Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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bonjour ...

Message  kakoo le Lun 14 Nov 2011 - 16:30

Bonjour je m'appelle Carine,

j'ai 23 ans et je suis "atteinte de SEP" depuis 5 ans. Enfin je ne sais plus trop...récamment j'ai fait une poussée (névrite)et j'ai donc passé une IRM dans laquelle je n'avais plus de tache au cerveau (avant j en avais qql une) mais toujours ma lésion de 3cm sur la colonne cervicale...les médecins ont conclu qu'il était bcp plus probable qu'il s'agisse d'un Devic qu une SEP...
mon neurologue n'etant pas sûr m'a fait une prise de sang (test des acquaporine-4) mais depuis 1 mois pas encore de résultats...
depuis ma maladie je n'ai fait que des poussée de type névrite avec une quasi récupéation a chaque fois. j'ai eu quelque soucis de spasicité qui m'on obligé a marché avec des cannes pendant 2 semaines (je sais pas si cela était du à la cortisonne par perfusion).

j'ai très très peur de ce qui pourrai arriver, je suis en dernière année d'université et rien que de penser au fait que je pourrai avoir un Devic me fais penser que je devrai peut etre arreter ce que je fais...

merci d'avance pour vos réponse...

kakoo

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Re: bonjour ...

Message  bodylove le Lun 14 Nov 2011 - 16:59

Bonsoir Carine,

Bienvenue a toi et j'espère que tu trouvera réponse a tes interrogations, ce que je peut te dire c'est que la spasticité n'est pas du a la cortisone mais a la lésion médullaire je pense.
La maladie de Devic ne dois pas t'empêcher d'arrêter tes études a par si tu prépare un métier physique a la rigueur?

Bon courage en ts cas et garde le morale c'est important bounce
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bodylove

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reponse

Message  kakoo le Lun 14 Nov 2011 - 17:10

Merci pour ta réponse
Non je ne fais pas un métier physique mais qui nécessite que mes yeux fonctionnent (je suis criminologue) et d apres ce que j ai Lu il y à de grande chances de finir aveugle et c est surtout cela qui me fais peur...

kakoo

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Bonjour Carine,

Message  fée des agrumes le Mar 15 Nov 2011 - 13:10

Chaque cas est différent; je connais une femme qui est malade depuis 14 ans et qui n'a rien aux yeux. Il n'y a pas de fatalité systématique d'autant qu'en 5 ans que je suis malade, j'entends et vois les progrès de la médecine. Alors vraiment, ne renonce à rien, vis ce que tu vis, pleinement, maintenant. Ce qu'il adviendra demain, personne ne le sait, cela ne te fera aucun bien que de t'en rendre malade.. et oui. Neutral
C'est humain d'être inquiète, qui ne le serait pas? C'est une étape.

La criminologie? Je crois qu'il y a une autre étudiante dans ce domaine parmi nous.. Elodie, non?

Toujours est- il que je te souhaite BONNE CHANCE!

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fée des agrumes
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Message  Nico le Sam 19 Nov 2011 - 11:16

+1 +1 +1

Cela fait 7 ans que j'ai cette maladie et avec le temps j'ai "appris" a mieux vivre au quotidien, a me dire que je dois vivre maintenant car demain, je ne sais pas si j'irais mieux ou pas. Il est tout à fait normal d'avoir terriblement peur de la cécité. Je travail avec des personnes en situation de handicap et je peux te dire que j'ai vraiment très très très peur de devenir aveugle. Dès que ma vue délire (baisse de l'acuité, tensions oculaires, délires visuels, gerbes de couleurs, flou,...) j'ai peur. Peur de ne plus VOIR mes 2 enfants grandir, peur de ne plus voir les merveilles de ce monde, peur de perdre mon travail dans le domaine du multimédia (informatique, infographie, photo,...) Peur de ne plus pouvoir pratiquer mes sports.... BREF ! beaucoup de PEURS.

Une peur Chronophage et Énergivore qui nous font passer à coté de la vie présente.
Comme le dis "fée des agrumes", ne renonce à rien ! tu ne sais pas comment demain sera fait, et surtout garde le morale :-))
Ce n'est pas facile de résonner positivement tous les jours mais bon... on essaye de faire au mieux ;-)


Nico

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