Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Diagnostic confirmé

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Diagnostic confirmé

Message  Clo le Mar 2 Juin 2015 - 6:13

Neutral Ca y est.
Jeudi matin à Strasbourg nous avons rencontré un assistant du Professeur De Seze, le docteur Collongues.

Il a pris le temps de lire rapports et irm, c'est bien un devic, celui sans marqueurs, Germain fait partie des 30 à 40 % des personnes dans ce cas. D'autres caractéristiques ont donc été déterminées par l'équipe du Professeur De Seze pour diagnostiquer Devic, ça sera publié dans le mois nous a -t-il dit.

Il nous a parlé de traitements aussi, aurait bien hospitalisé mon fils un jour ou deux mais ça n'était pas possible, prise de sang qui sera envoyée à Lyon pour vérifier " quelque chose "

Etonnamment pour mon fils et moi c'est un "soulagement" au moins on sait, ensuite ça a été pris "au tout début", la recherche avance et il est jeune. Savoir est un point plus qu'important.

Prochaine étape vendredi pour la vérification du champs visuel, la signature du médecin sur le document " ok" pour la conduite ( en fait il avait le feu vert pour de petits trajets et il conduit mieux que certains ) pour qu'il soit tout à fait couvert et qu'il puisse recommencer à travailler

On croise tous les doigts, même ceux des pieds !

I love you

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Re: Diagnostic confirmé

Message  Thierry Mercury le Mar 2 Juin 2015 - 7:38

Bonjour,

merci Clo pour toutes ces informations !

Pour le diagnostic, c'est mieux de savoir même si cette maladie n'est pas réjouissante, il y a pire et cela annule les hypothèses de tumeur et d'infection, c'est déjà ça.

Je croise les doigts avec vous en essayant de pas me faire des nœuds lol!
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Thierry Mercury

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attention aux crampes

Message  Clo le Mar 2 Juin 2015 - 7:45

Thierry, les noeuds donnent des crampes ! attention Very Happy

C'est déjà bien " assez " avec cette maladie, peu réjouissante mais aussi de celles qui donnent au moins l'opportunité d'espérer en la recherche, en une solution.

Avez vus lu les bonds effectués dans le cadre de la SEP?

On y croit donc, là ça fonctionne.... au cas où il y aurait d'autres traitements à envisager... un jour à la fois.

Germain passe pour le moment chez son neuro, je me demande si il va lui dire qu'il est allé à Strasbourg ou pas ... à mon avis non puisqu'il est buté et ne veut pas entendre parler de Devic ...

Bonne journée et pour les croisements de doigts... en souplesse .... Surprised

Clo

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Re: Diagnostic confirmé

Message  Thierry Mercury le Mar 2 Juin 2015 - 8:08

Germain passe pour le moment chez son neuro, je me demande si il va lui dire qu'il est allé à Strasbourg ou pas ... à mon avis non puisqu'il est buté et ne veut pas entendre parler de Devic ...

Un neuro qui ne veut pas entendre parler de Devic, elle est bien bonne celle-là, on lui demande pas d'avoir des préjugés, s'il n'a rien d'autre à proposer et pas de preuve, il doit se ranger à l'avis du Dr Collongues qui est un des spécialistes de la maladie en France.

Je pense qu'il serait préférable de l'informer de votre démarche à Strasbourg pour que la démarche thérapeutique ne souffre d'aucun couac dans l'avenir, il faut qu'ils travaillent en équipe et sinon changer de neuro. Qu'ils se débrouillent entre eux s'ils ne sont pas d'accord !
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Re: Diagnostic confirmé

Message  Clo le Mar 2 Juin 2015 - 8:45

Je viens d'avoir Germain qui n'a rien dit , pour le moment le traitement fonctionne donc il n'y a pas péril en la demeure, le courrier va suivre, il sera donc informé... pour lui ça n'est pas Devic parce qu'il se bute sur le fait que des marqueurs doivent être présents .
L'ophtalmo pense Devic et le docteur Dive ( rendez vous d'octobre ) aussi donc... ( on n'est pas sensés être au courant de cet antagonisme.... )

Il revoit Germain en septembre, wait and see, il a juste un peu diminué la cortisone mais le ledertrexate est toujours à 6 me dit Germain.

L'humain et son orgueil.... Rolling Eyes

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avis du docteur Collongues

Message  Clo le Mar 2 Juin 2015 - 8:47

J'ai oublié de dire que le docteur Collongues est d'accord avec le traitement actuel c'est pour ça que pour le moment on suit !
Après, si il reste buté... il ira aux choux !

Razz

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Re: Diagnostic confirmé

Message  Thierry Mercury le Mar 2 Juin 2015 - 9:00

Je ne connais pas le ledertrexate dans le cadre de la maladie de DEVIC, c'est la première fois que je vois le nom de ce traitement apparaître. Va falloir que je me renseigne !

Si le Dr Collongues est d'accord avec le traitement alors pas de souci.

C'est dingue que l'autre neuro soit buté pour les marqueurs (anti-aquaporine 4 je présume), nous savons tous parmi les malades que ces marqueurs ne sont pas obligatoires, vivement qu'un consensus ait lieu pour cette maladie, ça va peut-être venir grâce à l'intervention prochaine des doc de Strasbourg !
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molécule en Belgique

Message  Clo le Mar 2 Juin 2015 - 9:44

En vitesse car je dois partir, ledertrexate c'est pour la Belgique je me demande si en France ce n'est pas métatrexate ???? pas certaine...

bon après-midi ! Surprised

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Re: Diagnostic confirmé

Message  Thierry Mercury le Mar 2 Juin 2015 - 9:57

Merci,

en effet , après une petite recherche, le ledertrexate est un autre nom commercial d'un traitement du méthotrexate, je le connais donc finalement, on me l'avait proposé et j'ai préféré le rituximab.
Vous êtes donc en Belgique si je comprends bien, bienvenue en France si c'est le cas flower
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choix de la molécule

Message  Clo le Mer 3 Juin 2015 - 8:42

Bonjour Thierry,

Je suis étonnée de lire qu'en France on peut choisir... ???
Germain n'a pas beaucoup le choix... il a pris de la cortisone d'abord puis on l'a associé à de l'immuran puis maintenant le ledertrexate...

Nous ne sommes pas loin de la France et on la connaît un peu dans tous ses coins et recoins pirat

Clo

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Re: Diagnostic confirmé

Message  Thierry Mercury le Mer 3 Juin 2015 - 8:57

Bonjour Clo,

je ne sais pas si on peut vraiment choisir son traitement partout en France mais on peut en refuser certains et par conséquent entraîner les médecins à nous en proposer d'autres. Comme je ne supportais ni l'Imurel, ni le CellCept , les spécialistes m'ont indiqué la petite liste qui restait et j'ai signifié ma préférence pour le Rituximab. Les spécialistes de la maladie ont d'ailleurs influencé et validé ce choix.

Les neuros qui sont moins bien informés ont des réticences envers le Rituximab et il ne faut pas oublier son prix très supérieur à l'Imurel par exemple, il y a donc aussi le facteur économique qui rentre en jeu dans le choix des traitements, il n'y a pas que l'intérêt des malades qui compte malheureusement.
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effets secondaires

Message  Clo le Mer 3 Juin 2015 - 9:21

Sad De fait il faut encore supporter le médoc...

Germain a des soucis avec la cortisone comme tout le monde, hier on lui a diminué , le ledertrexate restera seul aux commandes, il ne voit pas de neuro avant le 1er septembre, ça lui fera des vacances ... en octobre il verra le docteur Dives , celui qui a des contacts avec De Seze... nous sommes de Liège , Belgique francophone.

Vendredi, verdict champs visuel de l'ophtalmo et on croise les doigts pour qu'elle remplisse son document pour l'aptitude à conduire un véhicule... Smile

Mais bon je "parle je parle " et où en êtes vous Thierry? je sais que Fée vit avec "ses handicaps cachés", je me suis inscrite sur une page facebook où deux jeunes femmes m'ont accueillie, j'ai vu qu'une d'elle en est à la technique de nettoyage du plasma....

pale

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Re: Diagnostic confirmé

Message  Thierry Mercury le Mer 3 Juin 2015 - 11:28

Je suis aussi présent dans le groupe Facebook, on pourra continuer à discuter là-bas si vous préférez Basketball
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au taf !

Message  Clo le Mer 3 Juin 2015 - 11:36

au boulot ici je peux répondre entre deux dossier, fb plus difficile, accès interdit c'est normal... mais je vais suivre aussi !
Wink

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Merci Thierry

Message  fée des agrumes le Mer 3 Juin 2015 - 13:36

Je suis contente de lire vos échanges et encore plus de savoir Germain pris en charge par Strasbourg! Vous ne pouviez pas mieux trouver Very Happy
j'ai lu également votre passage sur Fb, j'y apparaîs avec un nom écrit bizarre et n'interviens pas beaucoup :p
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prise en charge

Message  Clo le Mer 3 Juin 2015 - 13:40

Cool Il le sera indirectement puisqu'en octobre on voit Dives... le neuro vu hier n'est pas d'accord avec le diagnostic devic, on n'est pas sensé le savoir donc Germain n'a rien dit... comme le ledertrexate c'est bien d'après le professeur Coulongues.... on reste ainsi, la lettre de Strasbourg arrivera chez notre neuro d'ici un mois.... I love you

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Re: Diagnostic confirmé

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