Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Aïe, aïe!!!

Message  fée des agrumes le Mar 10 Aoû 2010 - 13:16

Voilà un point difficile de mon quotidien.
Du fait d'une atteinte basse sur la moelle, j'ai été incontinente pendant plusieurs mois, voire deux ans. Ce fut une lutte âpre de trouver un équilibre et heureusement, j'ai pu, avec mes médecins, lutter sans dégâts contre les infections urinaires à répétition et trouver des adaptations diverses à l'évolution de mon état sur ce plan: auto sondage, adaptation de mes tenues vestimentaires aux risques de fuites, traitements divers et là, prochainement une prise en charge de la constipation liée à Cellcept et la baisse d'activité physique inhérente à la maladie qui agirait sur certains dysfonctionnements du système urinaire.
Bref, ce domaine est celui d'une course de fond, d'un marathon en vue de vivre tranquillement mes nuits ( ah ne plus se lever à plusieurs reprises pour aller aux toilettes!!!) et mes jours ( se balader, rendre visite, travailler sans avoir à courir fissa en se tenant l'entre- jambe!).


Dernière édition par fée des agrumes le Sam 25 Oct 2014 - 9:46, édité 1 fois
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Cellcept - Imurel

Message  janine le Lun 28 Fév 2011 - 18:23

Bonjour,
Moi, je prend de l' Imurel. 50mg, c'est la dose minimal.
Mais il n'y a pas que ma vessie qui me fais soucis....

Avant je prenais le Cellcept, j'ai du en changer suite à trop de démangeaisons et des nausées.

Dure la vie. . .

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Surprises

Message  fée des agrumes le Jeu 10 Oct 2013 - 19:02


Je relance ce maigre sujet avec mes dernières péripéties. Il y a 15 jours, j'ai fait une pyélonéphrite avec hospitalisation en urgence vu que j'étais incapable de rester réveillée avec une fièvre galopante et des douleurs partout.  Une infection qui dégénère et v'là qu'elle atteint mes reins. Malin!
Par hasard, dans les jours suivants,était programmé depuis 2 mois un bilan uro-dynamique qui se révéla catastrophique, ma vessie hypersensible et hyperactive se contractait sans cesse. Devenue folle, elle me pompait toute mon énergie et mettait en danger mes reins.Traitement pour la calmer avec sondages obligatoires et rendez- vous urgent avec un urologue pour envisager des injections de toxine botulique. impossible depuis d'uriner normalement, elle dort tellement qu'elle peut se remplir sans réagir vraiment. Du coup, je fais des nuits complètes ( ce qui n'était pas arrivé depuis 2006) et je ne cours plus aux toilettes tout le temps. J'espère ne pas avoir d'infection en raison de son remplissage incessant et silencieux, qu'enfin, nous ayons trouvé une solution.
Y en a t-il parmi nous qui ait ce genre de péripéties?
En tout cas, je vous tiendrai au courant.
A bientôt
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Suites pas drôle.

Message  fée des agrumes le Sam 25 Oct 2014 - 10:15

Les mois passant, je suis retournée voir l'urologue pour faire le point. Comme je n'ai pas de fuite, il ne jugeait pas utile de refaire des injections de toxine botulique. Il programma néanmoins un bilan uro- dynamique.
J'en reviens.
En silence, ma vessie s'affole, mes sphincters se comportent en coffre- fort. C'est l'anarchie et mes reins restent en danger. La présence de germes sans symptôme est inhérente aux sondages, cela se gère avec de la canneberge ou de l'homéopathie, le reste est révélateur d'une atteinte profonde du système neuro- végétatif. Les injections de toxine botulique sont à refaire rapidement car je risque gros avec des reins exposés à cette anarchie.
En attendant, je prends du Vesicare et continue les sondages auxquels je semble "condamnée" jusqu'à nouvel ordre ( soit une découverte de traitement autre). Sans compter les lavements nécessaires vu que les sphincters bloquent aussi la porte arrière...
Je suis épuisée.
Au manque de fer et une anémie dus à d'autres soucis à régler prochainement, s'ajoutent donc l'énergie bouffée par l'hyperactivité de la vessie et des sphincters hypertoniques, la somnolence consécutive à Cellcept ET Vesicare. Neutral
Sans force de caractère, j'aurais de quoi sombrer dans la dépression...
Désormais, j'espère que vessie se calme afin que je puisse au moins bien dormir sans me lever à multiples reprises la nuit, je tâche d'étaler les médicaments sur la journée pour ne pas somnoler jusqu'à 16h et j'adapte mon quotidien dans la mesure de mes possibilités. Seulement, vu que ces handicaps sont invisibles, ce n'est pas évident, la majorité de mon entourage oubliant que je suis malade et handicapée... voire l'ignorent.
Bref, ce n'est pas très jojo tout ça.
Bornée que je suis, je me dis que cela ne fait que renforcer l'urgence de vivre pleinement... Que faire d'autre sinon?
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PS oups!

Message  fée des agrumes le Sam 25 Oct 2014 - 10:17

En relisant le tout, je réalise que je n'ai pas raconté l'aventure des injections de toxine botulique de décembre 2013. Est- ce que ça intéresse quelqu'un?
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Re: Aïe, aïe!!!

Message  bodylove le Mer 29 Oct 2014 - 15:11

Bonjour,

Oui fée Wink je suis preneur (comme sa risque de m'arriver)
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Injection de toxine botulique

Message  fée des agrumes le Jeu 30 Oct 2014 - 19:55

Spécialement pour toi Bodylove,  Smile

La toxine botulique bloque les muscles de la vessie et donc la paralyse. L'opération s'est faite pour moi sous anesthésie générale, le médecin anesthésiste ne voulant prendre aucun risque avec une péridurale qui pose problème sur une moelle épinière déjà abîmée.
Arrivée à jeun ( à la prochaine, je m'emmène à manger parce que le repas de midi de l'hôpital est franchement pitoyable), douche à la bétadine, interdiction de toucher quoi que ce soit jusqu'à l'entrée au bloc ( des heures d'attente).
Préparatifs et anesthésie. Gros dodo pas très jojo.
Le chirurgien entre par l'orifice naturel un tuyau- seringue qu'il enfonce jusqu'à la vessie. Ensuite, il pique à une trentaine d'endroits différents pour y injecter la toxine botulique à dosage adapté à chaque cas.
Salle de réveil, surveillance pendant plusieurs heures et interdiction de se lever avant que la tension ne soit bonne.
Chez moi, du coup, ça coulait et collait de partout. Il me tardait de prendre une douche ( et j'avais tellement faim!!).
Pour la première opération, l’hospitalisation se fait sur 2 jours, pour les suivantes, c'est arrivée le matin et départ le soir ( Youpi!)
L'effet dure plusieurs mois, il s'estompe peu à peu.
Sondages obligatoires puisque tout est bloqué... jusqu'à la prochaine.
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Re: Aïe, aïe!!!

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