Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Message  elodie94 le Jeu 1 Sep 2011 - 22:05

Nouvelle sur ce forum, je suis rassurée de voir que je ne suis pas la seule à affronter la maladie de Devic. Pas facile de trouver des infos dessus, les médecins ne sont pas bavards, et des avis autres que médicaux sont toujours bons à prendre !

J'ai 22 ans. Au début de cette année, du jour au lendemain, je vois des ombres apparaitre dans l'oeil droit. Je décide, un peu tard, de prendre rdv chez mon ophtalmo, qui m'a tout de suite envoyée aux urgences : NORB, 3 bolus de solumédrol. Je ressors, et retrouve la vue petit à petit.
Puis février : NORB oeil gauche cette fois-ci. Re bolus de solumédrol. 2 fois. Les médecins sentant sûrement que c'était sérieux, m'ont envoyé à l'hôpital de la Pitié Salpétrière.
Mars : NORB oeil gauche, encore une fois.
IRM, ponction lombaire, tests sanguins... Je vois dans mon dossier qu'ils soupçonnaient une SEP. Dur à encaisser, surtout quand on l'apprend par hasard en tombant sur le dossier médical mal rangé...
Rendez-vous un mois après avec le médecin : ce n'est pas une SEP, mais une neuropathie optique avec très haut risque de maladie de Devic. Le test anti-NMO était ressorti faiblement positif, puis négatif.
Résultat : IRM tous les mois, corticothérapie 70 mg par jour au début, pendant 3 mois accompagnée d'imurel. Puis arrêt des corticoides et changement de l'Imurel par 1 g Cellcept car trop d'effets secondaires avec l'Imurel.

Aujourd'hui, j'ai récupéré entièrement ma vue à l'oeil droit, mais pas à l'oeil gauche, où je suis à moins d'1/10. Mais depuis quelques jours, j'ai l'impression de refaire une crise, car je vois encore moins de cet oeil.
Je suis suivie à l'hôpital de la Salpétrière par un ophtalmo, un docteur de médecine interne, et par le neurologue dr Papeix. Ma mère aimerait également que le Pr De Seze voit mon dossier médical...

Voilà pour mon histoire.
J'espère trouver sur ce forum des informations qui m'aideront à avancer. Car ce n'est pas facile d'apprendre ça à 22 ans, et de rassurer sa famille avant de se rassurer soi-même...

elodie94

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