Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
Rechercher
 
 

Résultats par :
 


Rechercher Recherche avancée

Rechercher
 
 

Résultats par :
 


Rechercher Recherche avancée

Derniers sujets
» Jean Seignalet - L'alimentation ou la troisième médecine
Mar 11 Oct 2016 - 15:27 par fée des agrumes

» Errances et des errances
Mar 11 Oct 2016 - 14:53 par Marie Ange

» Où en est votre conduite?
Mar 11 Oct 2016 - 13:36 par Marie Ange

» Quand les autres ne comprennent pas votre inquiétude
Mar 11 Oct 2016 - 13:00 par Marie Ange

» Le boujour d'un nouveau membre
Mar 11 Oct 2016 - 12:37 par Marie Ange

» Carte d'invalidité
Mer 6 Juil 2016 - 19:41 par fée des agrumes

» A propos de 2016
Mer 6 Juil 2016 - 19:13 par fée des agrumes

» la maladie
Sam 2 Jan 2016 - 18:23 par fée des agrumes

» Ici la Lune!
Sam 19 Déc 2015 - 17:16 par fée des agrumes

Qui est en ligne ?
Il y a en tout 3 utilisateurs en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 3 Invités

Aucun

[ Voir toute la liste ]


Le record du nombre d'utilisateurs en ligne est de 33 le Lun 21 Déc 2015 - 20:55
Derniers sujets
» Jean Seignalet - L'alimentation ou la troisième médecine
Mar 11 Oct 2016 - 15:27 par fée des agrumes

» Errances et des errances
Mar 11 Oct 2016 - 14:53 par Marie Ange

» Où en est votre conduite?
Mar 11 Oct 2016 - 13:36 par Marie Ange

» Quand les autres ne comprennent pas votre inquiétude
Mar 11 Oct 2016 - 13:00 par Marie Ange

» Le boujour d'un nouveau membre
Mar 11 Oct 2016 - 12:37 par Marie Ange

» Carte d'invalidité
Mer 6 Juil 2016 - 19:41 par fée des agrumes

» A propos de 2016
Mer 6 Juil 2016 - 19:13 par fée des agrumes

» la maladie
Sam 2 Jan 2016 - 18:23 par fée des agrumes

» Ici la Lune!
Sam 19 Déc 2015 - 17:16 par fée des agrumes

Avril 2017
LunMarMerJeuVenSamDim
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930

Calendrier Calendrier

Ceux qui commencent le plus de sujets
fée des agrumes
 
Thierry Mercury
 
nath88
 
Angélique
 
Senga
 
bodylove
 
picpuce
 
cecoor
 
Nico
 
val1503
 


bonne conclusion je pense

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

bonne conclusion je pense

Message  nath88 le Jeu 3 Avr 2014 - 11:48

je crois que tu es dans le vrai, et je pense que l'histoire de la découverte de cette maladie y est pour quelque chose, Devic a longtemps été considéré comme une sorte de SEP et certainement traité comme telle ( j'ai moi aussi fait quelques recherches, on est pareil, j'essaie de comprendre )Ce qui est a mon sens une erreur, l'autoimmunité ne se traite pas comme l'inflammation a coup de cortisone, ce n'est pas suffisant, ce n'est que du symptomatique! il ne suffit pas d'arroser le feu, si tu n'arrete pas l'incendiaire, cela rime a rien. J'ai d'ailleurs demandé a arreté mon solu 1gr par mois car a par me faire ''gonfler'' je ne vois aucun progrès au point de vue urinaire,
avatar
nath88

Messages : 46
Date d'inscription : 31/03/2014
Age : 43

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: bonne conclusion je pense

Message  Thierry Mercury le Jeu 3 Avr 2014 - 16:44

Je suis tout à fait d'accord avec toi d'arrêter le solumédrol , 1 g par mois , je pense comme toi que c'est inutile et dangereux.

Je suis tout à fait d'accord avec toi que le solumédrol a peu de chance d'aider le système immunitaire à fonctionner normalement et qu'il faut agir au niveau immunitaire pour éviter les poussées mais aucun traitement préventif ne marche à 100% pour tous les malades et quand il y a le feu comme tu dis, il faut bien l'éteindre !

Je ne suis pas du tout d'accord quand tu dis que l'effet du solumédrol est uniquement symptomatique lors des poussées, à condition bien sûr qu'il s'agisse bien de poussées car si ce sont des séquelles ou des lésions, le solumédrol ne sert plus à rien.

Dans le cas de poussées de DEVIC en cours, j'insiste sur l'expression "en cours", le solumédrol (ou/et les échanges plasmatiques) sont souvent efficaces et ne sont pas que symptomatiques , ils empêchent de véritables catastrophes chez certaines personnes en leur sauvant la vie par exemple.

Puisque tu compares l'inflammation à un feu, tu connais peut-être ce qu'on dit d'un feu : au départ, un verre d'eau suffit à l'éteindre et il y a très peu de dégâts, après une minute il faut un seau ...etc
avatar
Thierry Mercury

Messages : 231
Date d'inscription : 28/11/2011
Localisation : Savoie-Isère

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

rép

Message  nath88 le Jeu 3 Avr 2014 - 19:47

dans symptomatique, je voulais dire que cela agit sur l'inflammation de la myéline mais bien sur quand les dégâts sont déjà fait...elle ne fait pas de miracle...
mais chez certain patient, peut être en raison d'attaque plus sévère échappe à ce traitement même si la poussée est prise a temps.
avatar
nath88

Messages : 46
Date d'inscription : 31/03/2014
Age : 43

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: bonne conclusion je pense

Message  Thierry Mercury le Jeu 3 Avr 2014 - 20:09

Je suis d'accord, de nombreux cas existent :

Le solumédrol est totalement inefficace chez certains, même quand la poussée est prise à temps apparemment.

Pour certains patients, les neuros ont recours à des doses hypermassives de solumédrol pour leur sauver la vie et ça marche parfois, je connais un cas qui a reçu 12 grammes en 12 heures !!!

Pour d'autres patients, rien n'arrête les poussées, c'est terrible, c'est sur eux que les prochains traitements seront traités car ils n'ont plus rien d'autres à essayer, j'espère ne pas en faire partie  Evil or Very Mad

Il y a encore plein d'autres cas, l'administratrice du forum est un cas très particulier par exemple, son histoire mérite d'être lue si ce n'est pas déjà fait ...
avatar
Thierry Mercury

Messages : 231
Date d'inscription : 28/11/2011
Localisation : Savoie-Isère

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

ouf les doses de pachyderme!

Message  nath88 le Jeu 3 Avr 2014 - 20:19

et moi qui trouve que j'en ai ramassé beaucoup trop depuis 1 an (20 gr quand meme
c vrai qu'il y a toujours pire... on a tendance a l'oublier...
avatar
nath88

Messages : 46
Date d'inscription : 31/03/2014
Age : 43

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: bonne conclusion je pense

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum