Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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maladie de DEVICdébut et entourage

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maladie de DEVICdébut et entourage

Message  janine r le Sam 9 Avr 2011 - 15:45

    
     voici sept ans !que ma maladie !acommencé sans se rendre conte! a cette époque   !j'avais une baissevisuel importante ! traitements cortizonne d'un oeil ensuite le segond mémeprocédè la vision a remonté !!
     cinq'année aprés j'ai resenti une pertede force dans les jambes et les bras je ne pouvais plus monter mes escaliers sans me tenir alabarre en méme tant je perdais la sensibilié !des !jambes des :pieds:environ jusqua la ceinture !!!une drôle d'imprésion ,jje me suis dit vite aux urgenses la directement en neuro!!!!la  CELLCEPT au bout d'un mois c'était pas vivable inconvénient ++nausées !démangeaisons :I RMcela faisait le quatrieme IRM   !je voyais bien que mon entourage était- inquiet  tout le monde se pausait des questions  !estce !un cancer !ou autres le radiologue  nous dit la moelle épiniére est touchée !: il nous fait comprendre d'aller voir le neur !!!changement de traitement IMUREL
maintenant ces suportable !malgré des douleurs;mes connaissanses la plupart  ;me diseent tu devrait venir danser :j'ai beau leur expliquer  que je nepeux pas  :cela fait rien cela te distrairais cest vrai on seprive de beaucoup de choses l'entourage ne comprend pas toujour vite fatigué ces quelques chosesqui les dépassent  i!!il yaurait beaup de choses adire:jai le sentiment lorsquue on n'est malade :on nous oubli : a bien tôt  je continuais

janine r
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oh oui

Message  fée des agrumes le Dim 10 Avr 2011 - 9:23

Quel bouleversement en effet!
En ce qui me concerne, la maladie, le choc des premiers diagnostics ( type tumeur dans la moelle) ont engendré un travail profond sur ce que je faisais de ma vie. J'ai entamé une psychanalyse parce que cette épreuve me semblait trop lourde à porter seule et ce fut une aventure très enrichissante de 2.5 ans. Évidement, inévitablement, il y a eu un tri naturel dans l'entourage radical. Naturellement, certains ont disparu de ma vie, d'autres sont arrivés et franchement, j'y ai grandement gagné! j'ai également entamé un processus profond de changement intérieur en terme de pensée et de mode relationnel. C'est laborieux mais les effets sont évidents. Ma vie est beaucoup plus heureuse et positivement enrichissante parce que dans cette adversité, j'ai appris à m'aimer, à me respecter et à ne plus accepter que d'autres mal dans leurs têtes et/ ou leur peau jettent sur moi leur désamour d'eux- mêmes ou leur mal- être. Je suis heureuse des rencontres magnifiques que je fais.
Bien que rapidement fatiguée avec des jambes ou une vessie capricieuses, je fais du Qi Gong tout doux depuis bientôt 3 ans et j'ai commencé la danse orientale en septembre. Chaque pas, chaque mouvement sont des victoires, des miracles que m'offre la vie et du coup, la vie est un joyau précieux.
Alors, je vous dis BONNE CHANCE Janine afin que les traitements et votre force de vie vous permettent de vivre pleinement une belle vie riche et positive! cheers
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fée des agrumes
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comment réagi notre entourage

Message  Janine R le Jeu 12 Mai 2011 - 18:49

Au début ils se posent, je pense, beaucoup de question puis peu à peu ils s'habituent ,faut bien , c'est alors qu'on vous dit : il faut t'habituer à ne plus faire cela, il y a plus malheureux que toi et on me cite des exemples. C'est facile à dire quand on ressent rien. Je comprends leur réaction ayant moi- même travaillé 25ans en c h u ! La vie se poursuit ; parfois on est devant le fait accompli : j'adorais danser, il y a deux jour de cela je me trouvai à un bal très bien, on a commencé une danse et là, déception ! Je me suis entendue dire je te ramène à ta chaise et là j'ai encaissé. C’était dur à entendre. Le regard de mon entourage ? Je trouve indifférent

Janine R
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et puis

Message  Janine R le Jeu 12 Mai 2011 - 18:58

sept 2010, les médecins ont enfin découvert la maladie de devic. A la fois soulagés et inquiets, mes proches essayaient d’avoir des explications plus ou moins rassurantes demandant si j'allais finir dans un fauteuil. Le neuro nous a dit que non ;vu mon âge ,74ans J'ai l'impression que les amis de se rendent pas compte du mal être que je subis, ils se sont éloignés ; je pense qu'ils ne comprennent pas qu’avec mes jambes je ne peux plus faire ce que je veux, je ne peux plus danser. C’est très dur, j'aimerais qu'on m’encourage, qu'on me soutienne

Janine R
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Re: maladie de DEVICdébut et entourage

Message  Nico le Lun 31 Oct 2011 - 3:28

Oui, je comprend ce que tu veux dire ;-)

Il y a selon moi 2 éléments principaux :
1. Quand on a jamais été malade ( sérieusement malade, pas une petite angine ...:-p) et que l'on n'a jamais réfléchi à la fragilité de la vie, on ne peut pas comprendre une personne qui est malade. Même si cette personne est très proche.
Personnellement mes 2 parents sont très gravements malade. Ma mère avais une SEP et en est décédé il y a 3 ans. J'ai vécu depuis mon enfance avec des parents malades qui faisaient tous ceux qui pouvaient pour être des super parents. Je peux vous dire que la maladie n'arrange pas la vie de couple et de famille...
Bref ! Je n'ai réellement compris de que ressentais ma mère ( fatigue, vertiges, faiblesses, incontinences ...) seulement quand j'ai eu moi même les symptômes. Vivre avec elle, l'aider, "partager" ses souffrances et ses galères quotidiennes n'etait apparemment pas suffisant pour comprendre réellement ce qu'elle pouvait vivre.

2. On rejette la maladie, on ne l'accepte pas. C'est trop dur de ce dire que c'est tombé sur une personne proche et qu'on aime. On peut même rejeter très violemment cette idée de l'handicap tellement c'est douloureux de voir la personne dans cet état, ne plus pouvoir partager certaines choses avec... On voudrait la voir comme avant, comme sans la maladie, Normale ! On essaye de motiver la personne, de ce dire que peut être elle peut le faire et que c'est juste par fatigue, par peur, fainéantise ou motivation qu'elle ne va pas faire certaines choses comme sortir à la nature, danser, ce baigner dans la mer... C'est vraiment très compliqué de vraiment comprendre un personne malade.

On a tous nos sensibilités face à notre maladie et face à celle des autres. On comprend plus ou moins bien, avec un intérêt plus ou moins importants les problèmes qu'endure autrui. Ce qu'il faut garder à l'esprit c'est que nous sommes tous différents . On doit accepter que la vision que l'on a de la vie est différente de celle des autres. Il ne faut pas hésiter à communiquer sincèrement avec ceux qu'on aime et qu'on estime pour qu'ils ne se sentent pas trop désemparés face à nos "handicaps" et que l'on puisse vivre avec bonheur et harmonie notre chemin de vie.

Nico

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Re: maladie de DEVICdébut et entourage

Message  Marie Ange le Ven 20 Jan 2012 - 10:31

Ce qui vaut la peine C´est d´étre heureux
et le bonheur il faut le chercher pour le trouver
A la Boxe on m´a appris, de ne jamais baisser sa garde ! c´est ce qui va nous maintenir
Peu importe ce qui nous arrive, il faut trouver le moyen de VIVRE AVEC...
On peut commencer par s´aimer soit méme comme on est et ne plus chercher midi á 14 h
On peut avoir maintenant une vision différente des autres
et alors on peut .....danser assise.....et puis ?
Pourquoi y renoncer ? á cause du regard des autres ? Non
Le regard des autres, faut éviter qu´il nous perturbe, comme bien dit fée
Faut pas renoncer á étre heureuse Janine, faut faire ce qui te plait et t´entourer de gens qui positive, toi profites pour relativiser
Lorsque que l´on m´a diagnostiqué, il y eu le tsunami en Haiti ....
je n´ai plus osé me plaindre et savoir dans les conditions qu´ils sont encore á ce jour, parce que l´aide n´est pas arrivée dans sa totalité !
C´ est triste
Bon courage ´atous Arrow
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Re: maladie de DEVICdébut et entourage

Message  nodilou le Ven 20 Jan 2012 - 20:18

je suis bien d accord avec toi Marie-ange ,nous devons nous adapter a se qui nous arrive ,certe la maladie modifie notre vie ,mais on vie encore.
mon entourage a eut beaucoup plus de mal a vivre l annonce de la maladie.je dit pas que pour moi se fut facile,mais j ai la vie et je compte bien me battre pour j ai trois enfants a elever je ferais avec mes posibiliter mais je veut etre la.
et puis oui,quand on regarde autour de nous,je trouve dure de se plaindre.
tout les jours des gens meurent de faims ou dans des catastrophes.
c est mon moteur quand mon morale baisse,arrete de te plaindre apprécie ta chance et avance.
aprés nous avons pas tous les possibilités de penser comme ca et je respecte,mon mari et l opposer de moi sur sa par exemple.
sur ceux essayons juste de trouver la petite chose qui nous fera avancer avec envie et plaisir.trouvons se qui rendra notre vie belle et heureuse malgré tout.

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Exactement !

Message  Marie Ange le Lun 23 Jan 2012 - 11:47

Exactement Nodilou
On aura certainement des idées différentes des autres
De mon cóté, je relative tout ou presque =mon fils de 18, me rappelle á l´ordre de temps en temps !
J´utilise également des plantes pour éviter le désordre que me cause cette maladie mais
je n´ai pas encore osé le Magnétisme
J´en ai entendu parler avec apparemment pas mal de bienfaits sur la douleur
......tu nous raconteras....cela doit coúter aussi non ?
Je me contente du peu que je peux me permettre !
C´est sur que méme si ton conjoint pense de maniére différente que toi, s´il est encore á tes cótés, c´est qu´il respecte ta pensée et ça, ça compte dans un couple
Faut pas essayer de changer l´opinion de l´autre, il s´en rendra compte par lui méme que finalement, c´est toi qui vit mieux en pensant de telle ou telle façon !
et sinon.... et bien on finit par se séparer........et puis ? et puis ?....jolie expression !
Comme dit fée, finalement on peut aussi étre heureuse !
Bonne journée á tous
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Re: maladie de DEVICdébut et entourage

Message  nodilou le Mar 24 Jan 2012 - 20:33

et oui pas simple la vie de couple quand cela arrive!!
mais bon c est comme ca.
en se qui concerne le magnnetisme le prix varie selon les personnes qui le fond et y en a des bon et d autre moins.
celui que je vais voir me fait beaucoup de bien aprés sa ne serais peut etre pas le cas avec certain d entres vous.
il me prend 29 euros cela reste a peut pres correcte mais c est vrais qu entre les plantes et sa c est un budget et je fais parti aussi de ces gens qui ne possède pas de gros revenue donc c est pas toujours evidant.
Mais bon voila.
Peut etre une solution pour soulager un peut nos douleurs.
bonne soirée a tous

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Re: maladie de DEVICdébut et entourage

Message  Senga le Mar 31 Jan 2012 - 20:29

nodilou a écrit:je suis bien d accord avec toi Marie-ange ,nous devons nous adapter a se qui nous arrive ,certe la maladie modifie notre vie ,mais on vie encore.
mon entourage a eut beaucoup plus de mal a vivre l annonce de la maladie.je dit pas que pour moi se fut facile,mais j ai la vie et je compte bien me battre pour j ai trois enfants a elever je ferais avec mes posibiliter mais je veut etre la.
et puis oui,quand on regarde autour de nous,je trouve dure de se plaindre.
tout les jours des gens meurent de faims ou dans des catastrophes.
c est mon moteur quand mon morale baisse,arrete de te plaindre apprécie ta chance et avance.
aprés nous avons pas tous les possibilités de penser comme ca et je respecte,mon mari et l opposer de moi sur sa par exemple.
sur ceux essayons juste de trouver la petite chose qui nous fera avancer avec envie et plaisir.trouvons se qui rendra notre vie belle et heureuse malgré tout.
Je plussoie à l'infinit. cheers
Moi c'est exactement comme toi j'ai l'impression que mon entourage encaisse beaucoup plus mal que moi la maladie. affraid C'est bien ça montre qu'ils tiennent à nous.. mais si on part du principe qu'on se repose sur eux, s'ils tombent comme des chateaux de sables face à la marée, on a plus grand chose sur quoi s'appuyer!
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Re: maladie de DEVICdébut et entourage

Message  nodilou le Mer 1 Fév 2012 - 7:34

et oui c est bien la le souci ya des jours ou on a besoin de s appuyer sur eut mais comment faire quand ils sont plus défetiste que nous ?du coup et bien on fait seule mais ya des jours ou c est pas evidant.
c est comme ca ,heureusement qu il y a le site pour evacuer un peut.
bonne journée a bientot

nodilou

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Re: maladie de DEVICdébut et entourage

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