Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
Rechercher
 
 

Résultats par :
 


Rechercher Recherche avancée

Rechercher
 
 

Résultats par :
 


Rechercher Recherche avancée

Derniers sujets
» La force des mots
Ven 11 Aoû 2017 - 14:56 par fée des agrumes

» Jean Seignalet - L'alimentation ou la troisième médecine
Mar 11 Oct 2016 - 15:27 par fée des agrumes

» Errances et des errances
Mar 11 Oct 2016 - 14:53 par Marie Ange

» Où en est votre conduite?
Mar 11 Oct 2016 - 13:36 par Marie Ange

» Quand les autres ne comprennent pas votre inquiétude
Mar 11 Oct 2016 - 13:00 par Marie Ange

» Le boujour d'un nouveau membre
Mar 11 Oct 2016 - 12:37 par Marie Ange

» Carte d'invalidité
Mer 6 Juil 2016 - 19:41 par fée des agrumes

» A propos de 2016
Mer 6 Juil 2016 - 19:13 par fée des agrumes

» la maladie
Sam 2 Jan 2016 - 18:23 par fée des agrumes

Qui est en ligne ?
Il y a en tout 0 utilisateur en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 0 Invité :: 1 Moteur de recherche

Aucun

[ Voir toute la liste ]


Le record du nombre d'utilisateurs en ligne est de 33 le Lun 21 Déc 2015 - 20:55
Derniers sujets
» La force des mots
Ven 11 Aoû 2017 - 14:56 par fée des agrumes

» Jean Seignalet - L'alimentation ou la troisième médecine
Mar 11 Oct 2016 - 15:27 par fée des agrumes

» Errances et des errances
Mar 11 Oct 2016 - 14:53 par Marie Ange

» Où en est votre conduite?
Mar 11 Oct 2016 - 13:36 par Marie Ange

» Quand les autres ne comprennent pas votre inquiétude
Mar 11 Oct 2016 - 13:00 par Marie Ange

» Le boujour d'un nouveau membre
Mar 11 Oct 2016 - 12:37 par Marie Ange

» Carte d'invalidité
Mer 6 Juil 2016 - 19:41 par fée des agrumes

» A propos de 2016
Mer 6 Juil 2016 - 19:13 par fée des agrumes

» la maladie
Sam 2 Jan 2016 - 18:23 par fée des agrumes

Août 2017
LunMarMerJeuVenSamDim
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031   

Calendrier Calendrier

Ceux qui commencent le plus de sujets
fée des agrumes
 
Thierry Mercury
 
nath88
 
Angélique
 
Senga
 
bodylove
 
picpuce
 
cecoor
 
Nico
 
val1503
 


Cellcept, traitement de choc

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Cellcept, traitement de choc

Message  val1503 le Mer 3 Nov 2010 - 17:54

Bon allez je lance le sujet Very Happy
je suis sous cellcept, et j'aimerai savoir si vous aussi vous suivez ce traitement.
Si oui, comment le supportez vous?
Combien de temps avez vous mis pour vous faire à la pilule magique???
Quels effets secondaires avez vous subi?
avatar
val1503

Messages : 9
Date d'inscription : 01/11/2010
Age : 38
Localisation : Haut Rhin

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

cellcept et cie;

Message  fée des agrumes le Lun 8 Nov 2010 - 9:43

Je suis ravie de te voir entamer une conversation Very Happy

J'ai commencé Cellcept après deux mois d'Andoxan catastrophiques, 6 mois de mitoxantrone miraculeux. Au départ, il n'était pas question de prendre un traitement de suite et puis, un mois après ma dernière perfusion, j'ai appris que je prendrai ce truc... à vie? C'était presque un soulagement de ne plus avoir à supporter les perf et ses aiguilles ( j'en avais vraiment marre!)
Prise progressive pas évidente puisque j'étais littéralement assommée par ce médoc! Après une heure/ une heure et demie, je dormais debout. Peu à peu , les doses ont augmenté et je les étalais sur la journée pour ne pas devenir un zombie. Arrivée à quatre, c'était très difficile, j'étais constamment fatiguée, le moindre effort me laissait épuisée et je multipliais les infections urinaires. Cellecept réveille nos fragilités... Neutral Un concours de circonstances a fait que je suis passée à trois par jour, de moi- même et j'ai expliqué au neurologue comment cela me fut salvateur et améliorait grandement ma vie quotidienne; du coup, j'en suis restée à 3 avec son accord.
Si les infections urinaires restent un souci , que parfois, un petit rhume ou une légère infection type gastro prennent des proportions impressionnantes chez moi, je vis ma petite vie assez tranquillement. Grâce à mon médecin généraliste- homéopathe, je gère ces difficultés, anticipant en cas de début de problèmes infectieux.
Après 3 ans de cellcept, j'avoue en avoir marre , il m'arrive assez souvent d'oublier d'en prendre un.. et puis, une petite douleur par ci ou par là m'effraie et je suis raisonnable quelque temps. Il me tarde tout de même de passer à autre chose.
Tu ne dis rien de ce qu'il se passe chez toi, comment cela se passe t-il?
avatar
fée des agrumes
Admin

Messages : 296
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 45
Localisation : A l'est, aux frontières

Voir le profil de l'utilisateur http://www.feedesagrumes.over-blog.fr

Revenir en haut Aller en bas

Re: Cellcept, traitement de choc

Message  val1503 le Mar 9 Nov 2010 - 12:15

Pour moi, avant le cellcept, il n'y avait eu que les bolus de solumédrol...(eh oui apparemment, la maladie a été prise relativement tôt)
Le jour ou le Prof. de Seze a mis le doigt sur ce que j'avais, il m'a prescrit du cellcept.
J'ai commencé à le prendre le 25 octobre dernier, et j'augmente les doses toutes les semaines depuis.
La j'en suis à 3 comprimés/jour et je suis censée monter à 4.
Depuis le début du traitement, je suis plus fatiguée que d'habitude, et mon estomac ainsi que mes intestins en ont pris un sacré coup.
Mon médecin m'avait prévenu pour les effets secondaires, mais je ne m'attendais pas à ce qu'ils soient si présents.
Bon en même temps, on ne nous a pas prescrit de l'aspirine.
J'attends maintenant de voir ce que cela va donner avec 4 comprimés/jour

avatar
val1503

Messages : 9
Date d'inscription : 01/11/2010
Age : 38
Localisation : Haut Rhin

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Cellcept : j'ai commencé hier

Message  Angélique le Mar 7 Déc 2010 - 17:41

même si je conserve une certaine inquiétude sur la "nocivité" du médicament, mon entretien avec le professeur de Sèze m'a convaincue qu'il fallait faire quelque chose et ce même si pour l'instant, j'ai la grande chance d'avoir de bonnes capacités de récupération.
donc, j'ai commencé hier... à un cachet, tout va bien... Very Happy
et puis, c'est "moins pire" que la mitoxantrone que mon neurologue me conseillait !


avatar
Angélique

Messages : 88
Date d'inscription : 16/06/2010
Age : 43
Localisation : à l'Ouest, en bords de Loire ou presque

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

quatre, trois, deux, un?

Message  fée des agrumes le Mer 8 Déc 2010 - 12:17

Et tu vas en prendre combien par jour alors?
D'après ce que je lis ou entends, les médecins n'attendent pas de suivre l'évolution de la maladie pour mettre un traitement Cellcept en place. Il fait ses preuves apparemment.
Autant s'éviter des handicaps causés par des poussées violentes et les chimio en intra veineuse ! Neutral
avatar
fée des agrumes
Admin

Messages : 296
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 45
Localisation : A l'est, aux frontières

Voir le profil de l'utilisateur http://www.feedesagrumes.over-blog.fr

Revenir en haut Aller en bas

un, deux, trois et quatre...

Message  Angélique le Mer 8 Déc 2010 - 15:00

tout à fait d'accord pour s'éviter des souffrances inutiles.
je dois monter à 4 au rythme de un de plus par semaine.
affaire à suivre...
avatar
Angélique

Messages : 88
Date d'inscription : 16/06/2010
Age : 43
Localisation : à l'Ouest, en bords de Loire ou presque

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Cellcept

Message  bodylove le Jeu 9 Déc 2010 - 21:16

Bsr ou Bjr a ttes pr ma part je suis a 4 par jr, ma neuro ma présque obligé de prendre cette Immunosuppresseur aprés la mitoxantrone car pr elle mon cas était trop grave pr ne pas le prendre Shocked
avatar
bodylove

Messages : 112
Date d'inscription : 28/07/2010
Age : 36
Localisation : NORD

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

A Bodylove

Message  fée des agrumes le Dim 12 Déc 2010 - 11:11

Je crois que toute personne diagnostiquée Devic y passe. Jusqu'à présent, je n'ai rencontré personne qui y échappe.
La posologie habituelle est de 4 mais sachez que 3 peuvent suffire si le traitement n'est pas bien supporté; par contre, en dessous, c'est fortement déconseillé.
Avec les progrès de la médecine des dernières années et la prise en charge des patients, peut- être avons- nous tendance à oublier que c'est une maladie grave.
J'avoue en avoir assez de ces traitements et oublier plus ou moins délibérément de prendre un comprimé de temps en temps. il suffit néanmoins d'une douleur me rappelant vaguement celles connues dans les grosses crises pour que je redevienne régulière. Neutral
avatar
fée des agrumes
Admin

Messages : 296
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 45
Localisation : A l'est, aux frontières

Voir le profil de l'utilisateur http://www.feedesagrumes.over-blog.fr

Revenir en haut Aller en bas

Re: Cellcept, traitement de choc

Message  val1503 le Dim 12 Déc 2010 - 21:29

Voila ca y est j'en suis à 4 /jour
C'etait pas très drôle au début, mais je crois que mon corps commence à s'habituer.
Mon systeme digestif est toujours encore un peu récalcitrant, mais je tiens bon.....
a voir ce que ca va donner à la longue.
Par contre, même avec le traitement en marche, le froid et moi on est pas copain.
Mes jambes et mes mains (surtout la droite ), me donnent du fil à retordre.....
avatar
val1503

Messages : 9
Date d'inscription : 01/11/2010
Age : 38
Localisation : Haut Rhin

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

BON COURAGE!

Message  fée des agrumes le Lun 13 Déc 2010 - 10:11

Cellcept réveille nos fragilités... C'est le moment de prendre soin de soi et de se laisser chouchouter aussi! Si le corps ne supporte pas 4, le dire au médecin! Non mais! Razz
avatar
fée des agrumes
Admin

Messages : 296
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 45
Localisation : A l'est, aux frontières

Voir le profil de l'utilisateur http://www.feedesagrumes.over-blog.fr

Revenir en haut Aller en bas

chaud et froid

Message  Angélique le Mer 15 Déc 2010 - 19:12

il est vrai que le chaud ne nous réussit pas vraiment. par contre, que vous fait le froid ? val, tu dis que ta main te donne du fil à retordre, c'est à dire ?
moi, le froid me fait souffrir, surtout les mains. les douleurs sont plus fréquentes, l'engourdissement plus profond aussi.
quant aux pieds, l'hiver dernier, j'ai découvert ce que sont les engelures (trois orteils de chaque pied affraid ) . j'ai toujours les pieds et les mains froids, donc je n'avais rien vu venir... faut-il préciser que, cette année, depuis que le thermomètre est passée sous les 0 degré, je ne sors pas sans mes deux paires de chaussettes !

avatar
Angélique

Messages : 88
Date d'inscription : 16/06/2010
Age : 43
Localisation : à l'Ouest, en bords de Loire ou presque

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Brr glagla

Message  fée des agrumes le Jeu 16 Déc 2010 - 14:28

Olala, le froid!!! affraid
En 2006 quand j'étais très mal, j'en souffrais horriblement! Les courants d'air notamment me déchiraient le corps, c'était atroce. Une douleur profonde et difficile à soulager malgré les couches de vêtements; un coup d'air par ci un coup d'air par là et bloom, la cata! Shocked
Heureusement, je suis mieux maintenant et je m'habille en conséquence.Le plus bénéfique a été le Qi Gong!! Dès que j'ai froid, je fais qq exercices très simples et le corps réagit de suite. Fini les pieds et les mains froides... sauf quand je pars à vélo en plein hiver et que mes petits gants ne suffisent pas à arrêter l'air glacial. Cool
Je vous mettrai qq liens vers des vidéos si ça intéresse qqn. Very Happy
avatar
fée des agrumes
Admin

Messages : 296
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 45
Localisation : A l'est, aux frontières

Voir le profil de l'utilisateur http://www.feedesagrumes.over-blog.fr

Revenir en haut Aller en bas

A fée des agrumes

Message  bodylove le Lun 20 Déc 2010 - 19:26

Il m'arrive de ne pas "Cellcepter pdt un ou deux jours en cas de constipation qui ne passe pas ou de rhume bénin ou autres.
Car pr ma part celle-ci est mon plus grd énnemie des effets indésirables de ce traitement affraid
avatar
bodylove

Messages : 112
Date d'inscription : 28/07/2010
Age : 36
Localisation : NORD

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

A ts

Message  bodylove le Lun 20 Déc 2010 - 19:30

Quelles sont pr vs les effets indésirables les plus "régulier" a par qu'il ns fragilise a ts les méchants microbes..?
avatar
bodylove

Messages : 112
Date d'inscription : 28/07/2010
Age : 36
Localisation : NORD

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

effets secondaires

Message  fée des agrumes le Lun 20 Déc 2010 - 19:57

Olala, c'est vrai que ça constipe ce foutu cellcept!!! j'en suis à utiliser un appareillage pour soulager mes tuyauteries et les voies urinaires qui en subissent les conséquences. J'ai la joie également de bourgeonner à presque 40 ans plus qu'à mon adolescence!!! Mon cycle hormonal est visible sur mon visage. Shocked
Au début du traitement, je perdais régulièrement connaissance en cas d'infection orl, urinaires ou quelque autre. C'était assez inattendu et je me réveillais souvent sans avoir réalisé que j'avais perdu connaissance.
Plusieurs minutes après l'avoir avalé, j'ai un méga coup de pompe, je pourrais dormir sur place.
A part ça, je ne vois pas pour l'instant... scratch
Par contre, je n'ai jamais arrêté le traitement mis à part un oubli, parfois, le midi ou le soir. J'ose pas... Neutral
avatar
fée des agrumes
Admin

Messages : 296
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 45
Localisation : A l'est, aux frontières

Voir le profil de l'utilisateur http://www.feedesagrumes.over-blog.fr

Revenir en haut Aller en bas

effets secondaires

Message  bodylove le Lun 27 Déc 2010 - 19:04

Salut! un appareillage pour soulager tu dis?? Shocked
Le Cellcept te fait perdre connaissance!? Oulala et moi qui me plaind des constipations...
il est vrai que le fait que je ne marche pas, que j'avais déja un trensit lent que la maladie me la "détraqué" et en plus le Cellcept c'est po étonant!
Pr se qui est des coups de pomps sa m'arrive parfois aussi.

Au plaisir
avatar
bodylove

Messages : 112
Date d'inscription : 28/07/2010
Age : 36
Localisation : NORD

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

le froid et effets secondaires

Message  val1503 le Lun 3 Jan 2011 - 10:06

Avant de répondre aux messages BONNE ANNEE A TOUTES ET A TOUS
Que cette nouvelle année vous apporte plein de bonnes choses et surtout et avant tout, la santé

Angélique, pour te répondre, quand je dis que mes mains sont récalcitrantes, le froid me donne pas mal de douleur dans les doigts. ELles mettent beaucoup plus de temps à se rechauffer et j'ai bien souvent du mal à les fermer.
Quand à ce qui se passe à mon travail (pas mal de temps sur PC), j'ai beaucoup plus de mal à taper sur mon clavier, impression d'engourdissement.
Et c'est un peu pareil pour les jambes. Cuisses douloureuses, engourdissement et l'impression de marcher au ralenti....
Pour le reste, la constipation fait aussi partie de joie des effets secondaires...
avatar
val1503

Messages : 9
Date d'inscription : 01/11/2010
Age : 38
Localisation : Haut Rhin

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

et de quatre...

Message  Angélique le Ven 7 Jan 2011 - 8:41

bon, je suis arrivée à 4 (2 matin - 2 soir) sans trop de dégâts : juste une constante nausée assez légère et des nuits courtes... donc, ça va. je pense que je bénéficiais du fait de n'avoir pas été abîmée par d'autres traitements avant.
par contre, nouveauté neuve : je ressens une brûlure dans les jambes que je ne connaissais pas avant : Devic ou Cellcept ? que le coupable se dénonce ! confused
Val : il y a quelques années, j'ai commencé par ressentir ces engourdissements aux mains, difficulté à la frappe et objets que je lâchais : on m'a opérée du canal carpien pour cela. faut-il préciser que l'opération n'a rien changé !!!
avatar
Angélique

Messages : 88
Date d'inscription : 16/06/2010
Age : 43
Localisation : à l'Ouest, en bords de Loire ou presque

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Cellcept, traitement de choc

Message  gaelle le Mar 25 Jan 2011 - 11:18

Bonjour,
Moi j'étais sous imurel mais j'ai fais une hypersensibilité à ce médicament. Du coup le prof De Sèze me met sous cellcept. J'ai très très peur de prendre ce médicament avec tous les effets secondaires que j'entends.
J'ai eu un ulcère à l'estomac il y a trois ans et j'ai pas très envie que ça recommence, tous ce qui est troubles digestifs (nausées, vomissements, ...)me font très peur.
Alors si vous pouviez me dire dans les détails quels ont été pour vous les effets secondaires car je flippe beaucoup?
Merci beaucoup...
avatar
gaelle

Messages : 16
Date d'inscription : 16/01/2011
Age : 29

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Les sensations de Brûlures

Message  MarieAng le Dim 27 Fév 2011 - 10:21

Bonjour
J'ai toujours aujourd'hui ces sensations de brûlures suite à une poussée
J'avais eu :
Le côté droit : bras et jambe paralysés
Le côté gauche : jambe et torse hypersensible -idem à une brûlure
Donc je confirme c'est à cause de la maladie
Le FROID est insupportable, rien ne peut toucher la peau et pique énormément rien qu'avec un courant d'air
Les carnesses sont à proscrire de côté là !
C'est l'une de mes sequellesl'autre côté est toujours touché par des raideurs et tremblements
pour lesquelles le baclofène m'endors au point de ne plus me tenir pour manger
Les douleurs musculaires sont toujours présentent et rien de ce qui m'est prescrit les atténuent
Enfin vivement le printemps !
Combien pensez vous que l'on puisse être avec cette maladie en France ?
A+ sunny

MarieAng
Invité


Revenir en haut Aller en bas

Re: Cellcept, traitement de choc

Message  valie le Lun 28 Fév 2011 - 15:15

bonjour,
alors voici un peu mon point de vue aux différentes questions posées :
il me semble que les effets secondaires de type nausées, grande fatigue, troubles digestifs, sommeil un peu plus agité apparaissent dans les premiers temps puis finissent par s'estomper.Je ne sais pas si ça s'est calmé avec l'habituation ou si c'est l'aide de l'homéo, auriculothérapie ou des massages, l'aide de la psychothérapie. Effectivement, j'avais très peur de ce médicament ,encore plus après avoir lu les effets secondaires. En plus, je privilégie largement les thérapeutiques complémentaires ou alternatives, mais après les 2 dernières poussées et l'agressivité de la maladie, j'avoue que je me sens même rassurée d'avoir un traitement de cheval ! bizarre ........
- en 2007, lorsque le diagnostic a été posé, le neuro m'a dit que l'on estimait le nombre de malades rescencés à 180-150 puis peut-être à 300 avec les cas diagnostiqués sep et non révélés en devic ......... donc grand soulagement pour moi quand j'ai découvert le blog de fée des agrumes et grande chance, il se trouve que nous sommes presque voisines (40 kms !!!)
- pour les douleurs, je ne peux pas en parler, elles ne sont pas aussi douloureuses, je ne supporte juste pas bien la chaleur élevée comme le grand froid
voili, voilà .........
avatar
valie

Messages : 10
Date d'inscription : 17/06/2010
Age : 49
Localisation : haut-rhin

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

cellcept,traitement de choc

Message  nodilou le Jeu 24 Jan 2013 - 9:47

bonjour,
je prend 4 comprimés de 500mg par jour depuis 9 mois maintenant.comme tout le monde mon pire enemi se son les microbes surtout les rhumes travaillant avec des enfants difficiles de les eviter.ducoup le rhume qui dureras une semaine chez quelqun va duree trois semaines voir un mois chez moi,l homéopathie m aide beaucoup.
sinon de la fatigue se fais ressentir surtout au moment de mes cycles menstruelles,période ou deja avant j etais fatiguer.
mais effectivement je prefere se traitement au perfusions d antoxan,j en ai eu pendant six mois et j apprécie d etre passer a autre chose,meme si y a des moments ou on aimerais bien arreter d avaler tous ces médocs.
je fus constiper au début maintenant ca va mieux mon corps c est habituer,quand a l estoma ca va tant que je ne mélange pas avec d autre medocs.
quand au froid c est aussi mon enemi,vivement le printemp période beaucoup plus agréable pour moi.
Bonne journée a tous.

nodilou

Messages : 42
Date d'inscription : 17/01/2012
Age : 35
Localisation : indre et loire

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Cellcept, traitement de choc

Message  Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum