Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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encore et encore.....

Message  guillaume le Jeu 14 Fév 2013 - 13:34

bonjour a tous,

un petit coucou , un peu de nouvelles meme si je lis et reste attentif en suivant tous vos
messages.
je sort une nouvelle foie de l'hopital, et oui encore une petite serie de solumedrol!!!
je sentai depuis deux mois que mon corps ne suivai plus.
je me paralysai de plus en plus, beaucoup de mal a me deplacer, a bouger .mes mains pesaient des tonnes.... je ne pouvai plus supporter les moindres mouvement . cela devenai efforts pour chaque mouvement.une visite avec le neuro etait prevus donc j'ai patiente.
resultat : 5 gr de solu plus tard et je ressort apres irm,potentiel evoques. j' ai echapper a la dialyse ouffff... sinon c'etai encore trois semaines d'hosto...
je doit dire que les solus ont tres bien fonctionnees et que pour le moment je me sentirai presque normal ( presque....). je suis sous rituximab, la prochaine cure est prevue pour avril, cela arrete pour le moment cette drole de maladie qui nous ronge. mais n'arrete pas les poussees qui peuvent suivres.
dur dur..... mais je suis debout , je suis heureux d' etre la , et je me bats pour que cela continu. le moral reste la meilleur arme .
PLEINS DE BISOUS d'espoir pour tous,
a bientot
guillaume

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coucou guillaume

Message  picpuce le Jeu 14 Fév 2013 - 15:55

bonjour,

un petit mot pour dire que ça me touche beaucoup de lire toutes ces tranches de vie. nouvellement arrivée je reste pantoise de l ampleur de cette maladie, moi qui me sens perdue avec une visibilité réduite je me sens honteuse de "nombriliser" alors que certains supportent des souffrances que je n imaginais pas et tout ça avec un moral d acier, et parfois même un humour terrible!
en tout les cas courage et si je peux être d une utilité quelconque ne pas hésiter à me solliciter.
à plus
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A chacun

Message  fée des agrumes le Jeu 14 Fév 2013 - 19:23

Merci Guillaume de ton passage pour donner des nouvelles!
Je suis heureuse d'apprendre que le solumédrol fonctionne chez toi! C'est déjà un bon truc.. et pourvu qu'il te soit profitable sur la longue durée!

Picpuce, ne culpabilise pas s'il te plaît! Ce que tu vis t'appartient et personne n'est à même d'y mettre une quelconque échelle de valeur. Il y a de la place ici pour tes inquiétudes, nous sommes tous passés par là et y retournons quand la maladie nous joue de tours malsains ou même nous fait un tout petit signe discret. Tu as peut- être simplement besoin d'être entendue... Rolling Eyes
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fée des agrumes
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Re: encore et encore.....

Message  Thierry Mercury le Ven 15 Fév 2013 - 9:51

Salut à tous,

merci Guillaume de nous faire signe : il y a d'autres membres qui ne donnent plus signe de vie et j'avoue que je suis inquiet pour eux mais peut-être en ont-ils marre de passer par là et c'est leur droit ! Je ne vais pas dire que tu as de la chance avec ce que tu vis mais c'est quand même bien que le solumédrol te permette de redevenir presque normal, que veux-tu dire pas presque au fait, peux-tu courir ? N'as-tu pas de douleurs ?

A l'attention de picpuce : Fée te l'as dit et j'en rajoute une couche, tu n'as aucune honte à avoir, ta vie a autant de valeur que la nôtre et tu n'es pas responsable du malheur des autres. C'est bien que tu prennes le temps de lire nos témoignages même s'ils sont souvent très anxiogènes, c'est toujours mieux de connaître notre "ennemi intime" de manière à le reconnaître lorsqu'il se manifeste et afin d'utiliser les meilleures armes possibles pour le contrer.

à bientôt flower
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Thierry Mercury

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