Maladie ou syndrome de Devic, et puis?


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Message  Thierry Mercury Mar 8 Juil 2014 - 16:31

La réponse est parfois très facile, c'est le cas lorsqu'on perd la vue ou qu'on se paralyse ! Mais dans ces cas-là on n'a pas besoin des spécialistes pour le savoir.

La question est plus délicate en début de poussée ou lorsque la poussée est limitée et que les symptômes peuvent être confondus avec une aggravation liée à la fatigue ou à la chaleur ... etc

Il n'y aura malheureusement pas de réponse définitive et tranchée dans ces cas-là puisque les spécialistes sont eux-même en discussion (juin 2014) pour tenter d'améliorer les méthodes de diagnostic concernant ces poussées.

C'est ce que j'ai appris lors de ma consultation chez un spécialiste de la maladie. Il m'a parlé d'algorithmes déjà existants mais pas totalement fiables. Les patients ne sont donc pas les seuls à se poser des questions à ce sujet.

D'après lui, il sera toujours difficile pour les neurologues de valider une nouvelle poussée si les symptômes se localisent à des zones déjà atteintes par une poussée précédente, parce-qu'une moelle épinière "blessée" peut "vieillir" prématurément et une aggravation des symptômes peut apparaître à cause de ce vieillissement. Cela ne veut pas dire que les zones déjà atteintes ne peuvent plus être attaquées par une nouvelle poussée mais c'est beaucoup plus difficile à prouver.

Pourquoi est-ce si important de différencier une vraie poussée d'une fausse ?

D'abord parce-qu'une vraie poussée nécessite d'être traitée assez rapidement pour éviter de nouvelles séquelles mais ce n'est pas la seule raison : une vraie poussée, même si elle est légère, indique l'échec du traitement de fond utilisé et ce traitement devra être changé, d'après le spécialiste.

Par contre, une fausse poussée ne remet pas en cause le traitement de fond (exemples de fausses poussées : retour d'anciens symptômes, aggravation momentanée due à une grande fatigue ou une fièvre ou un coup de chaud ...).

Comme certains l'ont déjà remarqué, c'est parfois difficile de savoir ce qui se passe mais personnellement, je suis sûr d'une chose : une vraie poussée de NMO ne rend pas toujours aveugle ou paralysé, c'est moins spectaculaire dans ce cas mais c'est sournois car les séquelles peuvent s'accumuler, petit à petit.
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