Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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et les neuro-ophtalmologues ?

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et les neuro-ophtalmologues ?

Message  Angélique le Lun 30 Sep 2013 - 20:28

bonsoir,

certains d'entre vous sont-ils suivis par un neuro-ophtalmologues ?
je m'interroge car il semble que les ophtalmo classiques soient quelque peu dépassés par nos difficultés visuelles liées à notre maladie (à moins que ce soit les deux que j'ai consultées qui soient tartes ?)

y avez-vous trouvé un intérêt ?

je sais que dans les pôles traitant des SEP, il y a ce genre de consultations prévues ? quelqu'un parmi nous en a-t-il profité ? et alors ?

merci
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Angélique

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Re: et les neuro-ophtalmologues ?

Message  Thierry Mercury le Mar 1 Oct 2013 - 9:43

Bonjour à tous,
Angélique, ma réponse est non, je n'ai pas consulté de neuro-ophtalmologue, je ne savais même pas que ça existait et vus les délais pour obtenir une consultation avec un ophtalmo classique, je serais curieux de connaître les leurs.

Pour ta remarque sur les ophtalmo classiques quelque peu dépassés, je l'ai constaté plusieurs fois mais pas seulement pour notre maladie, j'ai l'impression que le nerf optique est assez mystérieux pour certains, c'est d'ailleurs sûrement pour cela que j'ai perdu la vue d'un côté, l'ophtalmo de l'époque ayant fait l'hypothèse d'une hémorragie rétinienne alors que j'avais des douleurs.

Dans ton cas, ce n'était pas une simple perte de contraste mais une perte de luminosité entraînant indirectement une perte de contraste et des couleurs plus ternes, le fait qu'elle soit accompagnée de douleurs de l’œil mettait à l'évidence sur la piste d'une névrite optique. Un fond de l’œil et un champ visuel auraient suffi pour confirmer cela.

J'en reviens à moi, l’ophtalmo qui a détecté ma 1ère névrite optique ne connaissait pas DEVIC mais ça je peux le concevoir. S'est-il renseigné maintenant qu'il sait ce que j'ai ? Je n'en suis pas persuadé. En tout cas ce n'est pas lui qui m'a dit qu'il fallait faire un champ visuel une fois par an avec notre maladie mais une interne en ophtalmo de l'hôpital !!!

Sachant cela, je pense qu'il y a une grande part de désinvolture et de négligence chez certains ophtalmos, certains d'entre eux se comportent comme de simples opticiens et je trouve cela scandaleux.

à bientôt
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Thierry Mercury

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Re: et les neuro-ophtalmologues ?

Message  Angélique le Lun 7 Oct 2013 - 19:51

Lors d'une discussion avec mon opticien, elle m'a indiqué avoir écouté le professeur Dan Miléa en conférence et qu'il lui a semblé très abordable. Comme j'ai la chance qu'il travaille dans mon CHU, j'ai pris ma plus belle plume pour lui exposer mon cas. la première fois je me suis fait bouler au téléphone par la secrétaire car le Professeur ne serait pas intéressé par Devic (alien  vous vous rendez compte comme on est peu de chose. moi qui avait une haute idée de notre maladie !!!). si j'obtiens un RDV, je vous ferai un contre-rendu de ce qui peut faire la différence entre un neuro-ophtalmo et un ophtalmo lambda. Je veux bien lui concéder qu'il est spécialiste des neuropathies optiques héréditaires mais bon, il a déjà participé à des colloques avec le Professeur de Sèze donc il a bien dû entendre parler de Devic cré non de non...
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Re: et les neuro-ophtalmologues ?

Message  Thierry Mercury le Lun 7 Oct 2013 - 20:06

Coucou Angélique,

ça ne coûte rien d'essayer, à part la secrétaire qu'il faudra ligoter et à part les dépassements d'honoraires Laughing 

Je compte sur toi pour nous faire un rapport détaillé et circonstancié

à la prochaine et prends soin de toi Very Happy
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Thierry Mercury

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Curieuse

Message  fée des agrumes le Jeu 10 Oct 2013 - 17:42


Coucou,
je compte sur toi Angélique pour nous raconter ton expérience, nous sommes si peu de choses comme tu le dis si joliment autant mettre à profit la moindre aubaine tongue 
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rdv décroché

Message  Angélique le Mer 16 Oct 2013 - 19:11

bonsoir,

J'ai obtenu mon rendez-vous pour mi-novembre.Il est prévu un OCT, un champs visuel, un bilan des contrastes et un entretien.
Si vous avez des questions restées sans réponse et que vous souhaitez que je les pose au Professeur Miléa, vous pouvez me les transmettre. je prendrai ma petite liste avec moi.Very Happy 
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Re: et les neuro-ophtalmologues ?

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