Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Visite chez le Neurologue

Message  laet le Jeu 14 Fév 2013 - 20:43

bonsoir à tous, et je profite aussi pour souhaiter la bienvenue aux nouveaux inscris!

J'étais chez mon neurologue ce matin pour visite de routine.
Je lui demande toujours s'il y a du nouveau dans les recherches.
Actuellement un nouveau traitement à utiliser lors des poussées en plus des bolus de solumedrol et des plasmaphereses. Il m'a dit que ca a donné de bons resultats chez une personne qui faisait des poussées régulierement et qui répondait mal aux autres traitements. Ca s'appelle: "éculizumab " on trouve pas grand chose sur le net.

Sinon en traitement de fond, toujours immurel qui est un immunosupresseur leger (mais on ne sait pas s'il s'attaque bien aux anticorps lié à la maladie) et le rituximab en perf tous les 6 mois qui lui est plus puissant (inhibe tous les anticorps - globules blancs si j'ai bien compris).
En tout cas je suis contente pour nous tous que la recherche continue.

Il ma aussi demandé si je trouvait des infos sur le net. Je lui ai dit qu'à part ce forum (merci fée :-)) il n'y a pas grand chose.
Il pense qu'il va peut être créer une plaquette d'information comme pour la sep.

Pour la vitamine D il me prescris une ampoule Sterogyl 600 000 UI. Il n'avait pas du tout mal pris la derniere fois quand je lui ai demandé si on pouvait faire une prise de sang pour le dosage vit D.

Voilà pour les petites infos que j'ai pu recolter aujourd'hui.
Bonne nuit à tous !

laet

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Merci!

Message  fée des agrumes le Ven 15 Fév 2013 - 12:29

C'est chouette que tu penses à nous et transfère ces informations! Re- merci!
Ton neuro n'a fait aucune mention de Cellcept? scratch
Si ma tête de linotte me le permet, je tâcherai de demander aussi de vérifier ma vitamine D à la prochaine prise de sang. C'est pas gagné, j'ai souvent la tête ailleurs quand je vais le voir. C'est une chance quand même de n'avoir rien de spécial à lui dire... hormis les soucis habituels depuis que Devic a débarqué.
Bon vent à nous tous, quoi qu'il en soit.
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