Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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question ?

Message  picpuce le Mer 20 Fév 2013 - 10:08

bonjour à tous,

voilà, je me pose une question, lors de mes irm et de de la ponction lombaire (quel horreur!) aucun marqueur n a été touvé, je voulais donc savoir si d autres sont dans le même cas , et pourquoi alors, lors de ma dernière hospitalisation je n ai pas eu un autre irm (pour la PL c'est pas la peine!)? la maladie évolue puisque me voila à nouveau avec un oeil en moins...... cyclops
évidemment je demanderai au neurologue, mais nous sommes tous éparpillés aux quatre coins de la france ...et du monde et je ne sais pas s'il a toutes les données en main.
en tout les cas le solumedrol a l air de vouloir fonctionner j arrive a distinguer la forme très floue de ce qui m entoure, mais c est pas gagné! le pire c'est pour la lecture, moi qui adore lire, j ai acheté hier des lunettes loupe je suis passée du 1.5 au 2.5 ......enfin c est mieux que rien.
pour la vitamine D, je n'ai pas eu de contrôle, c'est quoi exactement le souci ?
désolée de toutes ses questions que vous avez peut être déjà évoquées, mais si quelqu'un a le temps.......si c est plus simple j ai même un téléphone ...
merci d'avance et a bientôt
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picpuce

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coucou

Message  guillaume le Mer 20 Fév 2013 - 14:07

coucou a toi,

ne t inquiete pas , moi non plus je n'ai pas les marqueurs, mais j'ai quand meme cette maladie de m.... !!!!!
en ce qui me concerne, depuis ma derniere cure de 5 gr de solumedrol , je ne dirai pas touti va bene!! mais il y a une vrai amelioration.j'ai retrouver beaucoup de sensations perdues depuis deux ans.meilleur sensibilitee dans les mains et surtout , surtout une stabilite et une demarche presque normale. et oui ( pour combien de temps? car les poussees sont relativement rapprochees.

bon courage a toi, et surtout garde le moral.
je fait un gros bisous a tout nos amis de galere, plein de courage a tous
guillaume

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Re: question ?

Message  Thierry Mercury le Mer 20 Fév 2013 - 15:26

Bonjour Picpuce et Guillaume,

comment le diagnostic DEVIC a-t-il pu être avancé si vous n'avez aucun marqueur de la maladie ? Désolé de poser une question alors que vous cherchez des réponses !

Pour moi, la ponction lombaire n'a posé aucun problème, on m'avait dit de rester allongé pendant 48 heures mais 24 heures ont suffit pour éviter les maux de tête, j'ai peut-être eu de la chance.

Pour les nerfs optiques comme pour la moelle épinière, je pense que le facteur temps est primordial, il faut agir vite dès les premiers symptômes et ne pas attendre 10 ou 15 jours pour commencer le solumédrol, je suis persuadé que de nombreux handicaps lourds pourraient être évités avec une prise en charge plus rapide mais c'est plus facile à dire qu'à faire, je le reconnais.

Tant mieux si Guillaume arrive à récupérer de séquelles anciennes grâce au solumédrol mais je peux témoigner que cette maladie ne laisse pas toujours cette chance si on la laisse faire 2 ou 3 jours de trop.

Pour la vitamine D, il n'y a pas vraiment de problème, la plupart d'entre nous cherchons des causes cachées ou facteurs aggravants pour notre maladie et cette vitamine peut en faire partie, la prise d'immunosuppresseur nous interdit de nous exposer au soleil et la vit D est synthétisée grâce aux rayons UV. D'autre part, cette vitamine est souvent négligée par la médecine comme d'autres facteurs : allergie ou intolérance alimentaire, intoxications aux métaux lourds...
Nous nous sentons tellement impuissants face à cette maladie que nous cherchons un moyen de reprendre le contrôle en faisant des analyses et des hypothèses de toutes sortes, c'est peut-être illusoire mais je ne peux m'en empêcher et je ne suis pas le seul scratch

Bises à toutes et à tous sunny
Thierry

PS: Picpuce, pour ton œil, je te souhaite évidemment de récupérer la totalité de la vision rapidement mais je sais (par des membres du forum) qu'il faut parfois beaucoup de patience car cela peut prendre plusieurs mois, comme dans le cas de Fée des agrumes.


Dernière édition par Thierry Mercury le Mer 20 Fév 2013 - 17:32, édité 1 fois
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Re: question ?

Message  laet le Mer 20 Fév 2013 - 17:15

bonjour à tous,

concernant les marqueurs...
Pour ma part PL negatif.
IRM medullaire lors de la poussée montrait bien les différentes zone d'inflamation (myélite transverse) de la moelle epinière.
IRM cerebral RAS
Lors de ma poussée d'il y a 2 ans, on m'a dit que la prise de sang est également negative. Mais il y a un an prise de sang positive, ils ont trouvés les fameux anticorps.
L'échantillon de sang d'il y a 2 ans s'est quand même révélé être positif en étant analysé il y a quelques mois. Les techniques d'analyses ont évoluées entre temps. Je ne sais pas si ces quelques infos peuvent vous éclairer...

Bon courage à tous

laet

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re

Message  nodilou le Mer 20 Fév 2013 - 17:41

bonjour a tous ,pour moi pareil j ai eu deux ponctions lombaires la premiere n avais rien reveler et les anticorps fut possitive lors de la deuxieme trois ans aprés.
bonne soirée a tous et bon courage

nodilou

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Re: question ?

Message  Thierry Mercury le Jeu 21 Fév 2013 - 8:19

Bonjour,
dans ma première réponse, j'ai oublié de parler de la recherche de mes anticorps anti-aquaporine 4.

Le résultat était doublement positif en 2011 (pour le sang et le LCR) lors de ma 1ère grosse myélite.

En 1998, lors de ma grosse névrite, le test n'a pas été effectué car il n'existait pas encore, l'hypothèse DEVIC n'a même pas été évoquée et on m'a relâché dans la nature sans suivi neurologique, avec un œil en moins si je puis dire !

Bonne journée
Thierry
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