Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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traitement par ENDOXAN

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traitement par ENDOXAN

Message  elodie94 le Sam 19 Nov 2011 - 14:38

Bonjour,

J'aimerais savoir si certains d'entre vous auraient des infos à me donner à propos du traitement Endoxan par voie intra-veineuse.

Après 3 poussées entre janvier et mars 2011 (NORB à droite puis 2 fois à gauche) ayant entraîné la perte de la vue à l'oeil gauche, j'ai été sous corticoïdes pendant 3 mois accompagnés d'Imurel que je ne tolérais pas, puis sous Cellcept 1 gramme.

Je supporte très bien le Cellcept, le problème étant que la semaine dernière, j'ai eu une première crise au niveau de la main droite, du bout des doigts jusqu'à un peu plus loin que le poignet alors qu'une IRM médullaire 3 semaines avant était normale. Déjà après le premier bolus de solumédrol mes doigts se dépliaient, et aujourd'hui (9 jours après) je n'ai quasiment plus de séquelles. Cependant, depuis cette crise, j'ai assez mal à la nuque et j'ai des migraines insupportables non stop (pourtant, je suis migraineuse depuis mon enfance, et je supporte assez bien la douleur). Avez-vous connu cela ?

Je vois mon neurologue lundi pour en parler, mais le neurologue de garde dans le service de neurologie à la Salpétriere où je suis suivie m'a parlé avec un air grave de l'endoxan, traitement à faire à l'hôpital par voie intra-veineuse plusieurs fois par semaine. Il m'a parlé d'effets secondaires et de risques type infertilité. J'ai 22 ans et malgré la maladie, espère quand même devenir maman... Mais si je n'ai pas le choix je le ferai quand même. Cependant, il m'a dit qu'il n'y avait aucune certitude que ce traitement fonctionne. Mais ne m'a pas donné plus de détails. En gros, il m'a balancé des infos incomplètes puis débrouillez vous avec votre neurologue...

J'ai vu que plusieurs d'entre vous prenez 3 voire 4 comprimés de Cellcept. Moi j'en suis à 2. Je me demandais donc si la neurologue pourrait dans un premier temps m'augmenter la dose et voir comment ça évolue avant d'envisager l'endoxan. Quen pensez vous ? Augmenter la dose aurait quelles conséquences sur mon quotidien (fatigue, et tout cela...) ? Quel est votre avis sur l'endoxan ?
L'attente jusqu'à lundi est très longue...

Merci d'avance pour vos réponses ! Smile

elodie94

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Hum

Message  fée des agrumes le Sam 19 Nov 2011 - 16:31

Bonjour,
Le souci avec ces traitements, c'est que chaque personne réagit différemment. Chez l'un, ça marche, chez l'autre non; celui- là supporte, celui- ci non... En plus, comme la maladie est très aléatoire, certains ont de suite des traitements, d'autres non... Maintenant, je ne pourrais que te parler de mon expérience tout à fait personnelle qui n'aura rien à voir avec l'un ou l'autre des malades ( il y a un récit de mon parcours qq part sur le forum).
Les médecins sont aussi déstabilises avec ces maladies mystérieuses, le flou où ils nous laissent n'est que le reflet de leur propre flou.
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endoxan

Message  elodie94 le Sam 19 Nov 2011 - 22:34

Merci pour votre réponse !!

Il me semble avoir déjà lu votre expérience dans un autre post, en effet. Et celui-ci illustre vraiment bien que la maladie et les traitements évoluent différemment selon chacun. Depuis la prise du Cellcept, il y a environ 6 mois, j'étais prête à toute éventualité, mais je ne m'attendais pas une poussée ailleurs qu'aux yeux aussi rapidement. Je commençais à me dire que le traitement était efficace...
J'ai bien compris que cette maladie était celle du genre dont on ne peut pas connaître et prévoir les choses, qui sont propres à chaque personne. Cependant, auriez-vous tout de même quelques informations générales sur l'endoxan ? Est-ce vraiment une sorte de chimio, par exemple ? Je ne trouve pas grand chose sur internet, et je n'ai pas vraiment non plus envie de m'aventurer sur certains sites, et me faire peur pour rien...
En tout cas merci pour votre réponse rapide !

elodie94

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Endoxan

Message  bodylove le Mer 23 Nov 2011 - 10:52

Salut Elodie94
J'ai subi en 2008 12 cures d'endoxan 1par mois et se que je peux te dire, c'est considéré comme une chimio par mon Neurologue de l'époque. Je me rappel que c'est un protocole de plusieurs produits avant et aprés le traitement endoxan, tu a dabord 250ml de solumedrol (corticoides) 125ml avant et donc 125ml aprés, ensuite tu a je crois que sa s'appelais du mesna c'est pour la vessi petite dose de 100ml je crois avant l'endoxan, tu a aussi 250ml ou 125 d'endoxan pale et il me semble que tu fini par le rincage 125ml pour les reins, j'en oubli peut étre encore un ou alors c'est des cachets per-os je m'en souvient plus trop.
Pour te dire franchement c'est l'un traitement que je préfère oublier tellement j'en ais étais malade...
J'étais beaucoup des patients SEP j'éspére t' avoir un petit peut "éclairé""" Shocked

Bon courage
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bodylove

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Re: traitement par ENDOXAN

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