Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Gagner sa vie

Message  fée des agrumes le Lun 2 Mai 2011 - 11:23

Expression que je n'aime pas, comme si la vie se gagnait ( surtout en terme d'argent). Pourtant, force est de constater que c'est une galère quotidienne que de tenir la tête hors de l'eau! Touchée alors que j'étais jeune, je n'avais pas eu le temps de mettre en place des assurances et des revenus corrects, je cumulais les postes à temps partiel et petit revenu parce que j'ai préféré* avoir du temps pour mon fils et vivre autre chose que le travail pour gagner de l'argent et des biens. Ma famille restreinte n'a pas d'aisance matérielle et survit de son côté plus ou moins bien, je ne peux pas compter sur eux. La maladie a été un révélateur du dysfonctionnement d'une cohabitation et je suis partie d'une maison où je n'avais pas de place, où la maladie et ses conséquences n'avaient pas de place non plus, je suis donc pour l'instant seule avec mon fiston ado. Aujourd'hui, je vis cahincaha tributaire des aides sociales. Le moindre accroc, la moindre facture surprise secoue un tout petit budget. Et pourtant, je travaille! Temps partiel restreint et limité (je me suis battue pour retravailler parce que j'aime ce que je fais) + une petite pension d'invalidité. J'ai la tête sur les épaules et réussis je pense des miracles frustrant néanmoins mon garçon et ses envies normales d'ado. Bref, un combat quotidien pour rester digne.
J'essaie de trouver des heures supplémentaires, un boulot d'appoint, des travaux divers, bien des portes se ferment parce que j'ai besoin de quelques aménagements. J'avoue qu'il m'arrive d'être écœurée devant l'hypocrisie de la société où les beaux discours ne servent pas véritablement la réalité de la vie avec handicap. Fort heureusement, j'arrive à me débrouiller sans avoir trop de besoin d'aménagement et/ ou matériel sinon, ce serait bien pire.
Et vous? Comment vous en sortez- vous?


Dernière édition par fée des agrumes le Jeu 5 Mai 2011 - 8:52, édité 2 fois
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ps

Message  fée des agrumes le Mar 3 Mai 2011 - 7:50

j'ai dit "préféré" mais en fait, j'ai surtout subi les emplois précaires et à temps partiel de l’Éducation nationale! Pour m'en sortir les premières années, j'ai cumulé trois emplois et envisageais un quatrième. Seulement voilà, l’État ne se vante pas de ses précaires et encore moins du sort qu'il leur réserve quand ils se retrouvent dans la mouise.
Mad
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Une vie Un combat

Message  Marie Ange le Ven 20 Jan 2012 - 2:51

Salut fée des agrumes, je ne voulais pas te laisser seule dans ton débat !
Je n´ai pas non plus une situation aisée, comme toi de l´aide que l´on veut bien me fournir
J´ai honte á le dire, mais ce n´est pas assez, ni pour moi, ni pour mes 3 ados !!
de part et d´autres, je constate que c´est une attitude générale, que de vouloir esquiver la réalité
Je dirais méme, que tous se renvoient la balle.....
les uns que si ton ex. pourrait..., les autres que s´ils n´y a pas d´aides sociales dans ces cas lá, vas-y cherche et aprés ....Attend.....6 mois au moins avant de l´avoir cette aide
Il y avait un slogan qui disait _Faut-il attendre qu´elle soit épuisée pour l´aider ?
C´est un peu ça
Ils vont me proposer une pension de 2eme categorie *(basée sur 10 meilleures années) donc pas fameux puisque j´étais toujours á mi temps aussi, pour m´occuper des bambins !!
Total, on se fait toujours avoir, nous les femmes !!
Car il me semble que les maladies rares sont plus portées vers les femmes
Le corps des Hommes n´est pas mal non plus, les róles pourraient étre mieux répartis...........enfin sans mauvaise pensée, croyez moi
Les emplois et les salaires sont bien trop mal attribués
C´est limite pour une révolution, trop d´injustice du systéme vicieux
Tous les beaux discours n´apportent aucune solution pour la communauté et si la communauté ne réagit pas, elle étouffe comme au Moyen Age !
Heureusement quelques mouvements se sont réveillés, mais si les gens sont pris á la gorge avec les bas salaires et les prix qui flambent, les élans s´estompent
Si les premiéres nécessités commencent á manquer, l´esprit de supervivance prendra le dessus et ne laissera pas le temps pour développer une structure différente que le régime établie aujourd´hui ..le Capitalisme
ex.... les examens sanguins non remboursés méme en ALD, car hornomenclature
.......prouvent qu´il ne faut pas étre dupe .....
tout ce qu´ ils donnent est repris....
Pour résumer, mon capital c´est ma santé et je crois que je suis mal barrée !
et comme il ne me reste que le temps de ma vie,
je préfére me morfondre le moins possible
Bonne nuit


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Re: Gagner sa vie

Message  Senga le Mar 31 Jan 2012 - 20:15

Ah ba moi j'ai appelé la MDPH car mes neuros et les doc du centre m'avait conseillé de le faire... eh ben j'ai eu une sacrée douche froide lol, c'est limite si je culpabiliais pas de les avoir appellé, je suis tombé sur une interlocutrice glaciale qui m'a fait comprendre que j'aurais le droit àrien etc, j'ai du lui expliqué toute mon histoire en détail pour qu'elle daigne prendre mon adresse pour m'envoyer un dossier. C'est bien la peine de bosser dans ce genre de structure si on est si peu aimable avec les gens... Rolling Eyes
Enfin bref j'esperais qu'ils m'aident à m'orienter vers quelque chose d'adapter "c'est pas notre rôle" qu'elle m'a dit. Bon d'accord, désolé de vous avoir dérangé Mme porte de prison.
Sinon Marie Ange je suis complètement d'accord, ça craint le nombre de truc non rembourser que j'ai dû payé depui que je suis malade, heureusement y a mes parents, mais je trouve ça inadmisible dans le sens ou certains n'ont personne pour les épauler, ce qui le obligent à faire des choix dans leurs soins.. Liberté, égalité, fraternité vous avez dit? C'est beau de nous faire rêver... Sleep
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La patience.......un atout

Message  Marie Ange le Mer 1 Fév 2012 - 4:38

á avoir avec soi et á toujours se garder sous la manche
Il faut jouer serrer avec le systéme, ils sont patients
mais nous aussi et toi aussi Senga
.....prends cet As de la Patience et ne le láches plus...

La MDPH ne peut pas refuser de te remettre un dossier
Le certif médical que tu devras faire compléter par le toubib sera déterminant pour t´attribuer telle ou telle allocation

Mais ne décourage pas pour une réceptionniste, qui n´avait pas son jour
-----je l´ai été pendant 15 ans et c´est vrai que j´avais cette capacité d´étre toujours aimable, méme si aimablement, je remettais de temps en temps qq´un á sa place !!.....surtout ceux qui perdaient patience !!
Toi insistes sur ta posture et n´en descends pas
Ça prendra du temps mais tu obtiendras gains de cause
Ils mettent env. 6 mois pour étudier le cas donc remplis le bien, car méme si tu peux toujours y revenir sur ton dossier, ça retardera á nouveau
On est constamment confronter á résoudre de nombreux conflits, un des notres est celui lá aussi et ça fatigue mais prends ton temps Senga

Le plus important est de te faire ces bolus maintenant si c´est une nouvelle névrite
et te joindre á moi quand la cortisone ne te laissera pas dormir !!

Par contre, j´ai des douleurs oculaires fréquemment, et c´est la méme douleur que celle d´une névrite mais sans perte de vision et puis ça passe. Je fais la relation lorsque je force la vue mais comme on la force presque toujours pour tout puisque je ne vois jamais net totalement
J´ai des sueurs froides trés souvent
......une seule névrite de + me laisserai sans pouvoir m´étaler comme maintenant
Senga, Prends ton courage á 2 mains, ça va aller tu verras

Bonne nuit á tous
ou Bien le Bonjour !!!




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Re: Gagner sa vie

Message  Senga le Ven 10 Fév 2012 - 17:36

Héhé Marie Ange j'en parlais ce matin avec mon voisin de chambre à l'hôpital, qui me disais qu'il avait mal dormit à cause des cortico, moi ça m'a jamais empêcher de dormir par contre ça me donne super faim et des sueurs What a Face Enfin oui sinon tu as raison il va falloir que j'apprenne à être moins "sensible" au manque d'humanité de certaines personnes, car même si heureusement ça n' pas l'air de concerné la majorité du milieu, il y en aura toujours... Twisted Evil
En tout cas rien à voir mais même à l'hopital on vit vraiment des moments précieux, ce type venait de découvrir qu'il avait un cancer au cerveau et au poumon et on à pas arrêter de déconner pendant les 2 derniers jours où il allait mieux, c'est tellement agréable d'avoir des gens qui gardent la pêche comme ça, et ça rend la vie tellement plus savoureuse... Smile

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ma fille est en centre de rééducation! heureusement qu'elle s'est prise en charge j'aide un peu chaque mois

Message  jane crha-viette le Sam 2 Juin 2012 - 14:51

fée des agrumes a écrit:
Expression que je n'aime pas, comme si la vie se gagnait ( surtout en terme d'argent). Pourtant, force est de constater que c'est une galère quotidienne que de tenir la tête hors de l'eau! Touchée alors que j'étais jeune, je n'avais pas eu le temps de mettre en place des assurances et des revenus corrects, je cumulais les postes à temps partiel et petit revenu parce que j'ai préféré* avoir du temps pour mon fils et vivre autre chose que le travail pour gagner de l'argent et des biens. Ma famille restreinte n'a pas d'aisance matérielle et survit de son côté plus ou moins bien, je ne peux pas compter sur eux. La maladie a été un révélateur du dysfonctionnement d'une cohabitation et je suis partie d'une maison où je n'avais pas de place, où la maladie et ses conséquences n'avaient pas de place non plus, je suis donc pour l'instant seule avec mon fiston ado. Aujourd'hui, je vis cahincaha tributaire des aides sociales. Le moindre accroc, la moindre facture surprise secoue un tout petit budget. Et pourtant, je travaille! Temps partiel restreint et limité (je me suis battue pour retravailler parce que j'aime ce que je fais) + une petite pension d'invalidité. J'ai la tête sur les épaules et réussis je pense des miracles frustrant néanmoins mon garçon et ses envies normales d'ado. Bref, un combat quotidien pour rester digne.
J'essaie de trouver des heures supplémentaires, un boulot d'appoint, des travaux divers, bien des portes se ferment parce que j'ai besoin de quelques aménagements. J'avoue qu'il m'arrive d'être écœurée devant l'hypocrisie de la société où les beaux discours ne servent pas véritablement la réalité de la vie avec handicap. Fort heureusement, j'arrive à me débrouiller sans avoir trop de besoin d'aménagement et/ ou matériel sinon, ce serait bien pire.
Et vous? Comment vous en sortez- vous?
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