Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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qui aurait cru...

Message  subterrania le Dim 18 Sep 2011 - 20:19

Bonsoir,
fait du hasard (ou non...) en tapant "douleur devic" sur google - pour savoir si ces douleurs lancinantes qui me pourrissent la vie peuvent être attribuées à la maladie - je tombe sur ce blog, et je lis vos messages........ et j'ai envie de pleurer, parce que je me rends compte que je ne maitrise rien, que je ne peux rien anticiper, rien prévoir, et je suis morte de peur de ce qui va m'arriver "peut être, un jour, mais on n'est pas vraiment sûr..." comme me dit mon neuro...
Et je suis chanceuse visiblement, à vous lire...
enceinte de 7 mois, et ultra-myope, j'étais dans mon bain, un dimanche, lorsque je me suis rendue compte qu'une tâche obstruée ma vue, côté gauche...Pas une douleur, rien. Au plus une gêne, comme un peu de mascara que l'on aurait mal ôté...Je contacte mon ophtalmo le lundi, pas du tout affolée : on m'avait prévenue que la myopie varie beaucoup pendant la grossesse...
rendez-vous le samedi (avec du recul je comprends mieux l'urgence du rdv, et l'absence des 6 mois de délais habituels!! Wink ) et là, mon ophtalmo panique un peu: la moitié de ma vision est hs, alors rdv est pris à l'hopital de valence, où j'habite, pour le lundi matin suivant, et là, on m'y garde, finalement... Bolus, oui, que mon petit bout vit assez moyennement, alors j'arrête tout : mon bébé d'abord, on verra après l'accouchement... je suis tellement loin de me douter de ce qui va m'arriver !! j'en suis bien plus à m'assurer que je vais bien pouvoir accoucher par voie basse, et non par césarienne à cause de ma myopie... décidement ces yeux !!!! Alexis arrive, il est magnifique, c'est l'oeuvre de ma vie...Et je suis aveugle d'un oeil... j'aurais pu donner les deux pour lui, n'empêche, j'aimerais être certaine que je vais le voir grandir..
Bref, mon corps est "dispo" pour une série de tortures diverses et variées, le début d'une longue série de rendez-vous, de rencontres avec des neuro + ou - concernés, dont un carrement incompétent et heureusement, un homme merveilleux à Romans qui, après avoir fait son maximum, reconnait ses limites: direction Lyon, et là rebelote... jusqu'à ce jour du 2/11/2010. Je viens pour une visite de contrôle: je viens de trouver du boulot grâce à ma reconnaissance travailleur handicapé, mon petit bonhomme est merveilleux, j'ai perdu tous mes kilos Laughing Laughing bref tout va bien !!! et les mots du médecin, froids, nets, coupants comme un rasoir "c'est très bien que vous soyez venue aujourd'hui sinon je vous aurais contactée, on a trouvé, il s'agit de DEVIC, on a traitement mais on ne sait pas si ça fonctionne....." Je me souviens avoir demandé si c'était héréditaire et si mon fils risquait quelque chose... et puis plus rien. Je suis rentrée chez moi, avec le sentiment qu'une autre personne était à ma place ce jour là, dans ce cabinet médical... je n'ai pas su réellement expliquer à mon homme, j'avais juste compris que c'était grave, et rare aussi...
Depuis, des examens, du cellcept dont les effets secondaires sont + douloureux que la maladie elle-même finalement.... une envie de bébé énorme, on me dit que ça ne sera plus possible, et là ma vie s'effondre.... Pas acceptable, la maladie peut me bousiller le corps, mais jamais elle ne me prendra mon ventre et les vies que je peux porter.. Contre-attaque, je refuse le bilan du médecin, en cherche un autre, tombe sur un mec extra à lyon, un chercheur qui est spécialisé dans cette maladie, qui me dit que oui, je peux être enceinte, que rien n'a jamais prouvé que cette maladie était impactée par l'état de grossesse... Hourra!!!! un nouveau traitement non tératogène à mettre en place, Immurel, et youpi, dans moins d'un an je peux faire un bébé !! enfin ça c'est dans un monde parfait.. dans la vraie vie, j'ai commencé immurel en avril et il semblerait que j'y sois fortement allergique... résultats des tests allergiques en octobre... alors j'attends, et j'ai peur... je n'ai pas eu vent de tous les médicaments que vous évoquez, mes neuros n'en ont évoqué que 2, un seul permettant une grossesse....que vais-je faire si je ne supporte pas ce traitement? comment supporter tout cela? cette déchéance quasi certaine dans ce corps que l'on ne contrôle plus (moi qui pensais que mes fuites urinaires étaient le fruit de mon accouchement...) et le diagnostic final : on en meurt, et rien ne soigne vraiment.
A vous tous qui en souffrez, pouvez-vous m'expliquer???

subterrania

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Difficil d'expliquer

Message  Marie Ange le Mer 21 Sep 2011 - 10:16

Subterrania
Bien le bonjour à tous et bienvenue par ici
On ne peut te souhaiter que du bien et à ton Alexis aussi
Un peu compliqué de savoir ce que nous réserve l'avenir mais ceux qui ne sont pas malades non plus !
Donc profitons pleinement de ce que nous pouvons encore sans trop penser que demain, on ne pourra peut être pas
Tandis que de voiloir avoir un autre enfant, c'est un peu risqué pour toi
Cela te provoquerait une fatigue extrême, et ce n'est pas du tout bon à mon avis
-vu celle que nous avons déjà en permanence-
-je parle comme ça parce que j'en ai 3 à aider à trouver leur chemin et cela pèse lourd bien des fois
Deux enfants demandent beaucoup plus du double de travail, crois moi
Tu dois penser à toi avant tout car tu en a un aussi qui suit
Il se peut que tu ne puisses pas avoir tous les traitements nécessaire une fois enceinte
C'est un risque trop important
Je ne veux pas te décourager mais .....à toi de voir -j'amais mieux dit : on n'y voit pas grand chose parfois mais je dirais même ceux qui ont 10/10 dans les 2 yeux !
Moi je prend en chimio du rituximab /ts les 6 mois pour l'instant
J'attends les résultats des lymphosites B CD19 pour en reprendre si nécessaire
Le reste n'est pas évident depuis pleins de névrites et 2 inflammations à la moelle
Des sequelles persistent donc soit prudente de t'embarquer dans des terrains trop en pente !!
On pourrait chater à plusieurs un de ces quatre !
A+

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et oui

Message  fée des agrumes le Mer 21 Sep 2011 - 12:10

La maladie renforce, accentue cette urgence à vivre pleinement le temps qui est le nôtre! J'ai tellement voulu avoir d'autres enfants que ce fut une tragédie pour moi d'entendre que c'était risqué. Et puis De Sèze m'a assuré que c'était possible. Seulement, maintenant, je suis célibataire et l'âge me rattrape. Mon garçon ado demande tant d'énergie que je ne me sens plus capable de recommencer depuis le début avec un autre... A moins de trouver un homme extraordinaire qui assume tout et tous. Et je suis loin d'être d'un naturel pessimiste.
La vie est là, elle ne s'arrête pas avec devic. C'est le moment de tout mettre à plat, de se recentrer sur l'essentiel, de faire la part des choses et de savoir ce que nous voulons véritablement. Subterrania, tu as besoin de temps, de passer les étapes du deuil de la vie que tu imaginais pour toi, c'est une nouvelle qui s'offre à toi, il ya là de quoi grandir et se découvrir bien au- delà ce que nous avions pu imaginer. Quoi qu'il en soit, nous sommes là et l'entre aide est maître mot ici. n'hésite pas!
Un chat à plusieurs serait bienvenu, j'ai laissé dans le chapitre Rumeurs et liens une discussion où chacun donnerait ses disponibilité, nous finirons bien par y arriver!
Haut les coeur et VIVONS!!!
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Re: qui aurait cru...

Message  Thierry Mercury le Sam 19 Juil 2014 - 13:37

Bonjour,
j'ai une question pour subterrania qui parlait d'une forte allergie à l'imurel, je sais que son commentaire date de bientôt 3 ans , que le temps passe !
Je voudrais savoir quels étaient les signes de son allergie à l'imurel et pourquoi le test de cette allergie était si long !

Lorsqu'une allergie est forte, je ne vois pas l'intérêt de faire des tests sauf si on hésite avec une autre cause.

à bientôt j'espère
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Thierry Mercury

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