Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Bonjour tout le monde !

Message  kdfr le Ven 18 Juin 2010 - 18:51

Je laisse un petit message car comme tu le sais je passe de temps en temps sur ton blog fée, tu connais plus ou moins mon parcours mais je me présente vite fait pour les autres.

Non je n'ai pas la maladie de Devic (ou en tout cas autant que je sache...) mais on m'a diagnostiqué une myélite cervicale début aout 2009. C'est cette myélite qui m'a emmené à m'intéresser aux maladies neurologiques, ce qui inclue la maladie de Devic. Aujourd'hui je ne connais toujours pas la cause de ma myélite. Je pense faire partie des très chanceux car mes symptômes restent très limités par rapport à d'autres alors que je ne pouvais quasiment plus marcher et que j'avais des sensations horribles il y a de ça un peu moins d'un an. Aujourd'hui j'ai juste les mains un peu engourdies en permanence et ai l'impression que celles-ci sont gonflées (un peu comme les gonflement que l'on peut avoir avec la chaleur). J'ai parfois des douleurs qui ressemblent à des crampes mais sans que le muscle se contracte. Je ne suis aucun traitement particulier.

Voilà, maintenant vous en savez un peu plus sur moi et la raison pour laquelle j'ai atterri ici Very Happy

Pour ceux qui souhaiteraient en savoir un peu plus sur moi je possède un blog : myelite.fr

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Re: Bonjour tout le monde !

Message  fée des agrumes le Sam 19 Juin 2010 - 15:00

Merci d'être passé et de laisser un témoignage! Very Happy
Longtemps, la maladie de Devic a été étiquetée sep atypique .. ou myélite! Les différences entre ces pathologies, n'ont pu être établies que grâce aux progrès de la médecine: irm de plus en plus performant, détection de marqueurs spécifiques par exemple...
D'ailleurs, Jérôme de Sèze dit que dans qq années, il n'y aura plus de sclérose en plaque mais plusieurs maladies différentes.
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Re: Bonjour tout le monde !

Message  kdfr le Mer 21 Juil 2010 - 9:22

Désolé si je réponds un peut tard... Effectivement il m'ont fait une IRM du nerf optique, à l'époque je ne savais pas pourquoi mais aujourd'hui je sais que le but de celle-ci était de détecter une éventuelle névrite optique et diagnostiquer une maladie de Dévic. Heureusement ils n'ont rien trouvé !

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Re: Bonjour tout le monde !

Message  Angélique le Jeu 22 Juil 2010 - 17:29

bonsoir,

j'ai visité un peu ton blog kdfr et j'ai pu constater également qu'il y avait énormément de points communs dans ce que tu ressens "physiquement" : moi c'est une impression de sangles sur les jambes, de tissu qui frotte et de marche en suspension car je n'ai plus la sensation du sol sous mes pieds. je compare cela à une anesthésie dentaire lorsque tu te pinces les joues. c'est très désagréable cette impression de "désincarnation". quant aux mains, c'est comme si je devais me débrouiller avec deux pelles à tarte pour enfiler un fil dans le chas d'une aiguille ! mais bon... quant à la vue, certes j'y vois... y a pire que moi, c'est évident, mais de là à ce que le médecin du travail me trouve 10/10, il faut être super fort puisque bien avant d'avoir ma névrite optique, je n'avais déjà que 8/10 à gauche !!! bon, il est bien connu que les médecins du travail sont au top de la (l'in-) compétence et je pense que le tien et le mien ont dû échouer dans leurs études ensemble. enfin, j'ai paramétré mon ordi au bureau avec les options de contraste renforcé, donc à part moi, maintenant, plus personne ne semble y voir quelque chose à l'écran cheers
je vais donc lire plus attentivement ton blog pour y apprendre encore d'autre chose.
quant à Madame la Fée, comment vas-tu par ce temps si détestable ? j'ai entendu que dans l'est, il avait fait vraiment très chaud. j'espère que tu n'en souffres pas trop tout de même.

ah oui, une dernière chose kdfr : j'ai toujours aimé marcher et c'est étrange ce point commun à beaucoup de personnes qui risquent de perdre leurs jambes : marcher, marcher, marcher de façon obsessionnelle. être malade et surtout avoir conscience de cela, vous sublime. je recommande là une saine lecture que j'ai faite : "le syndrome du bocal" de Claude PINAULT (si vous passez par ici Monsieur PINAULT, sachez que je ne suis pas encore remise de ma lecture et vous en remercie une nouvelle fois)
à bientôt
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Re: Bonjour tout le monde !

Message  kdfr le Jeu 22 Juil 2010 - 20:18

Bonsoir Angélique,

je vois parfaitement ce que tu veux dire lorsque tu parles de "sangles", les symptômes neurologiques sont toujours difficiles à décrire. Aujourd'hui je ressens un peu moins cette impression mais j'avais décris ce que tu appelles toi des sangles par une pression permanente exercée sur mes mains et chacun de mes doigts. Personnellement je crois que la sensation la plus étrange que j'ai eu (mais pas la plus insupportable car elle n'était pas douloureuse) et qui est liée à la sensibilité est un problème de situation de mon corps dans l'espace... lorsque je touchais mon torse j'avais l'impression qu'il était à un mètre devant moi, lorsque j'essayais d'attraper un verre il fallait que je me concentre et que je "vise", mon bras tanguait de droite à gauche. C'était vraiment très étrange. Je parle de cela au passé car j'ai ressentis cela au plus fort de ma myélite, lors de mon hospitalisation.

Moi je suis myope depuis l'age de 6 ans et comme j'ai pas porté de lunettes pendant plusieurs années ma vision de l'oeil droit est tombée à 3/10... heureusement le gauche est quasi normal donc je n'ai pas forcément besoins de mes lunettes a part pour le pc ou pour lire car mes yeux ce fatiguent très vite. J'ai entendu parler du livre de Claude Pinault et de sa maladie, le syndrôme de Guillain-Barré (je ne suis pas certain de l'ortographe...). Je n'ai pas lu le livre mais je n'ai entendu que des éloges le concernant...

à bientôt

kdfr

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Re: Bonjour tout le monde !

Message  fée des agrumes le Ven 23 Juil 2010 - 18:40

Super! Je suis contente de voir que vous papoter entre vous!! yeah!!! Very Happy
Angélique, il fait moins chaud ces jours-ci, ambiance chaud et humide. D'ailleurs, J'avais ouvert un forum sur ce thème il y a qq jours. J'y racontais comment la chaleur ralentit la vie. Toutefois, je pense assez bien la supporter, mon amie Valie, elle, en souffre beaucoup plus; les rafraîchissements à la piscine sont plus que bienvenus. Les traitements assomment en soi, la chaleur en rajoute.. Que faire d'autre que de vivre au ralenti, à l'écoute de son corps?
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Bjr

Message  bodylove le Mer 28 Juil 2010 - 18:23

Bjr a ttes et a ts,

Je me présente je m'appel omar et je suis atteint de cette maladie de DEVIC.
J'éspere que vs allez ts bien et que vs vivez "bien" la maladie, courage a ts.
Je trouve que que c'est une belle iniciative de votre part fée des agrumes et je vs en remercie.

Bonne jrnée!
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Bonjour!

Message  fée des agrumes le Mer 28 Juil 2010 - 18:41

Oh quel dommage de s'être ratés sur le chat! Grrr
Et si nous donnions des rendez- vous pour causer à plusieurs?
Racontez- nous un peu votre parcours, parlez- nous de vous!

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Marcher...

Message  Nico le Lun 24 Oct 2011 - 20:24

Comme vous dites, vous marchez, marchez, marchez ... Obsessionnellement... Perso, je me dis que c'est peut être la derniere fois Que je peux marcher, sentir le sol sous mes pieds, aller de l'avant, avancer.

Je n'ai pas les problèmes que certains mentionnent et j'ai une vie relativement normale qui me permet de faire du sport (avec modération ) donc je ne me plaint pas ! Le Devic m'a sérieusement diminué et j'ai très peur de me dégrader encore plus !

On ne s'imagine pas quand on a aucun problèmes à quel point les "choses simple" comme marcher, voir, entendre,... Peuvent procurer tant de plaisir.

Avant mon Devic, je faisais du Roller avec un Très bon niveau plusieurs heures par jours, tous les jours, je m'eclatais avec des copains à faire des descentes nocturnes, s'accrocher derrière les voitures pour remonter, faire des slaloms, des sauts en tremplin, bref ! Le pied !

QQ temps après les premiers symptômes de cette maladie de M*****, j'avais de plus en plus du mal à avoir de l'équilibre ( je tombais...), de l'endurance... , une vison claire rapide et alerte de la route... Et j'avais peur de tomber et de me faire mal !

Maintenant, depuis 6 ans, il m'arrive de faire des rêves la nuit ou je fais du Roller et ou je ressent ces sensations, je me réveil et je suis à la limite de chialer comme une madeleine ! Tant les souvenirs sont bons, tant ces sensations appartiennent à un passé dont je n'arrive pas à faire le deuil !

Le conseil que je peux vous donner, c'est de profiter de chaques instants en espérant que demain sera mieux. Si vous avez un peu la pêche, marchez un peu plus, surpassez vous ( pas trop comme même ) donnez vous des défis ! Petits ou grands, réussis ou échoué .... Ça importe peu ! Faites le ! comme ça vous ne regretterez pas de ne pas l'avoir fait si demain vous serez encore un peu plus diminué physiquement par la maladie.

Nico

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Avant

Message  fée des agrumes le Sam 29 Oct 2011 - 9:58

Avant, ma vie était un tourbillon et je dépensais une énergie folle à tout mener de front.
Avant, je faisais du roller, de la natation, de la course à pied, du vélo, je montais 5 étages à pied plusieurs fois par jour en portant courses, bébé et bouteille de gaz.
Avant, j'alignais les kilomètres pour aller bosser et je ne comptais pas les heures pour le boulot et les autres.
Avant, j'avais des ambitions professionnelles, universitaires.
Avant j'avais des projets de maison ou appartement, de vie de couple, de bébé.
Avant, je m'imaginais parcourant le monde et les routes avec mon sac à dos à la rencontre des autres.
ET Devic est arrivé. Tout s'est effondré, j'ai lâché.
Maintenant, je vis autrement.
Taï chi, Qi Gong, danse orientale, méditation, lenteur. Changement de l'entourage, deuils nécessaires et grand nettoyage interne et externe.
Maladie de Devic est pour moi maladie de deuxième vie.
Quel choix avons- nous? Parce qu'avant tout, il y a à vivre cette vie qui est la nôtre.

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