Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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bonjour a tous , et merci pour ce forum

Message  guillaume le Sam 19 Nov 2011 - 20:27

bonjour a tous, je m'appel guillaume j'ai 38 ans.
je vient de decouvrir comme beaucoup d'entre nous , je doit le dire asser brutalement cette maladie dont je n'avait jamais entendu parler.
il est vrai que l'on ne connai pas le bonheur et la richesse que l'on a temps qu'on est en pleine sante.

je vient pour ma part de decouvrir ma maladie, et toutes les soufrances qu'elle amene avec elle.meme si apparement j'ai fait une mini poussee l'annee derniere, elle ne m'avai pas laissée de sequelles autres que des paresthesies dans la main gauche et une douleur dans l'abdomen dont mon medecin n'avait pas decele la cause!!!!
au mois de juin les paresthesies sont devenues des compagnes de tout les jours dans mes deux mains et avant bras (ce qui ne me permettai plus d'ecrire ou de tenir les objets) et apparition dans les pieds, les jambes de ces fourmillements ainsi que des decharges electriques dans toutes la colone vertebrale ainsi que dans les bras des que je baisse la tete,douleurs abdominales problemes urinaires,libido a zero grosse fatigue.
ceci s'est calmé durant deux mois et fin aout la totalite des symptomes est revenu!!!
direction medecin et la, en trois jours irm,neurologue hospitalisation car pendant ces trois jours ma vie a basculee et fait connaissance de tout ces test et noms que je n'entendai que dans docteur house!!!!

j'ai du subir toute la batterie d'examen: prise de sang en grand nombre,biopsie de la bouche,radio des poumons,irm medulaire , irm general, scanner, pottentiel evoques,ponction lombaire et je doit en oublier!!!
au bout de 12 jours on m'injecte sur 3 jours du solumedrol . je doit quand meme indiquer que je ne marchai plus et que je ne pouvai plus utiliser mes bras. les bolus ont fait leurs effets meme si j'avait encore des paresthesies dans les mains , les pieds et que quatres doigts de mes pieds ne fonctionnaient plus du tout donc je marchai en boitant. enfin il vaut mieux boiter que de ne plus marcher!! donc j'etais tres heureux d'etre debout meme avec ces mini sequelles.
a ce moment la les medecin avait diagnostique une sep, cela a fonctionne trois semaine avant qu'une autre poussee ne revienne.je suis de nouveau hospitalise.
la devant l'etat a mon arrivee , le choix du corps medical fut 8gr solumedrol sur 8 jours.
de nouveau debout , je suis sorti de l'hopital le samedi a 16 heures.
dans la nuit de dimanche a lundi nouvelle poussee ou la meme qui continu je suis entierement paralyse des quatres membres et des douleures tres fortes .re hospitalise en urgence .
c'est a cet instant que devic entre dans ma vie . le diagnostic medical devient plus reel lorsqu'on a enfin un nom a mettre sur toutes ces souffrances.
le choix est alors fait pour la plasmapherese ,pose de cateter et c'est parti pour 7seances sur 14 jours .
j'en suis la ce moment car je re marche depuis deux jours, quelques sequelles residuelles tel que paresthesie et perte d'equilibre sont encore present. je suis encore au chu ,il me reste deux seances de dialyse a faire.


beaucoup de questions se posent pour moi aujourd'hui:

quel va etre la frequences et la force des pousses car ma moelle epiniere d'apres les irm est hors norme, trop grosse et tres infecte
j'ai aujourd'hui tres tres peur de ce que va etre demain
j'ai peur car tout ceci a ete si rapide, et j'ai beaucoup de mal a accepter de ne plus etre autonome, comment faitent vous pour accepter ceci?
quel va etre le traitement qui va m'etre proposer lundi, quel traitement ne faut il pas accepter?
j'ai parcouru ce forum en faisant des recherche depuis ce lit d'hopital afin de comprendre ,de savoir aussi ce que va devenir ma vie....
j'ai ete tres touche de voir ce que vous tous avez subi ou subissez encore....
je suis emu aussi de voir ,que dans ce site que je trouve tres bien fait, il y est autant de personnes qui arrivent a dire ce qu'elles vivent ....
bravo a vous tous, merci d'avoir aussi bien decris ce que je peu sentir au font de moi.. et que je ne dit pas a mon entourage pour ne pas les inquiter..

merci pour cette aide qui me fait un bien fou, le moral est au mieu et je souhaite a tous une bonne suite pour ces jours et ces epreuves que nous traversons..

guillaume

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Re: bonjour a tous , et merci pour ce forum

Message  bodylove le Mar 22 Nov 2011 - 12:09

Bonjour Guillaume et bienvenu,

Pour commencer je te souhaite beaucoup de courage sur ton lit d'hôpital.
Les fréquences des poussées dépend de chacun même si perso se sont les 2 premières années que j'ai eu beaucoup de récidives.
Pour la force de celle ci ont étaient de plus en plus "forte" méchante après divers traitements, pour l'instant seul la Mitoxantrone 6x par IV 1/mois (chimioterapie) suivi du cellcept per-os 2grammes /jour a réussi a me "freiner la maladie", mais Attention mon cas n'est pas une référence", par exemple Marie Ange je crois son système immunitaire c'est contenter du rituximab après sa dépend peu être de l'état physique et psychologique on est lors du "travail" du médicament qui c'est? Ou alors d'autre d'autre cas la maladie et "freiner" par l'endoxan. Et d'autre ont le LUXE!! de passer tous de suite au Cellcept ou Imurel avant que leur état physique ne s'aggrave..
Pour ma part je Rituximab a empirer mon état, l'endoxan n'a fait que polluer mon corps.
Tous sa pour te dire que malheureusement c'est pas évident de dire, celui ci oui celui la non...
Mon conseil si je peut me permettre vue que ton état s'aggrave la Mitoxantrone s'avère étre ds un premier cas la solution la plus radical je pense


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Re: bonjour a tous , et merci pour ce forum

Message  bodylove le Mar 22 Nov 2011 - 12:13

Mais bien sur tous dépendra de ce que ton neurologue préconisera.
On fini par l'accepter tôt ou tard je pense.

Bon courage
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Haro sur l'isolement!

Message  fée des agrumes le Ven 25 Nov 2011 - 16:32

Bienvenue parmi nous Guillaume!
Comme nous sommes si peu nombreux à travers la France, j'ai pensé qu'Internet était un bon moyen de ne pas rester seul avec ce truc Devic à la noix et je suis heureuse de constater que mon petit coup de pouce permet de se lier, se relier, se soutenir.
Je t'envoie des milliers de pensées positives pour que vous trouviez le bon traitement qui te permettra de continuer de vivre ta vie au mieux, certes différente désormais mais ô combien précieuse!
Je suis ravie de lire ton appréciation sur le forum, je suis constamment à me questionner sur son ergonomie et ses fonctionnalités. D'abord un blog ( indigeste? Laughing ),puis il y eut le forum; je pense que d'autres suivront, petit à petit nous sortons de l'isolement des maladies rares, OUF!
Bonne chance et à bientôt pour de bonnes nouvelles!!
ps: n'hésite pas à nous contacter via le forum et pi, j'ai déjà discuté de vive voix avec certains, si le besoin est là, no problemo Wink
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coucou printannier!!!

Message  guillaume le Mar 3 Avr 2012 - 15:55

un coucou a vous tous amis de souffrances et de galere!!!

je continu a vous suivre regulierement, meme si je n'ai pas pris le temps de vous repondre je m'en escuse.

a mon dernier message il me restai deux dialyse a effectuées.
apres un mois d'hospitalisation 4 semaines et demi pour etre exact.
tout s'est tres bien passer pendant 1 mois, enfin bien passer!!! on fait tous avec vous connaissez le refrain!!!
symptomes residuels paresthesies , pertes d'equilibres, mains qui se paralises
un peu de mieux un court moment, fin de mois re examens complet !: irm, scanner,potentiels evoques et la ben mauvaise nouvelle: la moelle et tres infectee ,enorme et presente 6 voir sept lesions.
les medecins decident de passer a une cure d'andoxan ( jamais autant ete malade: nausees, et tout et tout!!)
une par mois pendant trois mois pour debuter, mais entre deux cure nouvel episode de poussee donc on refait batterie de test , on fini la cure et go pour bolus sur 5 jours!!!!
retour maison comme E.T et re examens complet, pas d'ameliorations changement de cure on me parle de mitotrexane!!!
bon quand il faut il faut go !! et surprise le matin du debut de cure changement: rituximab 4 cures sur 4 semaines. je sort a l'instant du chu et voila ou j'en suis.


je ne trouve aucune avancee pour le moment , d'apres vous combien faut il de temps pour esperer voir une espece d'avancee par rapport au traitement? (s'il y'en a une!!!)
je trouve mes mains et mes jambes encore plus rigides qu'avant, difficil de se lever le matin.
la maladie a encore evoluee sur la moelle de 4 a 5 cm.
doit je m'attendre a une evolution aussi rapide, car depuis septembre ca va tres tres vite!!!
meme si j'ai bien pris en compte que je ne serai plus jamais comme avant quel a ete pour vous la rapidite d'evolution, quel traitement a fonctionner?

pleins pleins de pensees positives pour vous , plein de gros bisous et de courage
guillaume

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Olala

Message  fée des agrumes le Mar 3 Avr 2012 - 20:02

Bonsoir Guillaume- ou bonjour si c'est plus adapté,
Il m'est toujours pénible de lire des témoignages comme le tien, cela me rappelle la dégringolade et l'état dans lequel j'étais. Chaque histoire est différente et j'aimerais vraiment que les médecins trouvent le traitement qui stoppera la maladie chez toi.Ce sont vraiment des saloperies et la médecine a encore beaucoup à apprendre! Je sais toutefois que les progrès thérapeutiques vont vite, puissent- ils te permettre de reprendre pied dans la vie! Surtout, n'hésite pas à utiliser ce qui te fait du bien que ce soit la méditation, le dessin, le chant, la musique, l'homéopathie, tout et tout ce qui t'est bénéfique!!!
Je te souhaite bonne chance! ET a bientôt pour de belles nouvelles!!!
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Mets toutes les chances de ton côté !

Message  Thierry Mercury le Mer 4 Avr 2012 - 8:59

Salut Guillaume,
dans ton cas, les médecins ont bien du mal à stopper l'inflammation et je rejoins l'analyse de Fée des agrumes, cette maladie que nous partageons est un enfer; force est de constater que nous ne sommes pas à égalité dans les réactions aux traitements et dans la récupération.
Dans mon cas, le premier bolus de « cortisone » de 3 fois 1 gramme n'avait pas suffi mais le deuxième bolus de 3 fois 1 gramme avait suffi pour stopper l'inflammation (myélite de C7 à D3).
J'ai eu droit à des plasmaphérèses par la suite mais je pense qu'elles étaient inutiles (1 mois et demi après la poussée et en pleine phase de récupération).
Depuis la cicatrisation se fait progressivement mais à la vitesse d'un escargot très malade (un escargot DEVIC Suspect ). Le neurologue m'avait parlé d'une cicatrisation théorique de 1 mm par jour pour les nerfs mais cela doit dépendre de certains facteurs indépendants de notre volonté, l'âge et la génétique par exemple...
Je ne veux pas dire que la volonté de s'en sortir ne compte pas mais je pense qu'elle ne suffit pas, il faut certainement un peu-beaucoup de chance !
Je n'ai donc pas beaucoup de conseils à te donner, Guillaume, à part de faire vérifier aux médecins que tu n'es pas en carence de certains éléments indispensables : oligoéléments et vitamines (la vitamine D en particulier), il semble que la médecine conventionnelle n'a pas toujours ce réflexe.
De mon côté, j'ai découvert plusieurs mois après mon hospitalisation une carence en vit D et en sélénium grâce à un parcours non conventionnel, il est évident que certaines carences ne peuvent que freiner la récupération et nous rendre plus vulnérables.

Bon courage et bonne chance  sunny
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Thierry Mercury

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Re: bonjour a tous , et merci pour ce forum

Message  nodilou le Ven 6 Avr 2012 - 15:43

bienvenu guillaume,
je vois que ton parcours est compliqué ,tout comme nous tous d ailleur!
j espère qu ils trouverons le traitement qui te correspond.
C est loin d etre simple.mais comme disait fée d agrume essais de trouver des choses qui t apporterons du reconfort,il existe d autre medecine douce qui peuvent aider a soulager nos douleurs ou au moins nous aider moralement.par contre il faut etre prudant dans se qu on fait et le faire avec les bonnes personnes .
Moi je sais que j utilise le magnetisme et la medecine chinoise et cela m aide bien,apres on le sais tous je pense sa ne fait pas de miracle .
je t envois plein de bonne pensées.
bon courage

nodilou

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Re: bonjour a tous , et merci pour ce forum

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