Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
Rechercher
 
 

Résultats par :
 


Rechercher Recherche avancée

Rechercher
 
 

Résultats par :
 


Rechercher Recherche avancée

Derniers sujets
» La force des mots
Lun 4 Sep 2017 - 17:12 par fée des agrumes

» Jean Seignalet - L'alimentation ou la troisième médecine
Mar 11 Oct 2016 - 15:27 par fée des agrumes

» Errances et des errances
Mar 11 Oct 2016 - 14:53 par Marie Ange

» Où en est votre conduite?
Mar 11 Oct 2016 - 13:36 par Marie Ange

» Quand les autres ne comprennent pas votre inquiétude
Mar 11 Oct 2016 - 13:00 par Marie Ange

» Le boujour d'un nouveau membre
Mar 11 Oct 2016 - 12:37 par Marie Ange

» Carte d'invalidité
Mer 6 Juil 2016 - 19:41 par fée des agrumes

» A propos de 2016
Mer 6 Juil 2016 - 19:13 par fée des agrumes

» la maladie
Sam 2 Jan 2016 - 18:23 par fée des agrumes

Qui est en ligne ?
Il y a en tout 3 utilisateurs en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 3 Invités :: 1 Moteur de recherche

Aucun

[ Voir toute la liste ]


Le record du nombre d'utilisateurs en ligne est de 33 le Lun 21 Déc 2015 - 20:55
Derniers sujets
» La force des mots
Lun 4 Sep 2017 - 17:12 par fée des agrumes

» Jean Seignalet - L'alimentation ou la troisième médecine
Mar 11 Oct 2016 - 15:27 par fée des agrumes

» Errances et des errances
Mar 11 Oct 2016 - 14:53 par Marie Ange

» Où en est votre conduite?
Mar 11 Oct 2016 - 13:36 par Marie Ange

» Quand les autres ne comprennent pas votre inquiétude
Mar 11 Oct 2016 - 13:00 par Marie Ange

» Le boujour d'un nouveau membre
Mar 11 Oct 2016 - 12:37 par Marie Ange

» Carte d'invalidité
Mer 6 Juil 2016 - 19:41 par fée des agrumes

» A propos de 2016
Mer 6 Juil 2016 - 19:13 par fée des agrumes

» la maladie
Sam 2 Jan 2016 - 18:23 par fée des agrumes

Octobre 2017
LunMarMerJeuVenSamDim
      1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Calendrier Calendrier

Ceux qui commencent le plus de sujets
fée des agrumes
 
Thierry Mercury
 
nath88
 
Angélique
 
Senga
 
bodylove
 
picpuce
 
cecoor
 
Nico
 
val1503
 


ah bas les poussées!

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

ah bas les poussées!

Message  nath88 le Mer 2 Avr 2014 - 20:25

oui moi j'ai vite compris... c violent... j'ai passé deux mois terribles, je ne les souhaite a personne! je prendrais tout ce qu'on me dira de prendre pour l'éviter !
avatar
nath88

Messages : 46
Date d'inscription : 31/03/2014
Age : 44

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: ah bas les poussées!

Message  Thierry Mercury le Jeu 3 Avr 2014 - 6:31

Je ne sais pas si tu l'as déjà écrit ailleurs , je voudrais savoir combien de jours se sont passés entre tes premiers symptômes de poussée et le début du traitement par corticoïdes et combien de jours le traitement a-t-il duré?
avatar
Thierry Mercury

Messages : 231
Date d'inscription : 28/11/2011
Localisation : Savoie-Isère

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

délai traitement cortisone

Message  nath88 le Jeu 3 Avr 2014 - 8:49

et bien tout dépend de quelle poussée:
la NORB de 2003: pas de cortisone car cela a été diagnostiquée AVC car elle était atypique... déficit afférent pupillaire mydriase aréactive... heureusement peu de séquelles amputation latérale du champs visuel et pupille capricieuse
l'ataxie de 2012: 2 mois... j'ai été baladée un moment, ORL ( on suspectait un problème oreille interne et bien sur c'était pas ça), neuro de ville ( a oublié! il a écrit a mon médecin de ville que c'étai psychiatrique car mon premier IRM était normal!) et enfin j'ai vu la bonne personne, le temps de refaire Irm, PL...
les problèmes vésicosphinctériens: 2 heures après mon arrivée aux urgences 7gr en une semaine et malgré cette bonne prise en charge, le réponse n'a pas été probante
avatar
nath88

Messages : 46
Date d'inscription : 31/03/2014
Age : 44

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: ah bas les poussées!

Message  Thierry Mercury le Jeu 3 Avr 2014 - 11:46

nath88 a écrit:
les problèmes vésico-sphinctériens: 2  heures après mon arrivée aux urgences 7gr en une semaine et malgré cette bonne prise en charge, le réponse n'a pas été probante

Merci, tu vas me peut-être me trouver tatillon mais :

- Tes problèmes vésico-sphinctériens avait commencé combien de temps avant que tu n'ailles aux urgences? Sont-ils apparus brutalement ou progressivement?

- quand tu parles des IRM qui ne révélaient rien, j'ai vu dans un autre sujet que tes IRM sont mauvaises plusieurs mois après les poussées, c'est très étrange en effet, j'espère que ton neuro est sûr du diagnostic DEVIC car dans cette maladie , seules les poussées provoquent des lésions !
avatar
Thierry Mercury

Messages : 231
Date d'inscription : 28/11/2011
Localisation : Savoie-Isère

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

IRM

Message  nath88 le Jeu 3 Avr 2014 - 14:23

pour être plus précise:
en 2003:
NORB probable
forte baisse acuité visuelle, mydriase peu réactive, IRM normal, PEV perturbé> diagnostic avancé AVC ou NORB atypique>pas de solu, pas de PL> séquelles: amputation latérale du champs visuel et pupille capricieuse
en 2012: ataxie et diplopie
1er IRM cérébral normal?
2eme IRM cérébral: 5 plaques dont 1 la plus étendue sur le bulbe
IRM médullaire: 1 zone de démyelinisation en c7d1
LCR index Igg 1,53 cellule 23
en 2013: troubles vésicosphinctériens
IRM médullaire: extension de la zone existante en cervicale
LCR index Igg 2,88 cellules:48

avatar
nath88

Messages : 46
Date d'inscription : 31/03/2014
Age : 44

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

problèmes urinaires

Message  nath88 le Jeu 3 Avr 2014 - 14:37

Mes difficultés étaient apparues 3 jours avant mon départ aux urgences. J'ai pensé avant tout a l'infection urinaire, donc j'ai effectué une analyse d'urines, on ne pense pas forcement au pire.. les troubles se sont accentués petit a petit et devant l'absence d'infection et l'impossibilité d'uriner, je me suis présentée à l'hôpital
avatar
nath88

Messages : 46
Date d'inscription : 31/03/2014
Age : 44

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: ah bas les poussées!

Message  Thierry Mercury le Jeu 3 Avr 2014 - 16:52

nath88 a écrit: J'ai pensé avant tout a l'infection urinaire, donc j'ai effectué une analyse d'urines, on ne pense pas forcement au pire..   

En effet , on ne pense pas au pire surtout quand on n'a pas un diagnostic très clair, c'est vrai que 3 jours cela ne paraît pas beaucoup mais la maladie de DEVIC est souvent très agressive.

Maintenant que tu sais ce que tu as, je te conseille d'aller aux urgences dans les 24h après les premiers symptômes et immédiatement en cas de gêne respiratoire (la plupart des morts dans cette maladie se produisent à cause d'un blocage respiratoire)
avatar
Thierry Mercury

Messages : 231
Date d'inscription : 28/11/2011
Localisation : Savoie-Isère

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

poussée=urgence

Message  nath88 le Jeu 3 Avr 2014 - 19:36

oui maintenant c très clair et le neuro a bien insisté sur ce point... cela diffère avec la SEP ou l'on a 1 mois pour la cortisone et plus de chance de récupération... et c'était le diagnostic le plus probable... à ce moment là
avatar
nath88

Messages : 46
Date d'inscription : 31/03/2014
Age : 44

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: ah bas les poussées!

Message  Thierry Mercury le Jeu 3 Avr 2014 - 19:39

Entièrement d'accord !
avatar
Thierry Mercury

Messages : 231
Date d'inscription : 28/11/2011
Localisation : Savoie-Isère

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: ah bas les poussées!

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum