Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Comment se manifestent les poussées?

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Comment se manifestent les poussées?

Message  laetitia le Jeu 17 Fév 2011 - 20:24

Bonjour à tous,

Etant un peu à cours d'infos j'aurais aimé avoir quelques témoignagnes. Actuellement je me pose beaucoup de questions.

Je pense que souvent la 1ère poussée est difficile à diagnostiquer. Mais une fois le diagnostic de la maladie de Devic posé, comment se déroule la suite?
- prenez vous un traitement préventif dès la 1ère poussée?
- Comment se sont manifestées les poussées suivantes?
- Avec quel intervalle?
- Comment sont vos IRM?

Pour ma part:
1ère poussée septembre 2010. Pas encore de traitement préventif.
J'ai passé cette semaine un IRM médullaire. (soit environ 5 mois après la 1ère poussée). L'inflammation est encore très visible.

Je voit le neuro fin du mois, on verra ce qu'il me dira. Il m'avait parlé des traitements IMUREL et CELLCEP.

Merci à tous pour vos infos

laetitia

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mes poussées

Message  sandra le Jeu 24 Fév 2011 - 10:48

Bonjour, pour moi les poussées étaient très rapprochés au début. J'avais des bolus de solumedrol( 5g/5j) dès que j'arrêtais le traitement, 3à4 jours après de nouveau une poussée et re-cortisone. Cela a durait 1,5 mois.Lorsque j'ai perdu mon 2ème oeil, je suis passé à L'andoxan avec en plus des médicaments comme le Lyrica, neurotin, cymbalta...donc la poussée au niveau des yeux: avec des mots de tête terribles, petites poussées pendant l'andoxan (maux de tête +vomissements)11 cures puis cellcept 2 g par jour. Ensuite poussée au niveau des jambes paralysie complète+ vessie (sonde) cellecept pour moi non efficace, sont bu étant d'éviter les poussées. Ensuite j'ai fait beaucoup de poussées douloureuses au niveau des jambes et des yeux soignées par des bolus de cortisone(5g/5j) avec toujours mes médicaments à avaler j'ai eu aussi une cures de maptéra. Poussées au niveau intestinal, je ne pouvais rien avaler même ma salive me faisait mal, re-bolus qui n'a pas marché, donc téjéline idem donc plasmaphérèse une vingtaine, cela m'a calmé un peu mais très contraignant pour le peu de résultats obtenus. Juste pour te dire je suis un cas très atypique en "générale" les poussées sont de 1 fois à 2 par an. En tout cas bon courage et garde le moral.

sandra
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mes poussées

Message  Angélique le Ven 11 Mar 2011 - 12:06

en ce qui me concerne, trois poussées entre décembre 2008 et septembre 2010 : la première touchait essentiellement les jambes (fourmillements, perte de sensation, fatigue) : cette première poussée n'a pas été "soignée", faute de savoir à l'époque ce que c'était (on a évoqué alors un panel de causes allant de la sciatique jusqu'à la tumeur de la moelle épinière...) et les délais pour l'obtention des deux IRM (médullaire et crânienne). bref, j'ai eu mon diagnostic en allant voir mon neurologue pour le bilan des examens et surtout parce que commençait simultanément la seconde poussée. Cette seconde poussée était une NORB (toute petite tache floue à l'œil gauche). même si l'OCT (scanner de l'œil) a dit que le nerf optique se portait bien, j'en ai quand même gardé une séquelle puisque j'ai un défaut de contraste à cet œil et régulièrement (en cas de fatigue surtout, ce qui est malheureusement très fréquent) j'ai un flou temporaire qui se manifeste. la troisième et dernière pour l'instant était donc en septembre dernier. jusque là, j'avais refusé tout traitement type mitoxantrone que me proposait mon neurologue. sauf que j'ai pu constater que le déclin était plus rapide que les fois précédentes. cette fois-ci, main gauche qui fourmille "grave" et jambe gauche atteintes. 5 g de solumédrol plus tard, je suis sortie du CHU avec béquilles et en "limaçant". j'ai cependant la grande chance d'avoir, pour l'instant, de rapides et bonnes facultés de récupération. 15 jours après, je lâchais les béquilles. bilan : j'ai toujours les fourmis qui squattent ma main gauche et surtout les doigts gourds mais ça fonctionne et c'est là pour moi, l'essentiel. j'ai mal partout, mais ça se supporte encore. depuis que je prends du Cellcept, j'ai froid en-dedans... et comme je suis têtue et que je veux savoir pourquoi je suis malade Suspect, je viens de confier la mission à mon super-médecin traitant de se renseigner pour dépister dans mon organisme les métaux lourds. Réponse au prochain rendez-vous. ah, oui, tant que j'y pense, toutes et tous, avez-vous un suivi du taux de vitamine D ? en ce qui me concerne, carence !
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Euh...

Message  fée des agrumes le Lun 14 Mar 2011 - 8:40

J'avoue que je ne saurais répondre à cette question. Chez moi, c'est arrivé petit à petit, en quelques mois.
D'abord, je ne pouvais plus courir et j'étais très fatiguée (avril 2006) ensuite, peu à peu, les sensations se sont perdues, les jambes ont faibli, la vessie a lâché ( juin 2006). En août, je ne marchais plus et j'étais aveugle.La cortisone ne servait à rien.. à moins qu'elle n'ait freiné l'évolution pourtant fulgurante. Avec Andoxan, en novembre 2006, je ne tenais plus debout, en décembre, même plus assise. En janvier 2007, j'étais paralysée de la poitrine jusqu'aux pieds, je ne voyais quasiment rien d'autres que des formes et des lumières, j'étais en insuffisance respiratoire, complètement incontinente et pourtant rien ne pouvait sortir seul, mes bras et mon visage commençaient à être touchés. Je crois également que mon oreille droite est amoindrie depuis le printemps 2006.
j'avais l'impression que c'était une poussée longue, continue et interminable; les médecins m'ont parlé d'une succession de poussées. Je n'en sais rien.
Dans ce contexte, je ne sais donc pas comment identifier une poussée. Quand j'ai mal qq part, j'ai peur que la maladie ne reparte et je songe au neurologue qui m'a dit de ne pas m'inquiéter si un symptôme ne dure pas plus de 24h, ce sont des cicatrices de la moelle qui se réveillent à l'effort.
Quant à mes irm, je n'en ai plus vu depuis juin 2006, je crois bien. J'en ai qq échos, rarement. Quasiment normale... je sens toutefois que de micro- lésions peuvent avoir des répercussions très contrariantes au quotidien.
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Re: Comment se manifestent les poussées?

Message  valie le Sam 19 Mar 2011 - 12:09

petite réponse sur les poussées après une expérience toute fraîche.... j'ai fait une poussée la semaine dernière qui s'est manifestée par une progression très rapide : fourmillements de la langue, bouche puis visage, grande difficulté à utiliser ma main droite et à marcher.Ces signes se sont mis en place en 1à2 jours et sont accompagnés d'une fatigue qui me paraissait anormalement intense(envie de rester couchée, dormir bcp).Il se trouve que le 2 mars j'avais passé une journée-bilan dans le service du pr de sèze.Là, lors du r-v avec le médecin, je lui ai fait part entre autre de mon constat et de mon inquiétude d'avoir de plus en plus de mal à tenir debout, à marcher, que j'ai l'impression d'avoir beaucoup perdu en quelques mois (depuis juillet 2010). Le médecin constate et m'explique une chose que je ne savais pas(ou pas enregistrée!) dans le cas d'un syndrome devic, la maladie évolue uniquement par poussée et de façon plutôt agressive.
Je lui dit que je croyais qu'après presque 15ans pour moi, cette maladie évoluait progressivement comme pour les sep au stade dit secondairement progressive. Là, il m'a expliqué que ce n'était pas le cas pour les devic où l'évolution de la maladie (ou dégradation de la santé .....)se caractérise donc uniquement par poussées.
Conclusion, ma dégradation correspond à des poussées qui auraient dues être traitées par bollus de cortisone pour limiter les séquelles. Ma difficulté à la marche est une séquelle de cette dernière poussée, je peux récupérer avec du temps ou en rester-là.
Je ne désespère pas puisqu'il y a peu j'ai retrouvé presque toute ma sensibilité dans les 2 jambes où je ne sentais plus rien et ce, 4 ans après !!!! pas mal quand même.......
Bon ,dernier mot, suis bavarde quand je m'y mets, une poussée peut correspondre à tout nouveau signe( engourdissement,, grande fatigue, fourmillement, perte d'usage, grande difficulté à faire un mouvement) qui dure plus de 24h-48h. Attention, parfois ,quand on ressent ces signes , notamment lorsque que c'est un endroit déjà atteint, ça peut être simplement lié à la chaleur, une infection type rhume, grosse fatigue passagère qui réveille "des cicatrices".
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IRM

Message  bodylove le Mer 3 Aoû 2011 - 12:55

Hélooo!!! y'a quelqu'un? bounce

Je voulez savoir étes vs toutes touchées juste o point de vue Médullaire ou Cérébral Encéphalique aussi?
Si juste Médullaire es une Atrophie?

Merci d'avance pr vos rep future
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localisation

Message  fée des agrumes le Mer 3 Aoû 2011 - 20:06

Alors, chez moi, j'ai eu une grosse inflammation au niveau du sacrum et d'autres plus petites plus hauts ainsi qu'une perte importante de vue donc une attaque sur le nerf optique. Au niveau cérébral, rien. En général, avec Devic, il n'y a pas d'atteinte du cerveau sauf qu'avec des IRM très puissants et après plusieurs années de maladie, les chercheurs ont observé des traces sur la matière grise ou blanche, je ne me souviens plus. C'est tout ce que je sais.
Bye .


Dernière édition par fée des agrumes le Mar 6 Sep 2011 - 16:08, édité 1 fois
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que des mots compliqués

Message  Angélique le Jeu 4 Aoû 2011 - 20:20

alors, chez moi, extrait des IRM :
au niveau médullaire : plusieurs foyers hyper intenses : antérieur cervical qui occupe la quasi totalité de l'image cervicale, les autres au niveau du thorax.
au niveau cérébral : petite hyper intensité au contact du toit ventriculaire (et oui, il n'y a pas que dans le cœur qu'il y a des ventricules apparemment...) et au niveau du nerf optique également.
j'espère avoir répondu à ta question
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Tandis que

Message  Marie Ange le Jeu 1 Sep 2011 - 8:46

Pour moi le Rituximab m'a permis d'être 6 mois tranquille
Les Lymphosites se sont manifestés et avons fait 2 autres cures de Mabthera cet été
A Toulouse ils préfèrent procéder comme ça
J'attends nouveaux résultats des anti corps pour voir à nouveau
l'Endoxan pas super pour moi = nouvelle poussée et avec sequelles vue et 2 jambes (faible à droite, hypersensible à gauche. grossomodo....)
J'ai fais une cure aussi de magnésium 3 mois en janvier et j'en ferais une en oct -pour la forme et le moral
Par contre, Est ce que qq 'un éprouve des contractures musculaires à n'importe quel effort? ou même sans effort?
Depuis des mois cela m'arrive constamment et on cherche car peut être pas dù à la maladie ?
Qu'en pensez vous ?
J'ai des points qui sont pinçant et bcq plus intense mais des 2 côtés du corps et simétriques,
Pas facile à vivre
Bien Le Bonjour à tous
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Résultas IRM

Message  bodylove le Jeu 1 Sep 2011 - 17:28

Cc,
Merci pr vos rep Fée et Angélique.
C'est fou Marie Ange! on a la même maladie et d'un traitement a un autre d' un cas a un autre on ne réagit pas de la même manière... Pr ma part la 2 cure de Rituximab ma clouée au fauteuil roulant pale et oui paraplégique (atrophie médullaire), ds mon malheur je touche du bois je n'est pas était touché a la vue et au membre supérieur.
Pour l'endoxan personnellement je pense qu'il m'ont juste intoxiqué le corps de toxine et autres... pour rien, car il n' a pas du tous était efficace! il ne l'ait que pour les "petites" poussées des sep je pense.
Pour se qui est des contractures j'en ais ts les jours ts le tp. C'est soit des spams soit de la spacité, qui s'emplifie selon l'état.
Par ex quand j'ai un rhume ou qd je suis trop brusque ds mes transferts, le pire c'est lors de constipation affraid
Pour les point pincant" c'est peut étre des troubles sensitifs?;;

Cc a ttes Very Happy
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contractures musculaires : bobo mimines !

Message  Angélique le Jeu 1 Sep 2011 - 18:36

en ce qui concerne les contractures musculaires, je ne parviens pas à tenir un parapluie ou même une enveloppe plus de deux ou trois minutes avant d'éprouver une très vive douleur type crampe et d'être obligée d'alterner : un peu main droite, un peu main gauche, un peu main droite... mais la localisation des atteintes chez moi est surtout au niveau cervical, ceci expliquant sans doute cela !
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Re: Comment se manifestent les poussées?

Message  bodylove le Ven 2 Sep 2011 - 14:32

Oui les membres supérieurs "se localise" au niveau cervical et qu'elles sont les traitements que tu prend pour diminuer ces contractures? ou soins
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Contractures musculaires à go go

Message  Marie Ange le Sam 3 Sep 2011 - 5:03

Bien le Bonjour !
En fait Bodylove, les spasmes peuvent provoquer des contractures musculaires
et la spasticité que l'on ressent est due aux lésions de la moelle
Mais si ce sont les contractures en premier qui viennent ?
(type crampes comme mollet qui remonte!
Moi j'ai 2 hernies cervicales donc c'est à mon avis la cause des contractures
même sans efforts donc moi d'office Angelique, je ne tiens même pas le parapluie
-je préfère me mouiller
Les medecins cherchent
Certaines de mes douleurs partent d'un point précis et se répandent ds tous le corps
Le minimum effort déclenche la contracture
ex. tenir un stylo ou appuyer sur le clavier déclenche un point de douleur intense à l'avant bras et si je persiste viennent les contractures s/doigts, main
Mais surgissent même en repos d'où mon manque de sommeil
C'est différent des spasmes
On me donnait du Baclofène -mais c'est ne plus se réveiller ou Rivotrll, tégrétol
Je suis Out pdt longtemps et je ne peux pas me le permettre -J'ai 3 ados!
Le Lyrica a trop d'effets second. pour moi et l' Ixprim ne me soulage guère
Je vais solliciter du Marinol On m'en a dit du bien
Bon je vous laisse dormir encore
Chao





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Carence vitamine D

Message  Nico le Sam 29 Oct 2011 - 0:17

Je suis sous Cellcept 2g/jour depuis un peu pus de 3 ans.

Récemment on m'a dosé la vitamine D et j'ai une bonne Carence, ainsi qu'en vitamine D mais pas en feerritine...

J'ai aussi ma Dfg par Mdrd qui est un peu basse (80)...

Je suis supplementé en vit D et fer depuis 2 mois, bientôt, je aie aire un nouvel examen de sang pour voir ou ça en est.

C'est peut être aussi à cause de ça que je suis autant crevé.

Je ne sais pas si ce sont le nous de,cortisones ( 3G/ jour) environ 1 fois par an qui me carencent ... Car je mange assez equilibré et je prend le soleil...

Et vous, vous a t-on dosé la vitamine D et le fer ? Vous avez d'autres types de carences ?

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Vitamines

Message  fée des agrumes le Sam 29 Oct 2011 - 9:26

Salut Nico,

Je reçois de la vitamine D depuis quelques mois. Ce n'est pas du luxe avec mon teint de porcelaine qui ne supporte pas le soleil. Et l'hiver encore moins!
Autrement, je ne sais rien de mes manques en fer ou autre, je n'en serais pas étonnée vu qu'il m'arrive d'avoir des vertiges parfois, sans compter une grande lassitude surtout quand la vie quotidienne est mouvementée. Je suis très regardante sur mon alimentation et tâche de préserver mon corps au maximum par des pratiques douces et variées. Mes nfs sont en général assez bonnes, au niveau plus au moins normaux ( un peu au- dessus des minima) sinon personne n'a regardé sur les autres paramètres. Que dire d'autre? Je ne sais pas.

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Re: Comment se manifestent les poussées?

Message  nath88 le Ven 4 Avr 2014 - 7:44

Salut je viens de lire cet échange et OUI, il peut y avoir des atteinte cérébrales dans la maladie de Devic ( c mon cas) mais pas assez de plaques pour répondre aux critères SEP >> pour ma part 5 plaques dont une de belle taille sur le bulbe rachidien... Plus une en médullaire c6d1...
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Pareil

Message  fée des agrumes le Ven 4 Avr 2014 - 9:58

Par hasard et parce que je suis curieuses, j'ai jeté un œil en douce sur mon dossier chez De Sèze et j'y ai découvert que j'avais, du temps de la grosse crise, une atteinte au niveau du cortex. Intriguée, j'ai posé la question au neurologue plus tard et il m'a expliqué que dans les cas Devic, il y a des marques cérébrales (de plus en plus détectables  grâce aux progrès de l'imagerie cérébrale) typiques. Elles sont concentrées à certains endroits et déterminent donc également Devic par rapport à une Sep.
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Re: Comment se manifestent les poussées?

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