Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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et ces douleurs.....

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et ces douleurs.....

Message  nath88 le Mer 9 Avr 2014 - 16:32

bonjour a tous
comme après chaque poussée, je ramasse! les douleurs sont là installées, quotidiennes. Elles me broient les muscles du cou, du dos, des jambes et des pieds malgré le paracétamol, le baclofène et les bains chauds... que faire avez vous des trucs et astuces pour améliorer les choses? merci!
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Re: et ces douleurs.....

Message  Thierry Mercury le Ven 11 Avr 2014 - 8:50

Bonjour,

comme traitement anti-douleurs , on m'a prescrit du Lyrica (molécule = prégabaline) qui est assez efficace pour moi et bien toléré.

Par contre je m'étonne de ta méthode des bains chauds contre les douleurs neurologiques qui normalement sont aggravées par la chaleur.

Je te conseille plutôt un bain frais (entre 15 et 20°C) avec immersion des zones douloureuses pendant 15 à 20 minutes (si tu immerges la tête, tu penses à respirer de temps en temps   lol! )
... ou des poches de glace sur les zones douloureuses.

Je ne sais pas si tu es au courant mais tout ce qui contribue à élever la température corporelle (fièvre, soleil... ) peut aggraver certains de nos symptômes (même la vision) à cause d'une réduction de la conduction nerveuse. Il y a le phénomène d'Uhthoff qui est en rapport avec ça :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Phénomène_d'Uhthoff‎

Bon courage et à bientôt Nath88
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Thierry Mercury

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lyrica

Message  nath88 le Ven 11 Avr 2014 - 10:19

bonjour thierry
le lyrica, j'ai essayé... pas une bonne idée pour moi, cela agrave mes troubles de l'équilibre, on dirait que j'ai bu 3 litres de wisky!
Je suis une petite nature, je supporte pas la plupart des antalgiques classiques ( retour a l'envoyeur!)
Pour le froid, j'ai essayé et j'ai l'impression que mes muscles sont
encore plus raides ensuite! le bain chaud les relaxe plus, et oui je suis au courant pour l'exarcerbation des troubles neurologiques liés a la chaleur... mais le soir le bain chaud pour me permettre de dormir un peu, c ce que j'ai trouvé de mieux... et en plus je me repose dans mon bain!! Wink 
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Re: et ces douleurs.....

Message  Thierry Mercury le Ven 11 Avr 2014 - 11:38

OK,
tu as bien raison de te reposer dans ton bain, il n'y a pas de mal à se faire du bien  flower ,
les meilleures recettes sont celles qui marchent et tant mieux si le bain chaud t'aide à récupérer.

Désolé de ne pas avoir d'autre recette à te proposer à part la relaxation que tu as sûrement essayée  scratch 

Pour en revenir au froid, je sais qu'il y a des méthodes cryothérapiques qui ont l'air efficaces pour certains pendant quelques heures mais je n'ai jamais essayé et je ne suis pas convaincu personnellement, d'ailleurs je ne pratique pas le bain frais non plus !

Ces douleurs sont épuisantes et peuvent devenir très handicapantes, je ne suis pas au maximum possible , je le sais, mais ça me suffit largement !

Bises
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Thierry Mercury

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Re: et ces douleurs.....

Message  nath88 le Ven 11 Avr 2014 - 12:46

la cryo .... je suis déjà perpétuellement gelée! à température ambiante... et il faut trouver les centres... pas évident mais pourquoi pas, je veux bien essayer si c vraiment efficace
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Euh, non

Message  fée des agrumes le Dim 13 Avr 2014 - 20:02

Bien désolée de ne pouvoir apporter une astuce.  Neutral 
Le lyrica a été une catastrophe pour moi aussi et je me suis dépêchée de le virer du temps où les médecins me le donnaient et répétaient d'augmenter les doses pour son effets anti-dépresseurs ( des c.. que j'ai vite fait largués pour aller sauver ma peau ailleurs, ouf!)
Les douleurs neurologiques, au pire de la maladie, ont été un calvaire sans nom, je n'avais que la méditation pour m'en détacher et ne pas sombrer. Le froid était une douleur. Je ne sais vraiment pas ce qui aurait pu les soulager et comme elles sont devenues supportables, je constate leurs présences et ne m'y attarde pas, je ne cherche donc pas à les traiter. Des alternatives peuvent peut- être aider telles que l'homéopathie, la sophrologie, que sais- je?  Si quelqu'un essaie, qu'il n’hésite pas de nous en informer.
Bonne chance!
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le froid essentiellement

Message  Angélique le Mar 15 Avr 2014 - 19:06

ah, le froid.
comme Nath, je suis constamment gelée (mains glacées même en plein été !) et ça fait mal.
une petite expérience familiale l'année dernière a permis de faire le partage de cette douleur si typique : une traversée de la baie du Mont Saint Michel en Normandie : température de l'air 13 °, du vent , température de la Sélune très inférieure à 10 °... je peux vous garantir que la traversée à mi-cuisses est... saisissante... vivifiante... mortelle... maintenant quand je dis que j'ai mal aux mains (on ne parle même plus des pieds avec engelures), mes deux chéris comprennent tout de suite de quoi je parle  Razz 

parfois, j'ai aussi des douleurs très brèves mais violentes et inexplicables. finalement, comme dit la Fée, on s'habitue à ces différentes souffrances : elles font partie du quotidien et en y pensant bien, je crois que j'ai oublié comment c'était avant  Neutral
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et le cannabis médical

Message  nath88 le Mar 15 Avr 2014 - 20:04

utilisé par les sépiens, quelqu'un a essayé?
au moins je verrais la vie en rose drunken 
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Pas personnellement

Message  fée des agrumes le Mer 16 Avr 2014 - 9:57

Je n'ai pas essayé car je ne fume pas du tout, quoi que ce soit mais j'ai entendu quelqu'un me dire que temps en temps, il en fumait et que cela lui faisait du bien...
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Sativex et c légal!

Message  nath88 le Mer 16 Avr 2014 - 10:19

Le cannabis médical est légal depuis peu en spray sublingual.....
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