Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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personne ne sait....sauf vous!

Message  nath88 le Mer 2 Avr 2014 - 20:05

voila 15j que je sais, comment annoncer ça?! difficile et jen'ai aucune envie de voir mon entourage changé et angoissé, cette maladie n'a pas bonne presse et la tronche des médecins me suffisent... pas besoin de ça! Wink 
par contre au travail, entouré de médecins toute la journée, plus difficile de noyer le poisson, faut il le dire ou pas? merci de vos témoignages et conseils
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nath88

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Re: personne ne sait....sauf vous!

Message  Thierry Mercury le Jeu 3 Avr 2014 - 6:41

Si tu ne dis pas le vrai nom de la maladie, tu vas être obligée de mentir puisqu'ils savent certainement que tu as été hospitalisée, quelle explication vas-tu inventée pour justifier cela? Et comment vont-ils réagir s'ils apprennent plus tard, après une nouvelle poussée (que je ne souhaite pas), ce qui t'es tombée dessus?
Tout dépend de tes relations avec ton entourage mais en ce qui me concerne, je l'ai dit à tous, j'ai expliqué, j'essaie encore d'être pédagogue pour expliquer l'incompréhensible pour celui qui n'a jamais eu d'atteintes du système nerveux central.
Même les médecins ont parfois du mal à tout comprendre de ce que nous ressentons et vivons !

à toi de voir, je ne me porte pas plus mal d'avoir prévenu tout le monde et contrairement à ce que j'aurais pu penser, certains ne vont même pas chercher par eux-mêmes des détails sur la maladie !
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Thierry Mercury

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je vais compter sur ma bonne étoile... si elle existe!

Message  nath88 le Jeu 3 Avr 2014 - 8:31

C'est vrai que jouer franc jeu, serait le plus simple... mais je pense que chaque histoire est différente et dans mon cas, j'ai cette intuition que cela me desservirait, et c pas de la parano, il y a de fâcheux antécédents! je vais faire confiance à mon instinct, il m'a déjà servi > il y a 1 an, les neuros voulaient me mettre sous interféron meme si je n'avais pas tous les critères SEP ( 1 er diagnostic avancé LCR hyper pathologique et plaques cérébrales ), j'ai refusé... bonne pioche... je crois savoir que c pas une bonne idée pour devic.
j'étais persuadée que la maladie neurologique était liée à tous mes autres problèmes auto immuns ( douleurs articulaires apparues en même temps que les hypoglycémies, sous cortisone plus d'hypo et les problèmes neuro se calment et à l'arrêt tout revient en force.... coïncidence? je n'y crois pas!) et finalement j'avais juste Devic se déclare sur les terrains dysimmuns!
je vais compter sur les immunosuppresseurs pour m'aider et on va croiser les doigts!
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nath88

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Re: personne ne sait....sauf vous!

Message  Thierry Mercury le Jeu 3 Avr 2014 - 11:32

nath88 a écrit: je vais faire confiance à mon instinct, il m'a déjà servi > il y a 1 an, les neuros voulaient me mettre sous interféron meme si je n'avais pas tous les critères SEP ( 1 er diagnostic avancé LCR hyper pathologique et plaques cérébrales ), j'ai refusé... bonne pioche... je crois savoir que c pas une bonne idée pour devic.

Tu as eu raison de refuser un traitement en l’absence d'un diagnostic fiable car en effet les interférons peuvent être dangereux dans le cadre de Devic. Je constate que tu es déjà bien renseignée à ce sujet !

Pour ce qui est de croire en ta bonne étoile, pourquoi pas?

De mon côté, c'est terminé depuis septembre 2011 de croire en ma bonne étoile, j'ai ensuite compté sur mon instinct mais je me suis déjà trompé sacrément depuis 2 ans alors maintenant je compte sur la chance et pour forcer ma chance, je cherche , je me renseigne, j'apprends à connaître mon ennemi intime et surtout, depuis le mois de décembre dernier une nouvelle urgence est apparue :
il faut améliorer la prise en charge des poussées car il se passe trop de temps entre le début des poussées et leur traitement, cela est dû au fait que certains neurologues calquent la prise en charge de DEVIC sur la prise en charge de la SEP, où les poussées sensitives ne sont pas systématiquement traitées, ce qui est une grave erreur pour DEVIC.

Je réfléchis et j'agis en ce sens depuis quelques semaines car c'est la seule chose que je puisse faire à mon niveau.
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Thierry Mercury

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Le dire ou pas

Message  fée des agrumes le Ven 4 Avr 2014 - 10:31

Après avoir lu vos échanges, j'ai pris le temps d'y penser et la seule vague pensée potable qui me soit venue est qu'il est bon de faire comme on le sent. Nous ne savons rien de ce que cette information provoquera chez autrui. Moduler me semble la meilleure alternative. Que les personnes soient proches ou non, demandeuses ou non, selon notre état, son évolution.. Tout est à prendre en compte.
Quand certains me voient sortir de la voiture alors que je me suis garée sur une place handicap, qu'ils vérifient si j'ai le macaron et que certains laissent paraître un doute, pourquoi irais- je m'embêter à leur expliquer quand ils ont le souci de bien faire ( jugeant néanmoins d'après des clichés)?
Quand je suis épuisée ou que ma vessie m'embête, j’explique simplement que je suis blessée à la moelle, malade, que c'est le handicap et/ ou la maladie qui parle.
Quand je fréquente souvent les mêmes personnes, j'explique simplement ce qu'il m'est arrivé et ce que j'ai afin qu'ils comprennent mes besoins spécifiques.
Au travail, je n'en parle pas et m'amuse souvent de la réaction des personnes qui me voient aller et venir en taxi.
Et combien d'autres situations...
Mon fils un jour m'en a fait voir et j'ai tapé sur la table en lui disant que quand même, j'étais malade et handicapée; il a tapé lui aussi sur la table en criant :" Mais Maman, je l'oublie!". Nous en avons ri parce que c'est un très bon signe, la vie après tout continue.Le tout est de s'adapter  
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Re: personne ne sait....sauf vous!

Message  Angélique le Ven 4 Avr 2014 - 11:23

pour moi, c'est au cas par cas. j'avais commencé comme ça en douceur quand j'ai été embauchée à mi-temps en disant que j'avais besoin de temps de pause... que j'étais parfois fatiguée... mais bon, quand ils m'ont vu revenir avec des béquilles et la démarche quelque peu trainante, quelques uns ont posé la question et là je ne me suis pas défilée. pour en revenir à ce que disait Thierry, c'est vrai que beaucoup ne cherche pas de quoi il s'agit en détail. j'annonce d'abord que c'est comme une SEP puis je nomme Devic en plaisantant sur le nom un peu barbare de la maladie et puis je rigole en disant que ce n'est pas la fin du monde et hop, c'est avalé ! pareil lors de la dernière poussée lorsque j'ai commencé à porter mes filtres jaunes par-dessus mes lunettes : on rigolait de mes yeux de mouche !
mais tout dépend des relations aussi que l'on a avec ses collègues.
quant à la famille, j'ai la chance ( tongue ) d'en avoir peu et qu'elle soit éloignée et ils sont tous au courant. ceci dit, pour les plus âgés (voire très âgés) qui se feraient du souci, je ne dis rien des poussées récentes et tout va toujours pour le mieux pour moi !!! ils ignorent même que je n'ai plus de boulot...
et pour revenir également sur ce que disait la Fée, les gamins oublient : mon fiston de presque 12 ans doit souffrir d'une forme très très précoce et sévère d’Alzheimer car il oublie tout le temps et ne me traite pas avec particulièrement d'égards   pig 
d'un côté, ce n'est pas plus mal, je ne suis pas encore en porcelaine ! mais en grandissant, je n'ai plus à me justifier pendant des heures pour qu'il comprenne que je suis crevée et qu'il est temps de ménager sa vieille mère pour qu'elle dure encore !
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