Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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je me présente à mon tour

Message  lyli le Ven 18 Juin 2010 - 6:53

coucou,

J'ai 33 ans et diagnostiquée SEP EN 2006, puis on a hésité avec un Devic car seule ma moelle épinière était touchée, jusqu'en janvier dernier ou on a trouvé quelques petites plaques au cerveau !
Ma prise de sans du dosage des anticorps MNO vient de revenir négative, donc SEP grave et atypique puisque ma moelle épinière est très atteinte et atrophiée !
Nous allons donc nous trouver des points communs !
J'ai eu ma première perf de mitoxantrone hier car je suis actuellement en poussée et j'ai définitivement perdu l'usage de mes jambes ! Espérons qu'il fasse des miracles !
Voilà un résumé, au plaisir de vous lire

lyli

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Super!!!

Message  fée des agrumes le Ven 18 Juin 2010 - 8:55

Merci de t'être donnée la peine de laisser un mot alors que tu es sous le coup de cette chimio bleue maoussscosto!!! Very Happy
La promiscuité SEP- Devic sera régulièrement abordée, les diagnostics ont souvent ces hésitations.
Je croise les doigts pour qu'enfin ce traitement te permette de vivre plus tranquillement avec ton corps.
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Re: je me présente à mon tour

Message  fée des agrumes le Ven 18 Juin 2010 - 8:57

ps: ma prise de sang est revenue négative de ces MNO alors que j'ai un tableau typique de Devic agressif d'emblée; Je prends ça pour une chance...
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Re: je me présente à mon tour

Message  lyli le Ven 18 Juin 2010 - 8:59

Ba oui mais ma ponction lombaire disait SEP! et puis depuis 2006, je n'ai eu aucune atteinte du nerf optique donc, on peut en conclure SEP atypique grave

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Re: je me présente à mon tour

Message  Angélique le Ven 18 Juin 2010 - 17:01

bonsoir,
je m'associe à la Fée pour ses bons vœux quant au traitement. je m'y connais beaucoup moins bien que celle-ci en la matière : moins atteinte, maladie plus récente... pour l'instant, je refuse un traitement qui me semble inadapté à mon cas, ce qui ne veut pas dire que je ne changerai pas d'avis un jour, mais en attendant, j'essaie de comprendre comment mon "ennemi intime" fonctionne... à bientôt
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