Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Vessie aux abonnés absents

Message  nath88 le Lun 31 Mar 2014 - 11:45

pour ma part au contraire vessie "paralysée" atone, je ne peux plus uriner par moi même sauf quelques gouttes en m'appuyant sur le ventre comme une malade  donc rétention aiguë d'urines à la dernière poussée, 2litres dans le ventre... le point positif.. pas de douleurs, insensibilité complète.. je sens juste une lourdeur dans le dos >> résultats auto sondage 5 fois par jour pour éviter de me flinguer les reins Sad 
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Elle est bonne celle- là!

Message  fée des agrumes le Mar 1 Avr 2014 - 18:30

Figure - toi que dans mon cas, je passe sur le billard pour recevoir des injections de toxine botulique afin de calmer une vessie hyper active et hypersensible après des années de lutte, de traitements alternatifs et autres aventures! Laughing Et j'en suis aussi à des auto- sondages.
Cela me rappelle que je n'en ai pas encore parlé de ces injections par ici... Il serait temps de me décider à passer à l'acte...  Rolling Eyes 
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injection toxine botulique efficace

Message  nath88 le Mar 1 Avr 2014 - 18:49

je sais que ce type d'injection est très utilisé chez les sepiens a vessie de lutte, c une bonne alternative qui soulage le quotidien, pour ma part je ne sens même plus ma vessie, j'ai totalement perdu la sensation du besoin d'uriner, la seule solution sondage a heures régulières, et a 3 mois après la dernière poussée aucuns changements... ce sera malheureusement a vie... pale 
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Re: Vessie aux abonnés absents

Message  Thierry Mercury le Mer 2 Avr 2014 - 19:15

Désolé nath88 !
c'est terrible ce que cette saloperie de maladie peut détruire , j'ai mis assez longtemps à comprendre vraiment l'importance d'éviter les poussées, elles peuvent être tellement rapides qu'elles peuvent toujours nous voler une part de nous-même, c'est comme une petite mort à chaque fois !
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Re: Vessie aux abonnés absents

Message  nath88 le Ven 4 Avr 2014 - 7:32

Tu as raison, je peux te dire que les troubles respiratoires lors de ma dernière poussée ont été difficile à supporter et cette nuit là au soins intensifs.. J'ai cru voir la grande faucheuse...
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Et bé

Message  fée des agrumes le Ven 4 Avr 2014 - 10:03

Décidément,  cette foutue merde de maladie nous en fait voir de toutes les couleurs.  Neutral 
J'ai appris tardivement que j'étais en difficulté respiratoire au pire de la maladie, que les médecins s'inquiétaient de l'évolution catastrophiques de mon état et hésitaient à me mettre sous respirateur... J'ai cru aussi mourir et je m'y préparais. Quelque fois, c'était atroce de se dire que je partirais avant 35 ans, laissant un fiston de 10 ans sans avoir réglé les foutracs familiaux et par d'autres moments, la douleur était si insupportable, la dégradation si fulgurante, la dépendance si forte que je n'en pouvais plus et espérais presque qu'il en soit fini de cette chute.
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on me disait c une pneumonie!

Message  nath88 le Ven 4 Avr 2014 - 15:29

tu parles ... bilan bactério négatif ( oui g eu droit a la fibroscopie bronchique pour prélèvement car mon scanner thoracique était anormal résultat séquelle d'une veille primo infection tuberculeuse: merci mes patients)
je suis asthmatique donc EFR, pas d'aggravation mais la courbe montre une limitation extra thoracique ce qui veut dire que mes muscles respiratoires sont faiblards
bilan c neurologique comme c bizarre
mais faut pas se laisser aller a penser a ce que tu peux laisser
PROFITE DE TON MOME
fais tout ce qui vous fera plaisir avec lui pour plein de bons souvenirs ensemble
Moi je monte a Paris voir le groupe préféré de fille au stade de France, je vais être cuite mais c pas grave... et puis il y a des accès handicapés!!
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c'était

Message  fée des agrumes le Ven 4 Avr 2014 - 15:46

Vois- tu Nath, Devic est arrivé en 2006 dans ma vie. Depuis, il s'en est passé des événements et mon môme est devenu un grand ado. Ce que nous avons à vivre, nous le vivons et même quand ça barde et s'insulte, c'est beau parce que toujours, nous y revenons et nous avançons ensemble.
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c difficile pour eux aussi

Message  nath88 le Ven 4 Avr 2014 - 19:20

cette saleté bouleverse tout, la vie familiale et les gosses aussi, même si en bonne maman, on les protège de la terrible réalité. Moi aussi c une ado et cela fait 4 ans que j'écume les hôpitaux à la recherche d'un diagnostic, donc indirectement, elle a souffert de mon absence, cela n'a pas empêché de débuter sa crise d'ado et je lui secoue les prunes régulièrement! Wink 
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