Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Expérience de pause Cellcept

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Expérience de pause Cellcept

Message  fée des agrumes le Dim 10 Aoû 2014 - 14:03

Parce que j'étais extrêmement fatiguée, qu'un simple rhume dégénérait et ne me lâchait plus depuis des lustres tout en s'aggravant, j'ai décidé d'arrêter le Cellcept quelques jours. Pour info, je le prends depuis 2008 et comme c'était difficile à supporter avec quatre, j'ai diminué d'abord à trois puis à deux sans rien demander à personne ( je suis quelque peu tête brûlée  Very Happy ).  De mon propre chef à nouveau, je lâchai les médoc qq jours et là, je remarquai la différence en quelques heures ( comptez large sivouplait).

Question fatigue, pas notable vu que j'étais épuisée et très enrhumée.
Le transit s'est rétabli dès le deuxième jour, la vessie ne m'a plus embêtée, ni hypersensible, ni hyperactive la journée et la nuit, j'ai pu dormi tranquillement. La peau a retrouvé de l'éclat et les rougeurs, boutons se sont évanouis. C'était un véritable soulagement.
Bon, comme j'ai peur, j'ai repris le traitement dès que je me suis sentie assez forte mais il m'arrive désormais de temps en temps de faire des pauses pour permettre au corps de se rétablir en cas de soucis récidivants.
Ma prochaine étape est d'en parler au neurologue et de voir avec lui si d'autres traitements pourraient être moins nocifs tout en restant préventifs.

En outre, j'ai lu qqn qq part qui parlait d'arrêter les traitements puisque rien ne lui était arrivé depuis plus de 5 ans. J'ai trouvé cela bizarre car certains ont des poussées à longues distances. Est- ce que quelqu'un connait quelque chose à ce sujet?
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Re: Expérience de pause Cellcept

Message  Thierry Mercury le Dim 10 Aoû 2014 - 15:23

Bonjour Fée,

pour ta dernière question, j'ai vu ce témoignage moi aussi et il m'a aussi beaucoup étonné, je comprendrais la stratégie d'arrêt d'un traitement préventif dans les cas suivants:


  • pour ceux qui déclarent un cancer ou qui ont des antécédents familiaux de cancer suffisamment inquiétants
  • pour les 20 % d'entre nous qui sont censés avoir la forme non récidivante de la NMO mais il y a un risque de se tromper

Pour le CellCept , j'ai moi aussi un peu joué à la tête brûlée et je me suis fait brûler par deux fois en moins de 6 mois, la différence avec toi, c'est que mon intolérance au traitement était assez forte avec la posologie "normale" donc passage au Rituximab depuis 3 semaines.

PS : comme je te l'ai dit par ailleurs , je pense que tu fais partie des "heureux" 20% mais je ne te conseille pas de me croire sur parole, pose plutôt la question au neuro pour voir ce qu'il en pense  Suspect
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Retour du neuro

Message  fée des agrumes le Mer 27 Aoû 2014 - 12:57

Lors de la dernière consultation, j'ai raconté mon expérience au neurologue et j'ai posé la question d'un autre traitement. A ses yeux, il n'y avait qu'Immurel et il m'a paru peu enclin à changer ( je suis quand même tranquille depuis des années). Par contre, il a bien insisté sur son accord en ce qui concerne des pauses de Cellcept surtout quand je suis affaiblie et/ ou en période d'infection. Quel soulagement! Alors, je n'ai pas osé dire que je n'en prends qu'un par jour désormais et que les pauses risquent très assez fréquentes vu l'état de mes systèmes digestifs et urinaires. C'est probablement totalement chimérique, j'en suis consciente, je reste cependant à l'écoute de mon corps et au regard des circonstances, j'ai envie de faire ces pauses.  Pour la suite, dame Fortune me répondra à sa bonne guise. Nous verrons bien.
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Re: Expérience de pause Cellcept

Message  Thierry Mercury le Sam 30 Aoû 2014 - 15:17

Je comprends que ton neuro n'ait pas souhaité changer ton traitement, mon ancien neuro a eu la même attitude l'année dernière quand je lui ai suggéré de changer le mien, il ne fallait rien changer car la situation était stable depuis plus d'un an (c'était une stabilité très relative par rapport à la tienne de 7 à 8 ans je crois).
Six mois plus tard, je rentrais dans un nouveau cycle de poussées, mon cas n'est sûrement pas transposable au tien bien évidemment.

Dans ta situation, j'aurais probablement la même stratégie après avoir pris du CellCept pendant si longtemps (il n'est pas sans danger par lui-même), je souhaite que dame Fortune te tienne la main flower
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Re: Expérience de pause Cellcept

Message  fée des agrumes le Dim 31 Aoû 2014 - 9:51

Coucou Thierry,
Merci pour tes paroles et pensées. Smile
Après le traitement bazooka de la mitoxantrone de janvier à juin 2007, j'ai eu du Cellcept. Pris progressivement comme préconisé, j'en ai eu 4 par jour pendant deux ans ( je crois), 3 pendant 2- 3 ans, 2 jusqu'à cette année. J'en suis à 7 ans de tranquillité Devic.  Évidement, il y a les conséquences de la violente période 2006 avec tout ce qu'elles entraînent de contraintes et craintes ainsi que les effets secondaires des traitements.
En voyant l'évolution d'autres malades, je m'estime vraiment chanceuse... tout en gardant à l'esprit ton cas avec des poussées espacées de 13 ans ( ou 14 ans?) ce qui alimente mon sentiment d'urgence à vivre tout ce qui est possible au présent.
Alors, ma foi, dame Fortune tient les rênes.
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Re: Expérience de pause Cellcept

Message  Thierry Mercury le Dim 31 Aoû 2014 - 11:21

Coucou Fée ,

en effet , ce fut 13 ans de tranquillité et de relative insouciance pour moi entre 1998 et 2011  , d'autant plus que j'ignorais être "malade".
J'aurais été beaucoup plus prudent par rapport au stress et aux contrariétés si j'avais eu un quelconque indice de la part des médecins en 1998 . Ils ont évoqué la SEP de manière codée en l'éliminant rapidement dès qu'ils ont eu le résultat de l'IRM cérébral, à croire qu'Eugène Devic n'était pas encore né en 1998, pourtant son état civil me dit 1858 , soit 140 ans plus tôt !
Je ne sais pas ce qui serait arrivé si j'avais su...

PS : la durée de 13 ans est celle qui sépare mes deux poussées reconnues officiellement par les médecins mais j'ai probablement eu une petite poussée en 2002 qui s'est portée essentiellement aux pieds (déjà) et un peu aux mollets mais mes chaussures neuves ont servi de bouc émissaire, je n'ai pas consulté et les signes se sont estompés en quelques semaines
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