Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Message  fée des agrumes le Mar 14 Déc 2010 - 8:35

Dans ma boite courriel, je vois régulièrement les noms de nouveaux inscrits au forum. Certains restent de parfaits inconnus, pourquoi donc? Les habitués de discussion vous attendent! cheers

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fée des agrumes
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Re: Nouveaux inscrits

Message  elodie94 le Jeu 1 Sep 2011 - 13:24

Bonjour,

Je viens tout juste de m'inscrire sur ce forum, et je suis un peu perdue, je ne sais pas trop comment il fonctionne.

Je me présente, je m'appelle Elodie, j'ai 22 ans, et les médecins m'ont diagnostiqué récemment une neuropathie optique à très haut risque de maladie de Devic. Ils ne sont pas très bavards, et cette maladie étant rare, je n'arrive pas à trouver des personnes pouvant m'en parler un peu...

Merci pour votre réponse!

elodie94

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Hélo oo

Message  bodylove le Jeu 1 Sep 2011 - 17:55

Héloo!

Bienvenue Élodie! j'espère que tu trouveras réponse a tes interrogations silent
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bodylove

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Bienvenue Elodie94

Message  Marie Ange le Sam 3 Sep 2011 - 8:04

Tu sais Elodie
On est tous là pour faire qq chose de bien et avec nos moyens
Donc
Donc si tu ne peux faire ce concours de Police, c'est parce que c'est d'autre chose dont tu dois t'occuper. C'est possible tu verras, tu trouvera autre chose
"Peu importe le problème, c'est la solution qui importe"
Si c'est la maladie de Devic que tu as, il se peut que tu puisses avoir aussi un atteinte à la moëlle épinière si ce n'est pas encore le cas -comme pour bcq d'entre nous-
C'est pas facile à assimiler mais il peut y avoir récupération, comme tu l'a constaté pour tes yeux
-ton ophtalmo a tout de même bien agit car il t'a envoyé direct, le mien a mis 5 névrites car IRM ne donnait rien et il était content !!
Maintenant, On me fait baisser les lymphosites B -anti corps CD20 avec Rituximab
Donc je suis sujette aux infections d'où les risques importants qui en dérivent
=un ruhme peut être grave, comme disait fée des agrumes
Donc à éviter le surplus de population, les malades, les courants d'air
sinon se faire le vaccin pneumo23 pour les infections respirataires
et ne respirer que sa propre fumée si ça détend !
Par contre il faut aussi de la cortisone si tu sens une poussée n'hésite pas d'aller aux urgences
-1g/j pdt 5j intraveineuse pour moi
Et comment ça va a/ le Cellcept ?
Certains du groupe ne se mannifestent peut être pas parce qu'ils ont juste cassé leur ordi ??!! (comme pour moi)
Cela peut se produire si lésion à la moëlle épinière
Bon je dois m'occuper du bandage de mon canari et l'enmener chez le véto même s'il pleut !
A part ça ...
Bon Week end à tous



Si tu as des difficultés pour le quotidien, tu devrais demander un dossier à la MDPH -maison des personnes handicapés- suite à ton diagnostic et que le medecin te remplisse un certificat médical
afin qu'un médecin de chez eux fasse une évaluation de tes besoins.
Ton diagnostic a été posé très vite, cela été bcq+long pour moi

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Marie Ange

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Re: Nouveaux inscrits

Message  elodie94 le Sam 3 Sep 2011 - 12:58

Merci pour votre réponse.
Je suis suivie à l'hôpital de la Salpétrière, par un neurologue qui travaille en relation avec le professeur De Seze, par un ophtalmo et par un médecin de médecine interne (probablement parce que c'est dans ce bâtiment que j'ai été hospitalisée pour ma 2ème névrite). Et effectivement, mon diagnostique a été très rapide ! En deux mois, la SEP a été abordée puis écartée, et la maladie de Devic envisagée. Je suis consciente de la chance que j'ai eu.

Je passe des IRM tous les mois, et pour l'instant tout semble normal à ce niveau là, juste un hypersignal (je crois) lors de la première IRM, mais apparament rien d'alarmant. Seuls mes nerfs optiques sont touchés.
Après ma 3ème NORB, j'ai eu une corticothérapie que j'ai maintenant arrêté. Et dès que l'ophtalmo a un doute, elle m'hospitalise pour des bolus de solumédrol. Et j'ai toute une série de numéros dans mon portable pour la joindre en cas de problème (j'ai pratiquement plus de numéros de médecins que de mes amis maintenant... lol)
En début de semaine, j'ai tout de même constaté une chute du peu de vision qu'il me reste à gauche, et ils ne m'ont rien fait, ne m'ont pas gardé, et m'ont donné rendez-vous le 6 octobre. Je trouve que c'est un peu long... Mais ils savent sûrement ce qu'ils font...

Avec le Cellcept je vais très bien. Je n'ai pas eu de nouvelle vraie crise, et je n'ai pas d'effet secondaire.

Pour ce qui est de mon concours dans la police, c'est sûr, je trouverai bien autre chose à faire, et je ne baisse pas les bras, je ferai tout pour que ça reste dans ce domaine. A la rentrée j'entame un master en droit privé et criminologie. Faire des études qui me plaisent m'aide moralement, et me font patienter en attendant de trouver un plan B pour mon futur métier. Mais c'est dur, car je suis quelqu'un qui ne reste pas en place, qui apprend beaucoup. Là, avec une vue défaillante, la fatigue et les problèmes d'articulation, c'est un peu difficile... Je suis partie 4 jours en Italie, mon pays préféré dans lequel j'aurai été faire mes études cette année si je n'avais pas été malade, et je suis revenue avec des béquilles, car trop de marche... je n'ai que 22 ans... Mais c'est la vie !

j'ai une question. J'ai remarqué depuis quelques temps, que parfois j'ai du mal à trouver les mots que je cherche, je perds la mémoire, et je me répète. Pourtant, j'avais une très bonne mémoire. Pensez-vous que cela est dû à l'angoisse que je dois ressentir inconsciemment, que c'est des effets secondaires du Cellcept, ou bien des symptômes de la maladie?

Bon courage à vous !

elodie94

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La mémoire

Message  Marie Ange le Mar 6 Sep 2011 - 9:58

Il faut se préocuper quand la déficience est flagrante
-pour moi a/Lyrica
Ce sont généralement les traitements responsable du manque de mémoire
Si tu es soulagée d'un còté mais de l'autre tu es OUT - je ne vois pas l'intérêt de ce bienfait en continu
Je ne connais pas le Cellcept
Mais je fatigue aussi donc je voyage avec les reportages Tv -On s'adapte
et puis on va loin ! c'est bien aussi !
Ah! j'oubliai !
Pour Fée des agrumes -je te dédis la chanson La Fée de Zaz
Biz
et Vive la rentrée !! cheers
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Marie Ange

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Re: Nouveaux inscrits

Message  elodie94 le Mar 6 Sep 2011 - 10:03

D'accord, merci ! J'en parlerai au médecin au prochain rendez-vous !

elodie94

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