Maladie ou syndrome de Devic, et puis?


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Message  ben10 Mar 15 Fév 2011 - 23:39

Bonjour,

récemment diagnostiquée Devic, les médecins me proposent de prendre un traitement par Cellcept. pourriez-vous me faire témoignagne d'effets secondaires subis (troubles digestifs ? pertes de cheveux ? carcinomes ? etc, enfin tels qu'on me les a présentés) qui me semblent lourds voire potentiellement nombreux ... cela me fait hésiter, c'est en prévision de récidives qui d'après eux sont inévitables (je n'ai pas eu de crises qui soient restées invalidantes).
et puis quelles contraintes avec ce médicament ?
merci pour vos réponses.

ben10

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effets secondaires Cellcept Empty Alors

Message  fée des agrumes Mer 16 Fév 2011 - 15:41

Tu peux trouver qq indications en farfouillant dans les forums à ce sujet; je te fais toutefois un résumé pour mon cas: au début, beaucoup d'infections urinaires et une grosse fatigue. En passant à 3 au lieu de 4, ça s'est grandement arrangé; désormais, j'ai encore quelques infections urinaires contrecarrées grâce à l'homéopathie, divers troubles de peau et un coup de fatigue après la prise du cachet.
Je suis très vigilante et me soigne au moindre signe de rhume ou autre petite maladie parce que je n'ai pas envie de laisser dégénérer au point d'être clouée au lit.
Ce médicament réveille nos fragilités, aussi, chacun réagit très différemment; le tout est de s'écouter et de prendre soin de soi.
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effets secondaires Cellcept Empty questions complémentaires

Message  ben10 Mer 16 Fév 2011 - 20:27

je te remercie pour ce témoignage et comprends très bien que chacun réagit différemmen.
on m'a parlé de chute de cheveux, est que tu as déjà eu affaire à ce pb ? depuis combien de temps prends-tu le cellcept ?
je me demande comment on peut concilier une activité professionnelle avec ce type de traitement et notamment au début du traitement où il semble que ce soit très difficile d'encaisser les effets secondaires ?
j'ai consulté surtout des articles médicaux et n'ai guère trouvé de témoignages. merci pour ta patience à me répondre.

ben10

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effets secondaires Cellcept Empty pas de souci

Message  fée des agrumes Jeu 17 Fév 2011 - 9:23

Concernant les cheveux, j'en avais beaucoup perdu lors de mes traitements à la mitoxantrone et je n'ai rien remarqué avec Cellcept. Comme ils sont longs, un de perdu prend de suite son volume, je pense les perdre normalement. J'ai d'ailleurs retrouvé ma tignasse d'avant Devic.
Pour ce qui est de travailler, j'y suis. Ce fut un long parcours du combattant mais j'ai VOULU travailler; l'emploi occupé est compatible et j'ai une hiérarchie qui me soutient pour l'instant. Je ne suis pas certaine d'y gagner matériellement, à choisir entre la pauvreté assistée et la pauvreté salariée, j'ai vite opté pour la deuxième solution. Rolling Eyes Advienne que pourra de toute façon. Ce qui importe est d'avoir un minimum d'aménagement et/ ou organisation pour oublier les limitations physiques. Tout est une question de contexte.
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effets secondaires Cellcept Empty Re: effets secondaires Cellcept

Message  valie Sam 26 Fév 2011 - 21:04

alors pareil que fée des agrumes, je n'ai pas eu de pertes de cheveux sous cell cept, une grosse fatigue au début, je tolère bien 3 comprimés,4 me rendais carrément neurasthénique !
Si le traitement est bien supporté ,je préfère le prendre, le risque invalidant de la maladie est trop lourd pour prendre le risque
valie
valie

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