Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Grossesse et Devic

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Grossesse et Devic

Message  laetitia le Jeu 17 Fév 2011 - 20:29

Bonjour,

pour ma part devic s'est déclaré quelques semaines après mon accouchement. En fin de grossesse j'avais déjà des douleurs dans mon bras gauche mais je ne m'inquiétait pas.

J'aimerais (pas tout de suite, bébé n'a que 7 mois) avoir un deuxième enfant.
Je me pose également beaucoup de questions.

- Avez-vous poursuivit le traitement pendant la grossesse?
- Avez-vous eu une poussée après l'accouchement? ou pendant la grossesse?

Le neuro m'avait dit que c'était encore possible d'avoir des enfants, mais que je serais plus suivie.
Mon gynéco m'a parlé des femmes qui ont la SEP. Après l'accouchement c'est directement une dose de cortisone pour éviter les poussées.

Merci pour vos infos.




laetitia

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bébé et devic

Message  subterrania le Mar 15 Juil 2014 - 8:56

Bonjour !!

Devis est entré dans ma vie au 4ème mois de grossesse pour mon 1er..... et m'a pris un oeil.

Là j'attends mon second, je suis à 2.5 mois de grossesse, sous Immurel + contrôles très réguliers +(gynéco chez moi + binôme avec un spécialiste sur Lyon, neuro chez moi + idem sur lyon). Je suis arrêtée pour cause d'épuisement complet donc repos, repos et encore repos (c'est fatiguant une grossesse quand on a déjà un 1er, alors avec Devic !!!).

Comme mon cas est quand même très particulier et que Devic n'a été diagnostiqué que par la prise de sang, on n'a jamais su me dire si la grossesse avait été le déclencheur ou non, et si il y a un risque de faire un second.
Disons qu'on a fait le tableau des +++++ (avoir un bébé, wouaou !) et des moins (perte de l'oeil qu'il me reste, paralysie ou tétraplégie....) la décision revenait à mon conjoint et moi, dans la mesure des risques que nous acceptions de prendre...

Je vois le neuro demain, tient moi au jus si tu veux + d'infos !

Bonne journée,

subterrania

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Re: Grossesse et Devic

Message  Thierry Mercury le Sam 19 Juil 2014 - 13:21

Bonjour subterrania,

merci pour ton témoignage.

Pour les questions de laetitia, son message date de 2011 et autant que je sache , depuis elle a eu une nouvelle grossesse en étant sous imurel (150 mg/jour je crois) et tout s'est bien passé. Elle a eu des flashs (ou bolus) de corticoïdes en prévention dans les semaines qui ont suivi son accouchement car c'est la période la plus risquée.

Je constate que ta première poussée a eu lieu en milieu de grossesse, ce qui prouve bien qu'une grossesse ne protège pas à 100% , comme certains le croient, j'espère que tout va bien se passer pour cette nouvelle grossesse, tiens nous au courant si tu le veux bien  flower
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Thierry Mercury

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Re grossesse

Message  subterrania le Sam 19 Juil 2014 - 13:41

Bonjour,

de très bonnes nouvelles oui !! dans mon cas, repos total + immurel, et un bilan dans un an pour envisager d'arrêter tout traitement puis qu’aucune crise depuis 5 ans !!!!!

Et de très bonnes nouvelles d'ordre général !!! notre maladie a la cote chez les labos qui se battent pour sortir un "vrai traitement" dédié à DEVIC (puisque tous les traitements actuels sont des traitements destinés à d'autres maladies à la base).
Les essais cliniques sont en court, les médicaments devraient sortir sur le marché d'ici 3 à 4 ans !!!

Du plus un nouveau marqueur est en cours de validation, pour ne pas tout baser sur le marqueur de l'aquaporine !!

Donc à terme, des traitements plus adaptés et des diagnostics plus sûrs : on avance !!!

Bon we à tous !

subterrania

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Re: Grossesse et Devic

Message  Thierry Mercury le Sam 19 Juil 2014 - 13:48

Super,
je ne m'attendais pas à avoir une réponse si rapide et avec de bonnes nouvelles.

Pour l'avancement de la recherche, je parie que c'est le spécialiste de Lyon qui t'en a parlé, je l'ai consulté il y a peu et certains essais ont été reportés.

à bientôt

PS : comment ça se passe avec l'imurel? Tu parlais d'une sorte d'allergie à ce traitement en 2011, les tests d'allergie étaient-ils négatifs?
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Thierry Mercury

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grossesse et Devic

Message  subterrania le Lun 21 Juil 2014 - 20:12

Salut !!

Tu as raison, comme l'imminent professeur de Lyon s'est désintéressé de mon cas dès lors que la diagnostic a été posé, le Dtr Marignier a pris le relais, et j'en suis ravie : il est juste génial !!

Quand à l'immurel, j'avais réussi à négocier 2 cachets/jours avec mon neuro de Romans, ben c'est mort : je repasse à 3/jours, + 2 aérius tant que je supporte, sinon faudra augmenter les doses d'anti-allergiques (en fait pour être exacte j'avais fait des tests allergiques à Lyon qui s'étaient avérés négatifs : il s'agit en fait d'une forte intolérance.....).

Comme dans tous les cas l'allaitement m'est très fortement déconseillé, je repasserai sous Cellcept en dès mon accouchement en attendant les nouveaux médicaments et/ou d'arrêter complètement tout traitement...

ET toi que prends-tu? comment ça se passe au quotidien?

subterrania

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Re: Grossesse et Devic

Message  Thierry Mercury le Mer 23 Juil 2014 - 6:00

Bonjour,
désolé du retard pour te répondre, pour moi l'IMUREL c'est terminé depuis plus de 6 mois et le CellCept depuis deux jours, je suis passé au Rituximab depuis hier, grâce à ma consultation chez le Dr RM de Lyon , tu vois de qui je parle  Wink 

Je n'ai pas eu de test d'allergie mais comme pour toi, j'ai de fortes intolérances aux immunosuppresseurs essayés jusqu'à présent : problèmes digestifs, maux de ventre, épuisement, douleurs articulaires , une tension permanente dans les muscles, un sommeil très perturbé, une gêne respiratoire ... et ce n'est pas fini

J'ai arrêté le CellCept depuis seulement deux jours et je me sens déjà beaucoup mieux malgré la chimio d'hier, il me reste à espérer que le Rituximab soit bien toléré dans les prochains mois et qu'il soit efficace dans mon cas pour éviter de nouvelles poussées.

à bientôt
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Thierry Mercury

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Re: Grossesse et Devic

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