Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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IRM ....RAS

Message  picpuce le Mar 9 Avr 2013 - 15:08

bonjour à tous,

15 jours après le somumedrol, petite amélioration de la vue, par contre mycose dans la bouche, j'ai l'impression de vivre avec un bloc de sel entre les dents, enfin je me soigne... j'ai commencé le cellcept, pour le moment 1 tous les soirs ... augmentation de la dose jusqu'à arriver à 2 matin et 2 le soirs, pour le moment je ne note rien de spécial on verra plus tard!
aujourd'hui, donc IRM pour voir si des marqueurs ont fait leur apparitions......rien de ce côté là (ouf!), enfin je me pose encore et toujours la même question est-ce que ça veut dire que la maladie est moins active ....ou pas ? même le neurologue ne sait pas.
prochaine étape : champ visuel le 29
je suis allée m 'inscrire sur le groupe de facebook.......affaire à suivre.
à bientôt
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Re: IRM ....RAS

Message  Thierry Mercury le Mer 10 Avr 2013 - 8:15

Bonjour Picpuce,

De quelle IRM s'agit-il ? Cerveau ou moelle épinière ? Peut-être les deux ?

enfin je me pose encore et toujours la même question est-ce que ça veut dire que la maladie est moins active ....ou pas ? même le neurologue ne sait pas.
Pour ta question, il me semble normal que ton neuro ne sache pas puisque personne ne peut savoir ou prévoir ce qui va se passer avec une maladie auto-immune en général !

L'état du cerveau ou de la moelle épinière aujourd'hui ne présage pas de son état dans quelques jours puisqu'il suffit de quelques jours pour avoir une catastrophe si les conditions sont réunies (ce n'est pas de la théorie, j'en ai fait deux fois l'expérience dans ma vie avec des conséquences lourdes).

Le marqueur le plus prometteur jusqu'à présent était le dosage des anticorps NMO qui aurait pu préciser l'état d'une poussée grâce aux progrès dans les analyses mais apparemment il n'y a pas de corrélation directe entre leur quantité et les effets d'une poussée, c'est très complexe d'après mon neurologue.
C'est un peu comme un ordinateur, on sait rarement quand et pourquoi il va planter alors que ce n'est qu'une machine fabriquée par des humains, le système immunitaire n'a pas été fabriqué par nous mais il a toutes les chances d'être aussi complexe qu'un ordinateur après des milliards d'année d'évolution ... et en plus on n'a pas la notice contrairement à l'ordinateur!
lol! lol! lol!

à bientôt

PS: au sujet de Facebook, tu t'es inscrite à quel groupe? J'en ai trouvé plusieurs sur la myélite mais aucun sur DEVIC !
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Thierry Mercury

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Re: IRM ....RAS

Message  picpuce le Mer 10 Avr 2013 - 15:04

bonjour Thierry,

oui, j'ai pas précisé, mais il s'agit d'une irm panmédulaire.
par contre il est possible de faire un dosage des anticoprs NMO ? j'ai peut être mal compris mais cela semblait impossible d'après le neuro, il y a peut être eu des avancées... parce que pour moi c'est la première chose à faire si c'est quantifiable,enfin quand on voit que si tu fais faire une recherche d'anticorps NMO en étant hospitalisé c'est gratuit et sinon c'est payant 120€ et non remboursé Shocked !!! j'imagine que ça doit coûter un saladier !!!
je trouve ça aberrant enfin c'est la logique sécu !!
Pour face book c'est : Maladie de devic ou neuromyelite optique de devic, c'est le seul que j'ai trouvé et j'ai pas cherché plus, c'est tellement rare Smile
Par contre il a une majorité de femmes, les hommes sont soit plus timides , soit moins atteins par Devic !!! dans 20 ans on en saura plus .....
à bientôt ici ou sur FB
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Re: IRM ....RAS

Message  Thierry Mercury le Mer 10 Avr 2013 - 15:09

Salut Picpuce,
tu as doublement raison !
Les hommes sont plus réservés et moins souvent atteints par la maladie (5 à 10 fois moins, ça dépend des études, on n'est pas assez nombreux pour que les statistiques soient précises)

Pour le dosage des anticorps NMO, il semblerait que cela a été fait dans le cadre de recherche, en tout cas je l'ai compris comme ça, pour voir si on pouvait prévoir les poussées mais que les résultats obtenus ne permettaient pas de prévision. Par contre, le test garde son utilité pour confirmer le diagnostic sans qu'il y ait besoin d'un dosage précis.

Pour Facebook, j'ai fini par trouver (pas doués les hommes, n'est-ce pas?), merci !

à bientôt
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Re: IRM ....RAS

Message  bodylove le Jeu 11 Avr 2013 - 13:18

Collégues Deviciens Bonjour,

Je ne comprend pas ma neuro, elle me dit que pour les anticorps anti-NMO c'est uniquement pour voir si je suis positif ou négatif, je fait la prise de sang ts les an a sa demande pour voir si je passe en négatif depuis le début de la maladie...

Et pour les IRM elles me prescrit systématiquement les IRM médullaire et cérébrale en moyenne ts les 2 an pour voir la dimension du cordon médullaire. Avec des examens des yeux Potentiels evoqués, épaisseur de la rétine et fond d'oeil.

Chaque neuro a sa facon de faire d'ailleur y'a t'il un protocole DEVIC surment mais méconnue comme dab
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Re: IRM ....RAS

Message  Thierry Mercury le Jeu 11 Avr 2013 - 13:34

bodylove a écrit:
Je ne comprend pas ma neuro, elle me dit que pour les anticorps anti-NMO c'est uniquement pour voir si je suis positif ou négatif

Bonjour Bodylove,
elle veut pas te le dire mais tu lui sers de cobaye pour ses recherches rendeer
J'espère que tu es remboursé pour le test des anticorps !

Au sujet du test de l'épaisseur de la rétine, tu m'apprends quelque-chose, je ne crois pas qu'on m'ait fait ça, ou alors à l'insu de mon plein gré, comme dirait Richard lol!

à bientôt
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protocole Devic

Message  cecoor le Mer 17 Avr 2013 - 18:41

Salut Bodylove,

Je crois qu'il y a un protocole Devic mis en place par le Pr De Seze.

Dans mon cas, mon neurologue ne fais rien sans suivre ce "protocole", il demande à Bordeaux qui demande au Pr De Seze.

Au début j'ai eu des bolus de solumédrol + des plasmaphérèses, ensuite corticoïdes, pendant ce temps Ritubimax, et enfin re-plasmaphérèse pour enlever les corticoïdes, pour finir avec un traitement de fond avec Imurel.

A chaque fois que je vois mon neuro ou que je vais à Bordeaux, ils ne décident rien sans suivre ce protocole ou demander l'avis du Pr.

Je ne sais pas ce qu'il en est pour vous mais à priori c'est comme cela pour moi.

Bon courage.

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Re: IRM ....RAS

Message  bodylove le Mer 17 Avr 2013 - 18:53

Salut;
Pour ce qui est des traitements, je les ai eu dans le même ordre avec de l'endoxan en plus et de la mitoxantrone pour finir.
C'est le suivi qui suit l'évolution de la maladie, que je me demander (prise de sang anti-Nmo, examens ophtalmologiques, IRM(s) )
Ma neuro aussi travail avec The Boss the doc DE SEIZE.

Bonne soirée et merci pour vos réponses cheers
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Re: IRM ....RAS

Message  Senga le Ven 21 Juin 2013 - 22:17

Moi j'ai toujours fait aucune prise de sang par rapport aux anti corps NMO.... Moi je pensais que c'était le seul marqueur certains pour valider ou non DEVIC... mais ma neuro m'a dit que ça pressé pas... Ils sont trop forts. lol!
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Re: IRM ....RAS

Message  Thierry Mercury le Sam 22 Juin 2013 - 7:22

Bonjour à tous,
merci pour l'info Senga , c'est en effet risible de constater qu'ils ne t'ont jamais fait le test.
On a pourtant une chance incroyable que ce test existe pour une maladie rare comme la nôtre!
Ce serait important de le faire plus souvent de manière à améliorer les diagnostics et les études statistiques car je pense que certains DEVIC sont mal diagnostiqués et mal soignés au début de la maladie à cause de la confusion avec la SEP par exemple.

Ta neuro t'a dit que ça pressait pas alors que les spécialistes français du test disent ça :

... un dosage des anticorps NMO-IgG (anti-Aquaporine-4) doit être demandé (si possible avant l’instauration d’un traitement immunosuppresseur, échanges plasmatiques ou corticoïdes IV) et répété

Vous trouverez ça ici : http://www.edmus.org/fr/studies/devic_igg02.html

Bien à vous
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Re: IRM ....RAS

Message  Senga le Sam 22 Juin 2013 - 17:42

Yep j'espère qu'elle me le fera faire mardi... J'aimerais bien être fixé à ce niveau. Merci pour le lien je vais regarder ça.

P-S: Par contre ce test est-il fiableà  100%? Car il me semble me souvenir qu'il ne l'est pas dans certain cas?
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Re: IRM ....RAS

Message  Thierry Mercury le Sam 22 Juin 2013 - 19:46

Pour la fiabilité du test des anti-NMO, je sais qu'ils ont progressé mais le problème ne vient pas seulement du test, il se peut que les anticorps ne soient pas toujours présents et si on fait le test quand ils ne sont pas là, évidemment on ne les trouve pas, c'est logique.
Dans mon cas, il avait été fait en pleine poussée et il était positif donc le diagnostic était évident.
Lorsque le test est négatif, on ne peut pas en déduire qu'on n'a pas (ou plus) la maladie.

Petite remarque : le test peut se faire sur le sang et sur le LCR (liquide céphalo-rachidien) mais dans ce dernier cas il faut une ponction lombaire et je ne suis pas vraiment volontaire pour en subir une nouvelle étant donné les risques.
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Re: IRM ....RAS

Message  Senga le Sam 22 Juin 2013 - 20:54

Oui pareil on m'a fait un PL est c'est un des souvenirs les plus pénibles de ma maladie avec la tétraplégie... 1 mois à devoir rester couché sous peine d'avoir des maux de tête à vous donner envie de vous balancer par la fenêtre.... un cauchemard qui m'a laissé des séquelles jusqu'à 6 mois après (par exemple en passant sur des dos d'âne en voiture ça me faisait ce mal au crâne assez typique). Enfin heureusement ma neuro à rigolé quand je lui ai dit ça elle m'a dit qu'il était de toute façon hors de question de me faire une PL pour ça.

Le problème c'est que par prise de sang ça n'a pas l'air possible n'importe où apparemment, pourtant j'en voit certain ici qui on l'air de dire que ça pourrait se faire dans n'importe quel labo d'analyse? Quand je lui avait demandé une ordonnance pour en faire une chez moi mon docteur m'avait dit que c'était assez compliqué et qu'ils préféraient me la faire à la Pitié.. scratch
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Re: IRM ....RAS

Message  Thierry Mercury le Dim 23 Juin 2013 - 5:45

Si tu parles de la prise de sang elle-même, je pense qu'une infirmière de n'importe quel LABO en est capable.
Pour l'analyse c'est autre chose, il s'agit d'une technique réservée à des LABOS spécialisés et en France il y en a peu je pense, je sais qu'elle est réalisée à Lyon assez souvent donc les LABOS doivent leur envoyer.

Tu trouveras des indications et l'adresse sur le même site que précédemment dans l'onglet "vous souhaitez réaliser un dosage":
http://www.edmus.org/fr/studies/devic_igg03.html
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Re: IRM ....RAS

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