Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Eugéne passe a la télé

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Eugéne passe a la télé

Message  bodylove le Jeu 11 Avr 2013 - 12:48

Bonjour,

Un neurologue vient de parler de la différence entre la maladie DEVIC et la SEP, ds la chronique du magazine de santé à voir sur le site France 5 d'aujourd'hui donc le jeudi 11 Avril.
Ca fait plaisir! d'entendre parler de notre maladie encore méconnue par les médecins eux-mêmes! Et dire que ça fait déjà une dizaine d'années... je pense surtout aux médecins récemment diplômés.
D'où l'intérêt d'avoir une association DEVIC car nous ne sommes pas des SEP, et les traitements ne sont pas les mêmes...
Ne serait-ce que pour faire connaitre un peut plus notre maladie, surtout dans le domaine de la médecine!
Salouut les collègues Deviciens cheers
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bodylove

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Re: Eugéne passe a la télé

Message  Thierry Mercury le Jeu 11 Avr 2013 - 17:26

Merci beaucoup Bodylove pour l'info !

j'ai regardé l'émission et en effet le passage était très intéressant pour comprendre les difficultés de la médecine pour différencier les maladies.
Ce qu'il y a de terrible, c'est que certains sites continuent de "colporter" que la maladie de Devic est une forme de SEP alors que depuis 10 ans la différence est scientifiquement démontrée. Cela ne veut pas dire que le diagnostic est évident mais il est grandement facilité grâce au test des anticorps.

à bientôt

PS: l'émission sera encore visible jusqu'au jeudi 18/4/13 et le passage se trouve entre 38 et 46 minutes environ > http://pluzz.francetv.fr/videos/le_magazine_de_la_sante_,79849812.html
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Thierry Mercury

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Youpi.. enfin, à peu près.

Message  fée des agrumes le Mer 17 Avr 2013 - 20:40

Merci du tuyau! Je viens de la voir, qu'est- ce que ça fait du bien d'en entendre parler à si grande échelle! Very Happy
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Re: Eugéne passe a la télé

Message  bodylove le Mer 17 Avr 2013 - 21:20

Un jour peut être l'un d'entre nous (deviciens), écrira un livre sur la maladie où un(e) futur président peut être d'une potétique association DEVIC et sera invité dans cette même émission pour en parler...
Je sais scratch y a beaucoup de peut être... Mais bon peut être Very Happy qui sait?

A+
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bodylove

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Hihihi

Message  fée des agrumes le Jeu 18 Avr 2013 - 8:50

Écrire un livre? J'ai déjà matière avec mon blog. Seulement, certains ne le supporteraient pas pour leur égo et en prime, j'ai un style pas à la mode... Un éditeur a tellement autre à publier. Rolling Eyes
Quant à passer sur écran, ce pourrait se faire si cela intéressait quelqu'un d'autre que nous et ceux qui sont concernés. J'ai déjà participé à un petit film sur le handicap aux Eurockéennes et sans écran, chaque année, j'interviens auprès des élèves infirmiers de première année. Je suis timide, j'ai peur mais j'y vais parce que je tiens à faire ma part. C'est très positif et les retours sont chouettes mais franchement, je me dis souvent que notre situation n'est pas vendeuse donc sans intérêt. ( désabusée la fée... enfin, du moins pour ce qui est d'un intérêt général). Fonder une association, se mettre à plusieurs pour se faire entendre, médiatiser, faire des actions... ? Dans mon coin, j'avoue, je me sens toute petite et incapable de tenir de tels projets à bout de bras... Rien que le blog et le forum sur la toile, mes interventions par ailleurs et le quotidien à vivre + à expliquer, c'est déjà assez pour me sentir parfois débordée. Enfin, petit à petit, nous avançons et je ne doute pas que des changements s'opèrent encore et encore.
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Re: Eugéne passe a la télé

Message  Thierry Mercury le Jeu 18 Avr 2013 - 9:45

Bonjour à tous,
oui, je te comprends Fée, je ne crois pas que tu sois désabusée, je pense que tu es simplement réaliste et je partage ton opinion sur les difficultés à nous mobiliser pour mettre en lumière notre maladie.
Quand je vois les difficultés de ceux qui organisent le Sidaction et la faiblesse des dons par rapport au Téléthon. Je me dis que c'est pas demain la veille qu'il y aura un DevicThon.
Nous pouvons simplement espérer que les recherches menées sur d'autres maladies puissent avoir un impact sur la nôtre, comme un effet colatéral positif.
Je trouve déjà miraculeux que certains chercheurs s'intéressent à nous, à commencer par le premier d'entre eux: Eugène Devic, sans qui nous serions peut-être toujours traités comme des SEP !!!
Je ne pense pas qu'il nous faille à tout prix mettre en avant notre maladie mais il serait utile de mettre en avant les maladies démyélinisantes dans leur ensemble de manière à tordre le cou à de nombreux préjugés, même dans le milieu médical. Je crois sincèrement que certains kinés, médecins... sous-estiment fortement l'impact de certaines douleurs.

à bientôt
Thierry
PS: au fait, la Fée, pourquoi dis-tu que ton style d'écriture n'est pas à la mode? C'est quoi la mode en ce moment?
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Thierry Mercury

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Re: Eugéne passe a la télé

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