Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Traitement imurel

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Traitement imurel

Message  gaelle le Lun 17 Jan 2011 - 19:58

Alors moi je viens de commencer l'imurel, j'ai quand même un peu peur de tous ces effets secondaires...
Est ce que quelqu'un pourrait m'en dire plus sur ce traitement.
J'ai eu divers effets secondaires qui ont été une fièvre, frissons, légères nausées....
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gaelle

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ouh ouh, les autres!

Message  fée des agrumes le Lun 24 Jan 2011 - 11:54

Bonjour Gaëlle,

je n'ai pas eu ce traitement, je ne pourrai pas te répondre donc. J'en appelle aux autres!
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Re: Traitement imurel

Message  gaelle le Lun 24 Jan 2011 - 15:14

J'en suis à une semaine de traitement avec pas mal d'effets secondaires et surtout des troubles digestifs avec une perte de l'apétit.....
Je dois voir mon neurologue ce soir je vais lui en parler.
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gaelle

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Imurel ?

Message  Marie Ange le Sam 3 Sep 2011 - 7:18

D'après ce que dit aussi Elodie94 l'Imurel n'est pas à conseiller
Apparemment bcq prennent du Cellcept plutot
Je n'ai pas eu ces traitements donc ne connais pas les effets
Donc Gaelle si qq'un peut te renseigner mieux que moi, il te le fera savoir dès qu'il pourra consulter le forum
On me donne du Rituximab et cortisone si Lymphosites B remontent et
pour le reste avec les moyens de bord = bains chauds, kine (s'il a 33 ans encore mieux)
et un peu de chocolat
Il faut se faire des pts plaisirs parfois
On les mérite !
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Marie Ange

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hihihi

Message  fée des agrumes le Mar 6 Sep 2011 - 16:11

j'adore ta réponse Marie Ange!! Razz
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Re: Traitement imurel

Message  gaelle le Dim 30 Oct 2011 - 18:46

Coucou à tout le monde,

Voilà cela fait longtemps que je ne suis plus revenue donner des nouvelles....mais cette année a été catastrophique.....
Aux dernières nouvelles j'ai été mise sous imurel dont j'ai fait une réaction allergique puis le professeur DE SEZE m'a mis sous cellcept et pareil allergie, vomissement, pertes de poids une horreur......
Depuis le mois de mai on m'a mise sous methotrexate (faible chimio) en injection sous cut une fois par semaine..... Mais mes poussées ne régressent pas du tout, je fais des poussées tout les deux mois, j'ai tellement envie que cela s'arrête ......
J'attends l'entretien avec le professeur, il veut me mettre sous endoxan ou rituximab.....
A la seconde où je vous écris je suis en pleine poussée je sors de mes trois jours de bolus de solumédrol car paralysie de la face gauche avec norb gauche et une fatigue qui n'en finit plus.......
J'aimerais vraiment que ça s'arrête alors je croise les doigts pour que le professeur trouve enfin quelque chose pour stabiliser tout ça....
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Courage

Message  Nico le Lun 31 Oct 2011 - 2:26

Courage Gaëlle

Tu dois vivre des moments atroces.

Je te souhaite sincèrement de vivre ces moments de douleurs le plus sereinement possible.

Je croise aussi les doigts pour toi. Trouve du réconfort auprès de ceux que tu aimes, la nature, un film marrant, une musique relaxante...

Garde espoir et fais confiance à ton professeur qui est la personne qui s'y connaît le mieux sûr cette maladie sur notre territoire.

Et comme le dit cette citation :

On peut perdre ses clefs, son temps ou ses illusions, tant que l'on garde espoir… il n'y a pas de quoi s'affoler !

;-)


Nico

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Chance!

Message  fée des agrumes le Lun 31 Oct 2011 - 15:58

Je croise les doigts pour toi!
ET puis, que faire d'autre si ce n'est prendre soin de toi?
Pendant 6 mois, j'ai dégringolé sans que personne ne sache comment faire, c'était terrible, terrifiant, atroce. Alors, oui, vraiment, je te souhaite sincèrement qu'enfin ils trouvent un traitement qui te permette de reprendre pied dans la vie!
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Re: Traitement imurel

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