apparemment de la même région car j'ai moi aussi vu un neurologue à Grenoble sauf qu'il ne m'a pas donné son adresse mail et qu'il m'a motivé pour l'immunosuppresseur en me disant qu'il fallait éviter la tétraplégie, ça donne bien le moral (chaque CAS est un CAS même chez les médecins pirat )

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Re: et c est ainsi que tout a commencé........

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