Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Pour Cellcept

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Pour Cellcept

Message  fée des agrumes le Lun 14 Mar 2011 - 9:12

Cette question a été abordée dans d'autres forums au gré des questions et de l'évolution des échanges. Pourtant, ces jours- ci, les circonstances m'ont ramenée à un effet secondaire que j'avais oublié. Je fais donc un petit rappel de ceux déjà évoqués et rajoute l'oublié.
Le premier souci récurrent est la sensibilité aux germes. J'ai multiplié les infections urinaires. L'utilisation des toilettes publiques et/ ou de toilettes privées très utilisées ou mal nettoyées et bloom, bonjour l'infection!
La constipation est permanente malgré une alimentation riche en fibre et équilibrée ainsi qu'une activité physique normale ( plus même que certains valides).
Les petits soucis saisonniers tels que rhume et autres refroidissements ainsi que les gastros peuvent prendre des tournures impressionnantes chez moi au point de me faire perdre connaissance, subitement.
J'ai la peau qui bourgeonne plus qu'à l'adolescence et j'en ai vraiment assez d'avoir des plaques rouges, des boutons et des gonflements sur le visage.
Il m'arrive la nuit de me réveiller en nage, trempée comme si une bassine d'eau avait été jetée sur moi dans le lit inondé

Et enfin, celui que j'avais oublié, qui s'est rappelé à moi hier, c'est la migraine! Suite à un délicieux chocolat blanc au nougat, nougatine et noisette dont j'ai mangé trois carreaux, le foie n'a pas supporté et je me suis retrouvée couchée toute la journée avec la nausée, l'impossibilité de supporter bruits et lumières vives ou encore de lire. Gros dodo obligatoire et une tête écrasée par la douleur.

Bien des soucis sont gérés grâce à l'homéopathie. En allopathie, j'aurais encore et encore des traitements, des opérations, des injections et autres bidules à supporter. Pour les problèmes de vessie, il a fallu des années de recherche , de rééducation, de sondage et de tâtonnements pour finalement trouver qu'ils sont liés à un dysfonctionnement intestinal et à la constipation chronique ( il semble que j'ai une atteinte du système neuro- végétatif). J'en suis à un système d'irrigation transanale pour soulager mes évacuations.

Mine de rien, ces soucis accaparent beaucoup de temps au quotidien.

Et vous?
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Re: Pour Cellcept

Message  valie le Lun 21 Mar 2011 - 17:23

de mon point de vue, après près de 2 ans de recul, je partage certains effets secondaires : une plus grande fragilité aux infections ( consolidée par de l'homéo), fragilité du foie (plus de plats lourds, fritures, crémeux, huileux, gras quoi !) en cas d'excès, c'est le mal de tête assuré qui se règle avec une diète et en buvant beaucoup d'eau, sommeil un peu plus agité et léger, peau qui fait parfois des boutons ou sortes de petites boules plutôt placés dans le dos ... et une sensation de fatigue plus latente. Ces effets se sont manifestés de façon plus marquée les premiers temps de la prise de ce médicament. 'avais même envie d'y renoncer et finalement en passant de 4 comprimés par jour à 3 ,ça allait bien mieux( nous en avions parlé avec fée des agrumes qui en avait fait l'expérimentation). Bien que je privilégie les traitements homéo, phyto etc, je prends bien soin de prendre régulièrement ce médicament, depuis, la maladie me parait moins agressive, je le vis comme un "remède". Au début j'avais aussi une sensation de démangeaison sue la peau mais qui n'a pas durée.
Par contre, contrairement à fée des agrumes, je n'ai quasi pas d'infection urinaire.
Voilà, il me parait important de faire confiance au traitement, au médecin qui vous le recommande, certains effets secondaires s'estompent avec le temps et je pense que l'évolution de la maladie ferait plus de dégâts. No N'oubliez pas que l'homéo ou d'autres techniques peuvent limiter ces effets redoutés et qui gênent la vie cheers
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écho

Message  fée des agrumes le Lun 21 Mar 2011 - 19:52

Comme je le répète souvent, cellcept réveille nos fragilités!!! Shocked
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Re: Pour Cellcept

Message  elodie94 le Ven 2 Sep 2011 - 9:53

Pour ma part, avant d'avoir Cellcept, j'étais sous Imurel, que je ne supportais pas : bouffées de chaleur, diarrhées tous les jours donc impossible de sortir, maux de tête, nausées, ...
Aujourd'hui avec Cellcept (1g/j), je n'ai presque aucun effet secondaire à part des boutons et des plaques rouges sur le visage, et quelques maux de tête (très facilement supportable pour la migraineuse que je suis...). Et des douleurs aux articulations, mais sûrement plus dues à la prise de poids liée à la corticothérapie qu'au Cellcept.
J'espère que ça ne bougera pas, c'est déjà ça de moins !

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Bonjour

Message  LousS le Dim 23 Oct 2011 - 17:33

Pour commencer bonjour à tous.
Etant nouveau sur ce forum, je voulais juste partager avec vous ma très récente expérience du Cellcept, la maladie de Devic ne m'ayant été diagnostiquée il n'y a de cela que quelques semaines.
Je me pose de plus pas mal de questions quant à la nocivité du traitement.

Après quelques poussées mineures j'ai eu il y a 14 mois ma première véritable poussée (bras, jambes et abdomen désensibilisés et d'après mes potentiels évoqués visuels nerf optique légèrement touché).
Suite à de multiples examens et divers diagnostics (tumeur, attaque, SEP etc) on m'a finalement diagnostiqué un Devic.
Toutefois entre temps j'ai quasiment récupéré à 100%.
Je n'avais plus ces dernières semaines que quelques rares fourmillement dans les mains ou dans les pieds lorsque je baissais la tête ainsi que quelques douleurs légères mais rien de réellement handicapant pour la vie de tous les jours.

Mon médecin (le Pr Clavelou du CHU de Clermont) ne m'ayant parlé que de rougeurs éventuelles en cas d'expositions prolongées au soleil, je dois dire que les effets secondaires du Cellcept décrit dans le forum ou la notice m'ont de prime abord plus inquiété que la maladie elle même.
J'hésitais d'autant plus que je suis en ce moment à Shanghai et que les infections en tout genre sont monnaies courantes ici.
Toutefois après un second avis du Pr de Seze je me suis décidé à commencer le traitement il y a de cela quelques jours.

Mais mon état ces derniers jours me laisse perplexe et je me demande si je n'aurais pas mieux fait de suivre mon instinct et de ne pas prendre le traitement: davantage de douleurs, davantage de fourmillement, grande fatigue et irritabilité et pour finir une hypersudation encore pire que d'accoutumée (j'avais deja une grosse tendance à l'hypersudation).
De plus les témoignage quant à des problèmes de constipation m'inquiète (je prend aussi du Subutex pour un sevrage à l'héroïne et un peu comme anti douleur aussi, et le Subutex est connu pour être un constipant).

Du coup n'étant qu'a un cachet par jour l'hésite un peu à poursuivre et à augmenter.
De plus mon activité professionnelle peut parfois être pour le moins prenante (je travaille dans l'informatique liés au jeux vidéos un milieu dans lequel il ne vaut mieux pas compter ces heures).
Et pour finir je compte m'installer à Shanghai au début de l'année prochaine.
Bref je ne sais pas trop que faire quant à ce traitement.
J'aimerais avoir vos avis.

Pour conclure j'ai lu ici et la sur le forum que certains d'entre vous utilise l'homéopathie pour calmer les effets secondaires. Serait il possible d'avoir plus de renseignements à ce sujet. J'avoue être plutôt septique quant à l'homéopathie mais je suis prêt à essayer tout ce qui pourrait rendre ma vie la plus normale possible.
Merci d'avance pour vos témoignages.
LousS

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Cellcept

Message  elodie94 le Dim 23 Oct 2011 - 20:32

Bonsoir LousS,

Personnellement, on m'a diagnostiqué la maladie de Devic que depuis Mars 2011 environ, et je ne prends le Cellcept que depuis quelques mois, 2 cachets par jour (soit 1 gramme), donc je suis tout aussi "novice" que toi à ce sujet. Mais je pense que cette maladie n'est pas à prendre à la légère, tu as eu la chance de retrouver 100% de tes capacités après la crise. Je n'ai pas eu cette chance, j'ai perdu la vue à l'oeil gauche, et pourtant, j'étais très sérieuse quant aux recommandations des médecins. Ainsi, à mon humble avis, je pense qu'il vaut mieux se soucier de la maladie et de son évolution future, que des effets secondaires, certes désagréables, mais supportables.
Avec le Cellcept, je suis extrêmement fatiguée, et ne peux plus suivre les cours à la fac correctement, je suis irritable et pas facile à vivre (même si je l'avoue, c'était déjà le cas avant lol) et j'ai des plaques rouges ou des boutons type acné sur le visage, mais comparé à une éventuelle crise, et à la prise de corticoïdes, c'est supportable !
Et pour la constipation, dans mon cas, comme disait mon médecin, j'ai les "intestins paresseux", et j'étais très constipée de nature. Depuis que je prends le Cellcept, je ne le suis plus, ou en tout cas beaucoup moins.
En résumé, les effets secondaires varient selon chacun, mais dans le cas où ils sont désagréables mais supportables, ça vaut plus le coup que de risquer une nouvelle crise, peut-être irréversible cette fois-ci. Et pour la prise de médicament quotidienne, c'est pas contraignant. Toutes les femmes le font, ne serait-ce que pour la pilule. Une plaquette de Cellcept et une bouteille d'eau au bord du lit, ça évite d'oublier. Et une plaquette dans le sac pour les soirs de sorties imprévues, et voilà !
C'est un rythme à prendre pour notre propre santé.

Et pour Shanghai, il n'y a que les médecins qui peuvent vous répondre. Moi je sais qu'ils m'ont interdit un voyage en Inde. Après, c'est à vous de voir avec eux.

Bonne soirée !

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Re: Pour Cellcept

Message  LousS le Mer 26 Oct 2011 - 2:51

Merci pour ton retour.
Je comprend que je puisse choquer ceux qui n'ont pas eu la chance d'être traité aussi rapidement et qui aurait aimé prendre ce genre de traitement plus tôt.
Maintenant la prise de médicament journalière ne me gêne pas, le subutex étant pris de façon journalière aussi, j'y suis habitué. C'est juste que dans mon cas j'ai lu tellement de choses quant à cette molécule (le Cellcept) et ai eu finalement tellement de chance quant à la maladie que j'ai eu un peu peur que le remède soit pire que la mal.
Pour ce qui est de Shanghai mon médecin ne me l'a pas déconseillé et m'a dit que je trouverais de très bon spécialistes sur place.
Il est par contre évident que je fait un peu attention à ce que je mange (j'évite les marchands ambulants) et fait très attention niveau hygiène.
Par contre après seulement une semaine je suis effectivement dans un état de fatigue que j'avais rarement connu (même à l'époque de ma toxicomanie) et je suis moi aussi plus irritable (même si pour moi aussi ce trait de caractère n'est pas totalement nouveau Smile )particulièrement en fin de journée, problèmes auquel s'ajoute quelques boutons...
Mais ma plus grande crainte concerne ma vie professionnelle. Mon boulot est ce qui me raccroche à la vie depuis un certain temps maintenant et ce qui m'a permis de me sortir de la toxicomanie par exemple, et j'ai très peur de ne plus pouvoir l'affronter. Avec seulement un cachet j'ai vraiment beaucoup de mal à faire face à une journée normale (10h 19h avec une pause déjeuner) quand je pouvais avant bosser 14h sans grande difficulté.
Etant plutôt solide j'espère que mon corps s'habituera au traitement ou qu'au pire je trouverai de quoi me booster la journée (homéopathie? vitamine?) sachant qu'on m'a déconseillé les existants type caféine...
Mais si je n'arrive pas à trouver de solutions pour gérer ces soucis j'avoue peser le pour et le contre entre la pleine possession de mes moyens pour une durée qui soit sera peut être courte ou marcher au ralenti à peine plus longtemps.
Si encore on m'assurait que le Cellcept empêchait les poussées mais ce n'est même pas le cas...

LousS

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Re: Pour Cellcept

Message  elodie94 le Mer 26 Oct 2011 - 10:23

Je comprends tout à fait votre ressenti !
J'ai 22 ans, je me destinais à une carrière dans la police, j'avais plannifié mes études, ma "vie" au tour de cela, de mon temps libre je pratiquais la danse classique (pendant 15 ans), et aujourd'hui, tout cela est compromis. Prise de poids, fatigue, irritabilité, problème d'articulations, je me traîne parfois comme une mamie...
J'ai eu, et ai encore beaucoup de mal à me faire à l'idée qu'une carrière dans la police est désormais inenvisageable, mais je continue dans la voie du droit, je me spécialise en criminologie, et trouverai bien un métier qui me passionnera tout autant.

Je dis cela avec ma toute petite expérience, mais je pense que dans notre cas, il faut être plus fort sans pour autant maltraiter son corps. Tant que vous vous sentez bien, même si les effets secondaires sont pénibles, il faut profiter à fond de ce que l'on aime et s'aménager à côté des périodes de repos. Ca demande des concessions, mais c'est comme ça.
Je suis suivie à la salpétrière par le neurologue Dr Papeix, qui travaille en collaboration avec le professeur De Sèze, et même si effectivement on n'est jamais sûr que le Cellcept empêchera une nouvelle crise, elle a l'air tout de même d'être optimiste. Et pour ma part, la maladie s'est déclenchée en janvier 2011, j'ai eu trois crises entre janvier et mars, un de mes yeux ne s'en est pas remis, et depuis que je prends le Cellcept, je n'ai plus eu de crise, et les résultats des bilans tous les mois sont stables.

De plus, les recherches ne cessent d'avancer. D'après ce que j'ai compris, depuis au moins le début des années 2000, il y a eu quand même pas mal d'avancées. Qui sait, peut-être qu'un remède sera trouvé, et que la prise de Cellcept aura été favorable en attendant...

J'étais quelqu'un d'hyper stressée et angoissée (au point d'avoir des petits problèmes de santé dus à l'angoisse) avant la maladie, bizarement maintenant, j'essaie toujours de voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide, et ça aide, même s'il y a toujours des périodes où le moral est à 0. D'ailleurs, je ne cache pas que ce petit échange avec vous est agréable pour moi, car enfin je peux parler de cette maladie avec quelqu'un qui comprends !!! Smile

Je vous souhaite bon courage ! Ce n'est pas facile de prendre des décisions aussi importantes. Mais vous saurez choisir le meilleur pour vous. Smile

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Re: Pour Cellcept

Message  LousS le Mer 26 Oct 2011 - 17:49

Merci encore de ce retour.
J'avoue que ça me fait du bien aussi de pouvoir parler de cela.
Et ça me fait prendre conscience aussi de la chance qui est la mienne de n'avoir eu qu'une unique poussée sérieuse depuis Aout 2010 (même si depuis déjà quelques années je me doutait avoir un soucis au niveau du système nerveux car ayant de légers symptômes).
Ces premiers jours de fatigue intense me font probablement voir les choses plus noires qu'elles ne le sont vraiment.
D'autant que je suis normalement plutôt résistant et que j'encaisse habituellement plutôt bien les médicaments (les corticostéroïdes, même à haute dose n'ont par exemple qu'un effet très limité sur moi en matière d'effets secondaire, IDEM pour les opiacés mais c'est une autre histoire Embarassed )
Je vais essayer de passer le cap et d'être plus fort.
Je suis par ailleurs à Shanghai pour encore deux semaines, je vais essayer de voir si la médecine traditionnelle ne pourrait pas m'aider. J'ai la chance d'avoir un hôpital universitaire de très bonne qualité à côté de mon hôtel et les médecins y pratiquent un mélange de médecine moderne et traditionnelle. Peut être auront ils une idée qui permettrai d'avoir un regain d'énergie.
Par ailleurs le fait que tu me dise (désolé j'ai le vouvoiement difficile Smile ) conserver des projets professionnels me remonte le moral.
J'ai eu un peu peur en voyant autant de gens simplement renoncer à toute vie professionnelle à cause de la fatigue liée à la prise de Cellcept.
Et bossant dans l'imagerie numérique (jeux vidéos, 3D etc) j'avoue que les efforts physiques violent ne sont pas notre quotidien Wink
De plus si je réagit comme toi à la molécule, dire au revoir aux crises d'angoisses (même si elles étaient devenues rares récemment) sera déjà un soulagement.
Sinon je partage ton espoir quant aux évolutions des traitement, la maladie de Devic n'a été découverte qu'en 2004 et le progrès semble déjà assez importants en 8 ans. Qui sait ce que l'avenir nous réserve.

Merci encore.

LousS

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Re: Pour Cellcept

Message  elodie94 le Mer 26 Oct 2011 - 19:24

En relisant mes réponses, je me suis aperçue que j'avais peut-être été un petit peu sèche, et je m'en excuse !
Je me demande si ça ne fait pas parti aussi des effets secondaires Very Happy car ces derniers temps on me dit souvent que je suis encore plus directe, franche ou sèche qu'avant, et je ne m'en rends absolument pas compte. Donc, je m'en excuse !! Smile

Chacun appréhende la maladie comme il le peut. Et je ne suis pas toujours aussi optimiste que dans mes messages, mais je me donne des coups de pied au derrière Smile

J'espère que vous trouverez des remèdes dans la médecine traditionnelle ou dans l'homéopathie pour soulager vos effets secondaires. Et si vous avez envie d'en discuter, de Devic, ou autre, n'hésitez pas Smile

Bonne continuation et bon courage !!

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Re: Pour Cellcept

Message  LousS le Jeu 27 Oct 2011 - 7:14

Absolument aucun problème.
Je ne t'ai pas trouvé sèche du tout et la franchise est pour moi une qualité primordiale.
On me reproche parfois la mienne aussi (surtout quand je suis en Chine, celle ci n'étant pas forcement un trait de caractère courant ni même une qualité... )
Nul besoin de s'excuser donc Smile
Je te suis au contraire très reconnaissant.
Et je te retourne la pareille: si tu veux discuter ça sera avec plaisir.
A bientôt.

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Cellcept

Message  Nico le Ven 28 Oct 2011 - 21:02

En vous lisant, je me retrouve et ca fait du bien !

Les professionnels de santé et la famille acquiessent mais ne peuvent pas comprendre pas à quel point on peu être fatigué avec le cellcept et le Devic ...

Parfois, c'est complètement déroutant de se sentir aussi fatigué... Une loque humaine, ... Quand la baisse des morale / la dépression pointe son nez, la fatigue se majore et personnellement, j'en peux plus, j'ai envie que ma vie s'arrête, que le mode explose... Bref ! Pas des pensées joyeuses... j'ai peur, je suis terrorisé à l'idée de rester "bloqué" dans cet état de fatigue extrême...

Je suis sous cellcept depuis un peu plus de 3 ans, je le tolère plutôt bien. J'espère que cela va continuer :-)

Bon courage à vous toutes et tous pour ce que vous vivez au quotidien !

Merci a tous ceux qui partagent sur ce forum, ça fait beaucoup de bien de vous lire et de partager avec vous


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Re: Pour Cellcept

Message  elodie94 le Ven 28 Oct 2011 - 21:18

Bonsoir,

J'ai eu mon rdv du mois avec l'interniste ce matin, et elle a réussi à me déprimer...
Selon elle, ma fatigue ne vient pas du Cellcept ! D'ailleurs, aucun de mes soucis ou désagréments apparus bizarrement depuis la prise de ce médicament ne sont dus au Cellcept ! C'est bizarre quand même !
Que faire alors ? Réponse du médecin : sortez le week end !

Heu.... Comment lui expliquer que j'ai une vie en dehors de Devic ? Que je vais à la fac, à la piscine, que je sors avec mes amis...
Si j'ai bien compris, elle devait penser que je me laisse aller et ne fais plus rien, et que j'invente les effets secondaires... Même les boutons sur le visage, elle a réussi à me dire que c'était de l'acné même si j'avais eu la chance pendant mon adolescence et jusqu'à maintenant de ne jamais en avoir eu...
Elle aura réussi à me déprimer, moi qui ne l'étais pas avant d'entrer dans son bureau !

Ajoutez à cela une très grande déception de la part d'une personne qui m'est... pardon... qui m'était... chère... Et voilà, mon moral est retombé au plus bas.

Et là, mes messages optimistes précédents me font bien rire... Je suis d'accord avec vous, on ne peut pas compter sur l'entourage et le personnel médical pour nous comprendre...

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Re: Pour Cellcept

Message  Nico le Ven 28 Oct 2011 - 21:41

Oui tout à fait ! Et c'est triste.

On me dit aussi que ma fatigue vient également de ma dépression ...

Je ne me sent pas forcément déprimé même si parfois le moral est dans les chaussettes...

Ne désespéré pas, profite au maximum de ta vie et passe de bons moments avec ceux que tu aimes :-)

Si tu peux, essaye de faire du sport, ça fait énormément de bien.

J'ai fait une sortie VTT qui était organisé le WE dernier et ça m'a fait énormément du bien ! Tant physique que psychologique. Je suis passé dans des chemins, escaliers, ... Ou je n'aurais jamais pensé pouvoir passer et rester sur le vélo :-)

J'ai de supers souvenirs qui ont animé la plupart des moments ou on laisse son esprit se reposer ( comme l'endormissement par exemple) des jours de cette semaine. J'étais fier d'avoir pu suivre le groupe et d'avoir fini "entier". Bref ! Que du bonheur, j'ai le smile et j'attend d'être remis ( ça m'a beaucoup fatigué ) pour pouvoir remonter sur le vélo et remplir ce réservoir à souvenir et à bons moments. Un reservoir indispensable dans lequel on va puiser quand on a le moral à 0 et/ou quand la maladie se réveille.

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:)

Message  fée des agrumes le Sam 29 Oct 2011 - 10:40

Je suis heureuse de lire vos échanges.
Je n’ai pas grand chose à dire si ce n'est ce que j'ai déjà répondu aujourd'hui ( dans Bonjour tout le monde).
J'ai le diagnostic Devic depuis 2006. j'étais si mal que nous étions quelques uns à penser qu'il en était fini de moi. Heureusement, j'ai eu les bons traitements grâce à de Sèze et c'est une toute autre vie qui s'est offerte à moi.Je suis sous Cellcept ( et générique) depuis 5 ans; j'en ai parfois assez de ces chimies mais franchement, elles et leurs effets secondaires ne sont par grand chose face à la virulence et à la tragédie de cette maladie. (Les recherches attestent qu'en général, une personne non traitée a, au bout de cinq ans, des handicaps parfois lourds, autant se l'éviter).
Chaque jour est un cadeau, la vie une urgence à vivre intensément , clairement, lucidement.
Nous avons tous de deuils à faire, des seuils à franchir. Les possibilités existent, il s'agit de s'adapter à ce qui est en nous que ce soit les sentiments, les douleurs, les aléas de l'humeur et du corps. Ce sont des peurs qui nous empêchent d'agir. Les regarder, les entendre, les laisser passer sans s'y accrocher, ce peut être une bonne base.
La dépression est une réalité quand elle est diagnostiquée par un psychiatre. Autrement, elle est une réponse facile pour beaucoup de gens qui se sentent démunis face à ce que vit la personne si hâtivement jugée dépressive. Nous avons, en tant qu'être humain, le droit d'avoir des passages à vide, des sentiments contradictoires, des peurs, des angoisses. Et nous avons tant d'autres ressources vivifiantes!
Voilà pourquoi j'invite grandement à pratiquer ce qui fait du bien à l'intérieur.
Je suis fortement intéressée par les réponses de la médecine chinoise, j'ai qq pistes par ici mais du cru sur place titille grandement ma curiosité. D'ailleurs, dernièrement, j'ai entendu une praticienne me dire que sans le Qi Gong, je ne tiendrais pas debout tant mon corps est faible. Je persiste donc à penser que nous avons tous besoin de faire un truc qui nous nourrit la tête et l'âme et donc par ce biais, le corps.
A bientôt pour d'autres lectures intéressantes!

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Aujourd'hui, j'ai encore fait une bêtise !

Message  Thierry Mercury le Mar 6 Déc 2011 - 21:17

Bonjour,

c'est un peu tard pour remonter le moral d'elodie94 après son message du 28 Octobre mais ma réponse pourra peut-être lui servir pour une prochaine fois.

Au sujet de l'interne qui a nié les effets secondaires du CellCept, ils sont écrits clairement sur la notice : fatigue, dépression, acné.... je ne vais pas tous les rappeler !

On a parfois l'impression que dans l'esprit de certains médecins, il suffirait de cacher la notice aux malades pour qu'ils n'aient plus d'effets secondaires, comme si nous étions victimes de notre imagination (l'effet nocebo, je crois).

Ils arrivent même à nous faire douter lorsqu'ils nous disent que c'est « DEVIC » qui nous fatigue, c'est pourquoi aujourd'hui, j'ai arrêté le CellCept pour un ou deux jours, je sais que je prends des risques mais j'ai besoin de savoir ce qui me rend si lourd, si fatigué, si douloureux : CellCept ou DEVIC ? Je veux me convaincre moi-même avant de convaincre quelqu'un d'autre.

Pour mieux comprendre mon attitude, je vais vous raconter l'histoire des frites ! clown

Lors de la pose du cathéter de 25 cm dans l'aine pour mes plasmaphérèses, des douleurs fulgurantes et atroces ont commencé, dès le lendemain, dans ma jambe droite, du même côté que le cathéter. Quand j'en ai parlé à mon neurologue, il m'a dit que c'était à cause de ma moelle épinière en ajoutant : « quand vous mangez des frites et que vous êtes malades le lendemain, ce n'est pas forcément à cause des frites ! » elephant

Depuis j'ai compris qu'avec Devic, on nous dira toujours : « c'est la faute à votre moelle épinière si vous avez mal quelque-part ».

PS : merci à la Fée des Agrumes pour son Forum flower


Dernière édition par Thierry Mercury le Ven 16 Déc 2011 - 17:36, édité 1 fois
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Je ne rêve donc pas !

Message  elodie94 le Mar 6 Déc 2011 - 21:39

Bonsoir,

oooh non ce n'est pas trop tard pour me rassurer, et votre message tombe à pic !!
Je commençais à me poser des questions, car je ne suis pas le genre à être chochotte, fatiguée pour un rien et flemmarde. Or, depuis que j'ai tous ces traitements (corticothérapie, imurel, cellcept...) je n'ai jamais autant été fatiguée et je n'ai jamais autant dormi de toute ma (petite) vie !! Avant, 4/5 heures de dodo par nuit me suffisaient. Maintenant, dès que je fais un effort, je suis très fatiguée ! Rien que de prendre les transports, de passer la journée à la fac, et de rentrer en transport, pour peu que le réveil fut tôt le matin, je ne tiens plus.

Pour moi, cela était dû au Cellcept, car outre les effets secondaires (je n'ai pas lu la liste entière sur la notice tellement elle est longue...) ce médicament affaiblit notre système immunitaire et par conséquent on est nous aussi plus faible. Mais visiblement, selon les médecins, j'ai l'impression de jouer à la malade imaginaire et de m'inventer des problèmes de santé (comme si je n'en avais pas assez !!). Et ne pas être crue ou comprise par les médecins, ça, c'est quand même assez dur à vivre !! J'ai l'impression de rendre la maladie plus grave qu'elle ne l'est du coup. Alors que, d'un autre côté, le psy me dit que je fais de la "répression de l'affecte" et ne me sens pas du temps concernée par Devic (dans le sens où pour moi ça fait partie de ma vie et c'est pas la peine de se plaindre et de déprimer ça arrangera rien). Donc là, il y a un soucis !

Enfin bref !

Sinon, pour l'arrêt des cachets j'avais eu la même idée que vous, mais je n'ai pas eu le courage de le faire. J'ai déjà perdu la vue à un oeil, et comme m'a dit le médecin au dernier rendez-vous, d'une manière très délicate "bon votre oeil à mon avis c'est pas la peine d'espérer vous le récupererez pas!", j'ai pas tenté ! Ma plus grande peur c'est d'avoir une nouvelle crise à l'autre oeil et devenir aveugle ! Donc je préfère laisser croire que je suis une chochotte que de risquer ce qui pour le coup, me rendra plus que dépressive...

Bon courage !

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Questions-pièges

Message  Thierry Mercury le Mer 7 Déc 2011 - 14:03

Bonjour Elodie,

j'ai préparé quelques questions-pièges cherry pour les médecins qui ne nous croient pas au sujet du CellCept :

  1. avez-vous lu la notice ?
  2. avez-vous la preuve que le CellCept ne provoque aucun de mes symptômes ?
  3. avez-vous essayé le CellCept sur vous-même ?
  4. pourquoi certains symptômes disparaissent ou diminuent lorsqu'on arrête le CellCept ?

Si vous avez d'autres idées, je suis preneur !
Bon courage à vous aussi et à la prochaine

PS : merci à la Fée des Agrumes pour le Forum flower
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A voir absolument

Message  Marie Ange le Ven 16 Déc 2011 - 2:22

Voilá un reportage intéressant sur notre alimentation et la vie du XXIe s
On n´est pas sortie de l´auberge !
De quoi nous couper la faim !
Bonne chance
http://youtu.be/WhvOHQWn-x8
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Vu

Message  fée des agrumes le Sam 17 Déc 2011 - 19:43

Et Solutions locales pour un désordre global bien connu.
Tout comme Mâles en péril. Smile

Bises Marie- Ange cheers
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Sans Cellecept....

Message  Marie Ange le Lun 19 Déc 2011 - 8:22

pour moi, je n´en ai jamais pris
et pourtant Thierry, je peux t´assurer que je suis toute aussi fatiguée

On ne comprend pas non plus, autour de moi pourquoi cette fatigue
et pourtant oui je pourrai étre flemmarde mais fatiguée tous les jours, sans faire express, ce serait se retrouver au top en tant qu´actrice !! Aurais-je loupé ma vocation ? j´ai loupé pas mal de trucs mais certainement pas celle de faire la Comédie !!

On m´a annalysé le niveau d´oxygéne dans le sang et c´est presque parfait
Mais ça persiste donc....certainement pleins de facteurs rentrent en compte....
Je fais des cures de 3 mois de magnésium par an -tout le monde en manque-
Ça aide mais la fatigue de disparait pas.

En fait, faut pas non plus prendre au pied de la lettre tous ce que nous dise les toubibs....Ils ne sont súr de rien á 100)100 donc ....oui la vue peut revenir peu á peu méme si, peut étre, pas totalement - j´en sais qq chose !

Je crois qu-il nous reste á éviter d´office, certains endroits publics, surtout en période d´hiver, méme les pronenades avec bcq de vent -qui proméne les virus partout
La fac, Elodie, c´ est un nid .... bien súr les supermarchés aussi, les cafés sans bonne aération etc...
je vais bien plus vers les pts commerçants -pour me protéger ,des autres -faut le dire-, et pour les sauver á eux des Multinationnales
J´ai mis 2 mois á me récupérer du pt rhume de mon fils -lui 2jours !-

Je me demande pourquoi Cellecept pour vous
et moi du Rituximab dés que les lymphosytes B -CD19- remontent ?

Bien le bonjour á tous malgé la pluie le vent ...
Ciao





Bon maintenant on pourrait se demander ...
Qui de tous ceux qui sommes içi sommes fatigués ?
Beaucoup certainement et le point commun c´est Devic
...je ne doute pas que nous n´en aillons pas d´autres, mais celui lá, est súr

Les raisons ? multiples certainement
Les sorties á la fac pour Elodie, les enfants et le ménage pour moi......
Tout ce que nous faisons devient une corvée bien réelle
Je le ressens ainsi
Je fais des cures de magnésium de 3 mois par an, sans effets bénéf. á vue d´oeuil mais comme c´est bon quand méme et on en manque tous, -prenez en aussi-
Ce sera déjá bien de ne pas en manquer..

Nous avons un ennemi en nous, mais tout et tous, qui nous entourent le sont bien plus, car sommes comme une porte ouverte á toutes infections -lymphosytes B á 0
dont pour les autres cela ne représentent pas grand chose, pour nous cela peut étre mortel
J´évite les transports en commun, les supermarchés, tous ces endroits oú les

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Désordre

Message  Marie Ange le Lun 19 Déc 2011 - 9:01

je m´excuse pour mon texte désordonné

Fée toi tu nous illumine, alors ne te mets pas en péril toi méme -tant pis pour les Máles
...on a assez de Maux comme ça !
et RIEN ne vaut un bon bain chaud, pour se soulager physiquement et
moralement !

Thierry et tes bétises du 6 déc....date de mon anniversaire....
ce ne doit certainement pas étre un si mauvais jour ! Mais plutot celui pour prendre une bonne décision
par contre, je ne pense pas que 2 jours sans Cellecept soit la solution
Il faudrait en parler et voir une autre voie
Si tu doute -pensée qui peut atténuer ses bienfaits- de son efficacité et que les effets second. sont trop lourds, alors demande son arrét á ton médecin
N´hésite pas !

On est tous différents, et ne percevons pas de méme maniére les mémes produits
Les Dr diront ce quíls veulent, mais on a aussi notre mot á dire
Je les ai déjá vu dire se contraire d´un neurologue á l´autre, ou se contredire soi méme en espace de qq mois pour le méme théme, donc......

Bodylove n´avait pas supporté le Rituximab, il me semble, et á moi cela me maintient pas plus mal pour l´instant
et toi comment vas.tu?

Bises á tous

ps. On devrait se faire tous ensemble une réunion en ligne, en vertical, á voir...



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Message  fée des agrumes le Lun 19 Déc 2011 - 10:36

T'en fais pas pour le texte désordonné! C'est un flot qui te vient et un peu d'attention de la part du lecteur permet de comprendre ce qu'il y a dans les mots et entre les lignes. Je pense que c'est une bonne chose pour nous êtres de parole que de mettre en mots, cela aide à trouver la clarté en soi, de prendre conscience de ce que nous vivons émotionnellement, intérieurement et par là, de savoir ce que nous voulons véritablement.
Concernant une rencontre via le forum, c'est d'un compliqué!!! Shocked Petit bonheur la chance pour le moment. En tout cas, je réfléchis à des solutions pour améliorer les contacts. Avec toutes ces technologies, il y a certainement une solution!! Et je pense aussi de plus en plus à ceux qui n'ont pas accès à l'Internet...
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Re: Pour Cellcept

Message  bodylove le Lun 19 Déc 2011 - 11:11

Héloo! les Amis DEVICIENS..

Alors Marie Ange je vais plutôt "pas mal bien"" une angine qui a du mal a passer, va falloir des antibiotiques;; on verra se qu'en pense le doc. En ts cas lorsque j'ai bobo ou constipation et si la CRP, VS, et les Leucocytes me le permettent je n'hésite plus a arrêter de prendre le Cellcept quelques jour. C gentil de ta part de prendre des newss Very Happy
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Re: Pour Cellcept

Message  bodylove le Lun 19 Déc 2011 - 11:25

Alors pour se qui est du Rituximab peut être que se n'était pas le bon moment? peut être que les plasma que j'ai reçu quelques semaines avant ou mes les bolus de corticoides on "modifier" ou "altérer" le résultat enfin je ne c'est pas trop sa a peut être rien a voir Shocked
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Re: Pour Cellcept

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