Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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comment Devic est entré dans ma vie : symptômes et tout le tralala

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comment Devic est entré dans ma vie : symptômes et tout le tralala

Message  Angélique le Ven 18 Juin 2010 - 9:23

Bonjour : Je vais donc vous raconter mon histoire. Il y a plusieurs années, j’ai remarqué que je lâchais de façon tout à fait impromptue des objets que je tenais dans une main : stylo, casserole, vaisselle, etc… j’ai consulté une neurologue qui a diagnostiqué un canal carpien. Cependant, je ne souffrais d’aucun symptôme du canal carpien (douleurs nocturnes et fourmillements). L’électromyogramme indiquait tout de même aux deux mains une compression sévère à modérée du nerf carpien. J’ai donc obtempéré et me suis fait opérer de la main gauche (peut-être la moins atteinte, mais également celle dont je me sers moins : ben oui, confiante en la médecine, je me disais que quitte à en perdre une, autant que ce soit celle-là…) et me suis dit que si c’était efficace, je ferais l’autre. Après l’opération, j’ai constaté que rien n’avait changé. J’ai revu la neurologue et il a été décidé qu’une fois par an, on ferait un suivi. La compression était toujours là, mais il n’était plus question d’opérer mon autre main. Et point final (à ce moment-là).

En 2008, mi-décembre, je me suis réveillée avec des fourmillements dans la jambe droite, et l’impression d’avoir une sangle qui me tenait le pied, le genou et en haut de la cuisse. J’ai vu alors mon médecin traitant qui m’a envoyée vers le kiné en espérant décoincer une forme de sciatique. Et c’est parti pour dix séances. Mi-janvier, les fourmillements ont basculé sur l’autre jambe. J’étais comme anesthésiée du bassin aux orteils. Je marchais toujours mais mal, en boitant et avec le pied qui heurtait parfois le sol et j’étais crevée alors que paradoxalement, je venais d’être licenciée économique et je disposais donc de mes journées, sans stress, sans courir à droite à gauche…

Retour chez le médecin traitant qui m’a envoyée chez un neurologue (un autre devrais-je dire). Là, électromyogramme des jambes et toute la batterie des tests (réflexe, sensations…). Confirmation entre autres que l’opération du canal carpien ne servait à rien puis programmation d’une IRM de la moelle épinière. Je lui ai demandé un premier diagnostic et je suis repartie avec le choix entre une tumeur de la moelle épinière ou une SEP. Là où c’est drôle, car il faut bien rire tout de même, c’est que jusque là, je pensais qu’une sclérose en plaques était une maladie de peau… bref, j’ai commencé à me dire que ce serait pas trop mal si on retenait finalement la seconde solution qui me laissait le temps de voir grandir mon petit garçon.
Neurologue en février, IRM en avril. Enfin, première IRM devrais-je dire. Des tâches blanches dans la moelle. Une seconde IRM est à prévoir. OK, rendez-vous en juin pour IRM du crâne. Des tâches aussi, au niveau d’un nerf optique. Je ne voyais pas pourquoi le médecin qui m’a fait passer cette IRM insistait sur la qualité de ma vision. J’avais rendez-vous fin juin avec le neurologue pour faire le bilan de tout cela. Je lui précise que depuis quelques jours, j’ai une petite tache floue dans mon champ visuel à gauche, mais toute petite et à peine gênante.
Il termine alors son explication des images et me dit avant de partir qu’il va tout de même procéder à un examen complémentaire : et hop deux aiguilles dans le cuir chevelu plus tard, me voilà face à l’écran et à un damier noir et blanc que j’ai juste à fixer du regard, un œil après l’autre. A gauche, le nerf optique est touché (névrite optique retro-bulbaire : c’est fou ce qu’on apprend comme vocabulaire impossible à placer dans une conversation normale).
Il a décroché son téléphone, et m’a dit que j’étais hospitalisée d’urgence dès le lendemain matin. Trois jours de perf de solumédrol plus tard, me revoilà dehors. Sauf que c’est fin juin et qu’il fait chaud. C’est la première fois de ma vie que j’avais chaud « à l’intérieur ». et j’étais toujours crevée, crevée, crevée… tant que j’étais à l’hôpital, j’ai eu droit notamment à une ponction lombaire : le diagnostic tombe : maladie de Devic.


Quant aux sensations à ce jour :

1/ je n’ai plus d’appréhension maintenant quand il est question d’épilation des jambes puisqu’elle est désormais totalement indolore,
2/ avant j’avais du mal à m’endormir lorsque j’avais les pieds froids, maintenant ça ne me gêne plus,
3/ j’avais souvent des crampes aux pieds et bien j’en ai toujours, je vois donc mes pieds se contorsionner, mais ça ne fait plus mal…

Faut bien tirer quelque chose de positif de tout ça.

Séquelles : toujours mal aux mains et aux jambes, une démarche à peu près correcte, un très mauvais contraste à l’œil gauche donc une fatigue visuelle rapide sur écran
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Re: comment Devic est entré dans ma vie : symptômes et tout le tralala

Message  fée des agrumes le Ven 18 Juin 2010 - 11:22

Et ben, quand je dis que c'est un parcours du combattant, je ne me trompe pas! Cool
A mon humble avis, il y en aura encore plus d'un!
Sais-tu combien d'années ont été nécessaires pour arriver à mettre une étiquette sur tes symptômes?
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Re: comment Devic est entré dans ma vie : symptômes et tout le tralala

Message  Angélique le Ven 18 Juin 2010 - 16:23

si on compte le temps perdu à s'évertuer à penser que je souffrais du canal carpien : disons presque 5 ans. si on inclut la première fois qu'une colonie de fourmis a élu domicile dans mes jambes : 15 ans. mais entre les deux, je ne me souviens pas avoir ressenti de symptômes particuliers à part de gros problèmes d'anticorps en cas de grossesse et une hyper-réactivité bronchique (tout irrite mes bronches : parfum, air sec, air humide, froid, brouillard, pollen, poussières, etc...: pour l'anecdote, je toussais à tel point que je me suis fêlé une côte !)
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Re: comment Devic est entré dans ma vie : symptômes et tout le tralala

Message  Angélique le Ven 18 Juin 2010 - 16:33

j'ajoute à l'attention de la Fée des Agrumes : bien que je prenne régulièrement de tes nouvelles en lisant ton blog... cependant, pour nos compagnons et compagnes de galère (tient, au fait, quelle est la proportion d'hommes atteints par Devic ?), peux-tu faire un résumé de ton parcours au début des ennuis ?
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Re: comment Devic est entré dans ma vie : symptômes et tout le tralala

Message  fée des agrumes le Sam 19 Juin 2010 - 16:38

Pour la répartition hommes- femmes, je suis curieuse de suivre l'évolution de ce forum afin de poser qq données purement "statistiques": répartition des sexes, géographique, l'âge de début de la maladie, etc.
Quant à mon parcours, je vais tâcher de résumer.
Fin avril 2006, je pars courir à travers champs en vain; furieuse, je rentre parce que j"en ai été incapable : les jambes ne me portent pas.
15 jours plus tard, je sens une petite surface aux sensations étranges à côté de mon genou droit comme si la peau était brûlée sans être rouge; bla bla, d'aucun me disent que j'ai forcé en sport (grr, pas sportifs eux- mêmes, qu'est- ce qu'ils en savent?).
Suivent des cauchemars de chute dans les abîmes et des crampes horribles tout le long de ma jambe droite. J'appelle mon généraliste, homéopathe- acupuncteur.nous sommes en mi- mai.
Elle me diagnostique une sciatique, me pique d'aiguilles, me donne des granules, je rentre rassurée (c'était un vendredi). Dans les deux jours qui suivent, mon pied droit commence à pendouiller au bout de ma jambe, je n'arrive plus à le relever. Je la rappelle le lundi, rendez- vous le vendredi pour renouveler la séance d'acupuncture. La semaine est difficile, les traitements n'agissent pas, j'ai de plus en plus de mal à conduire. Quand je la retrouve le vendredi, elle s'interroge grandement devant l'évolution. Soucieuse, elle me parle d'un truc bizarre qui vient du dos, évoque un neurologue... Finalement, elle m'envoie chez son confrère et ami à l'hôpital le lendemain, nous sommes presque en juin. Ce dernier est inquiet et préconise un rdv en urgence chez un neurologue; grâce à lui, je l'obtiens laborieusement pour le mercredi suivant.
Le neurologue trouve qqch à L5- S1 et se tracasse; scanner en urgence afin de vérifier si c'est une hernie à opérer immédiatement ou non. Rien de visible: "c'est plus inquiétant" dit- il. Dans la foulée, j'entre en urgence à l'hôpital le plus proche, ponction lombaire et irm. Le jeudi, le médecin me parle d'infection de la moelle, de scléroses en plaques ou tumeur Shocked Je vois ma fin approcher à grand pas.
Près d'un mois de galère avec des médecins et neurologues pas d'accord, des spécialistes décontenancés par mes résultats. Une grande neuro- chirurgienne me dit n'avoir jamais vu ça et envisage d'ouvrir pour aller voir si c'est tumoral. C'est tout et son contraire. l'horreur. No
Fin juin, 3g de solumédrol et renvoi à la maison avec le diagnostic Sep auquel je ne crois pas. Je suis tellement mal, ils ne proposent que du Lyrica pour l'effet anti- dépresseur. Je ne peux que rester couchée, mes deux jambes sont atteintes, ma vessie commence à me jouer des tours, je m'enfonce douloureusement. Je repars en ambulance pour "dépression" (!!!) dans un autre hôpital. Une super médecin urgentiste m'aiguille vers le chef de service de neurologie, elle- même avoue n'y rien comprendre. Nouveau neurologue qui me rassure, certain des traitements contre la Sep. 2g de solumédrol supplémentaires aux premiers jours de juillet. il pense commencer les Interférons à la rentrée, je prends les rdv d'information.
Mi- août, , je perds l'usage de mes jambes totalement et ma vue en moins d'une semaine. Nouvelle hospitalisation en urgence, nouveaux examens. Il laisse tomber les Interférons, envisage l'Andoxan pour la fin d'année et une rééducation intensive à partir d'octobre. 3g de Solumédrol avant de rentrer. Je récupère la marche qq jours tout au plus et très peu de vue descendue à 1 et 3 dixièmes.
En novembre 2006, première perf d'Andoxan, je me sens mal, je ne peux plus me mettre debout sur mes jambes. Deuxième perf en décembre, catastrophique, je m'écroule. Le médecin chef me fourgue des anxiolytiques que je ne supporte pas et ne continue pas. QQ jours passent, je signale à mon neurologue que ça ne va pas du tout: je suis incapable de faire mes transferts, de simplement rester assise. Chaque jour, je m'effondre plus: impossibilité de me tenir droite, de tousser, j' avale souvent de travers , mes bras et mes mains commencent à être douloureux, je ne peux plus me tourner dans le lit.
Il me propose de rencontrer un professeur à Strasbourg parce que j'échappe à ses compétences (très rare attitude qui m'a peut être sauvée!). Jusqu'au rdv, je continue ma chute.

Je rencontre Jérôme de Sèze et ENFIN quelqu'un qui se montre clair et affirmatif: tableau de Devic classique, particulièrement agressif. " Tout ce que vous avez eu jusqu'à maintenant n'était pas adapté". Nous sommes le 22 décembre 2006.
En six mois, je me suis sentie glisser vers la mort. Six mois terribles.
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