Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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retour aux bercailles......

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retour aux bercailles......

Message  picpuce le Ven 22 Mar 2013 - 16:12

bonjour à tous,

voilà, après ce deuxième passage a l'hopital en solumedrol intensif, me voilà rougeoyante à souhait cherry
j espère que le résultat sera à la hauteur du traitement ...
d'ici 15 jours je dois commencer le ou la cellcep (je ne sais pas encore bien manipuler les termes) et à ce propos, de la cellcep, (finalement c'est mieux au féminin) je voulais connaître votre vécu et avis.
je vais en avoir progressivement jusqu'à 2 g/jours et mis à part le fait qu'il faut éviter les milieux infectieux le neuro est resté un peu vague quand aux autres effets indésirables, il faut dire que chacun réagit différemment, mais je préfère avoir une petite vision en avant première.
bon, sinon, c'est un sacré bazar pour gérer tout ça, dans la tête, dans la vie, dans l'amour.
en tout cas courage à tous.
bonne soirée
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picpuce

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Re: retour aux bercailles......

Message  Thierry Mercury le Ven 22 Mar 2013 - 18:13

Bonjour picpuce,

bon courage après cette cure intensive de solumédrol et son cortège de manifestations sympathiques et parfois redoutables.
Pour les effets secondaires du Cellcept, j'espère que tu aimes la lecture study , il y a un sujet du forum qui en parle abondamment ici : http://vivre-avec-devic.exprimetoi.net/t33-pour-cellcept

Pour ce qui me concerne, je ne l'ai pas supporté, cela ressemblait à une allergie, en tout cas une forte intolérance, voir ici http://vivre-avec-devic.exprimetoi.net/t33p15-pour-cellcept#410

... et il a été remplacé par de l'Imurel au bout de 3 mois.

Mises à part les différences de réaction individuelle, je crois que personne n'échappe à une fatigue supplémentaire due au traitement immunosuppresseur, quel qu'il soit !

Oups, j'allais oublier d'insister sur la progressivité, ne commence surtout pas le traitement Cellcept avec 2g par jour d'un seul coup, c'est ce qu'on m'avait prescrit, il faut toujours commencer ce genre de traitement de manière progressive, les autres membres du forum ont eu des prescriptions plus progressives que moi (ce n'est d'ailleurs pas difficile de faire mieux Suspect ).

Une dernière chose, l'action préventive des immunosuppresseurs contre les poussées n'est jamais garantie et en tout cas elle n'est pas immédiate, il faut environ 3 mois d'après les spécialistes ! Juste après une cure de solumédrol, on bénéficie d'une protection théorique d'environ 1 mois, paraît-il Question

Bonne soirée
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Thierry Mercury

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lecture edifiante

Message  picpuce le Sam 23 Mar 2013 - 7:47

merci thierry, j ai bien tout lu sur la cellecep et ces perspectives réjouissantes me ravissent .... du coup j ai les boules, enfin je voulais un aperçu, et je vois qu a vous tous vous avez bien fait le tour.
il ne reste plus qu a tester et a voir les effets sur moi, vu ce que je me suis déjà farcie pour l hépatite je suis pas pressée, enfin si on perd pas de cheveux c est déjà ça.
bon je vais tacher de passer un we plus positif.
a plus.....pour de nouvelles aventures !
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Re : lecture edifiante

Message  Thierry Mercury le Sam 23 Mar 2013 - 8:21

Picpuce, je ne voulais pas gâcher ton WE !

Je pense qu'une femme avertie en vaut deux mais je sais que certains médecins pensent qu'il ne faut pas trop prévenir les patients des effets négatifs des médicaments en insistant plutôt sur leurs effets bénéfiques de manière à limiter les angoisses du patient:

  • cela permet de profiter pleinement de l'effet placebo (effet positif de la pensée)
  • cela évite de subir l'effet nocebo (effet négatif de la pensée)

Dans mon cas, le neurologue m'avait bien "vendu" le Cellcept et j'étais vraiment dans une dynamique positive, d'autant que je ne connaissais pas le forum de la Fée. Et lorsque des effets secondaires très violents se sont manifestés, les neuros ont mis ça sur le compte de DEVIC, il m'a fallu plusieurs semaines pour vraiment comprendre que DEVIC n'était pas le seul coupable...

Conclusion: je suis un cas particulier hypersensible à certains traitements alors essaie d'oublier le négatif que tu as appris sur le Cellcept en essayant de penser qu'il te protégera du pire : c'est à dire de la maladie de DEVIC !
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Thierry Mercury

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Train en marche

Message  fée des agrumes le Sam 23 Mar 2013 - 14:46

Voilà un échange constructif! Merci Thierry pour tes belles interventions! cheers

Bonne chance Picpuce! ET vraiment, n'oublie pas que sans traitement, après 5 ans, les handicaps sont souvent sévères! Avec Cellcept, il y a des modulations possibles selon chaque cas et après tout, c'est aussi apprendre à vivre autrement. Viva la lenteur, moi j'vous'l dis!
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Re: Train en marche

Message  Thierry Mercury le Sam 23 Mar 2013 - 15:03

Salut la Fée,

Voilà un échange constructif! Merci Thierry pour tes belles interventions!
Merci à toi, chère Fée, d'avoir permis ces échanges et n'oublie pas que donner fait autant de bien que de recevoir flower
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Thierry Mercury

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heureusement y'a internet !!!

Message  picpuce le Sam 23 Mar 2013 - 15:58

merci à vous deux, et surtout merci à la toile magique qui permet de s'informer, de ne pas être seul face à des questions, d'échanger et de se sentir mieux.
Devic ne pourrira pas mon WE ! j'ai préparé un super chilli et j'ai acheté des tulipes, même si la neige menace, le printemps arrive ...
a très bientôt, je pense que j'ai pas fini avec mes questions, et je vous parle pas des états d'âmes...

bon weeks à tous sunny
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Re: retour aux bercailles......

Message  bodylove le Sam 23 Mar 2013 - 17:19

Salut a ts Deviciens,

Je te souhaite ne pas etre "intolerante" au Cellcept Picpuce.

Bon courage a ts.
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Re: retour aux bercailles......

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