Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Bien le bonjour

Message  Lady Heather le Ven 25 Nov 2011 - 23:44

Salut tout le monde
on m'appelle Lady H et j'ai 41 ans et depuis plus d'un an j'accumule les problèmes de santé... Que je vous explique... J'espère que vous avez le temps parce que j'ai l'impression que ca va être un vrai roman Embarassed
Depuis 2009, j'ai eu de gros coup de barre inexpliqués. On a fait différents examens mais on a rien trouvé, mais j'en piquais du nez sur mon clavier au travail, s'en était gênant.
Puis ca s'est gâté en 2010 et en plus de la fatigue se sont rajoutés des problèmes physique aux niveau des jambes. Mais la encore on a découvert que j'avais de problèmes de disques lombaires et cervicaux abimés. Donc les symptômes que j'avais ont été attribué a cela. Au mois d'aout j'ai perdu 4/10e de vue de l'œil gauche en une nuit. Après avoir été voir mon ophtalmo, qui était perplexe , je suis allée voir un neuro ophtalmo qui lui m'a renvoyé chez un neurologue.
Mon problème de vue s'est résolu en grande partie en 2 mois.
Mon neurologue en voyant mes symptômes m'a fait hospitaliser pour une série d'examens dont une ponction lombaire qui non de dieu fait un mal de chien. Le verdict est tombé un mois plus tard au mois de novembre, Sclérose en plaque. Autant dire un coup de massue.
Comme je vivais seule et que j'étais au chômage, j'ai eu tout le temps de cogiter. Pour ajouter a ce stress j'avais un voisin super bruyant qui m'empêchait de dormir 3 a 4 nuits par semaines. On rajoute a cela crise d'angoisse et insomnies et on a un cocktail explosif.
Tellement explosif que ce cher voisin m'a menacée de mort parce que j'avais appelé les flics pour tapage nocturne. Je ne pouvais plus rester chez moi. Je vivais dans la peur 24/24h.Du coup j'ai déménagé et de Marseille je suis revenue a mon point de départ c'est à dire Strasbourg.
Je vous passe les embrouilles administratives avec la secu, ben vi ca peut jamais être simple avec moi. Après 5 mois de batailles et une carte vitale plus tard, il a fallu que je me retrouve un neurologue mais les deux que j'ai vus m'ont renvoyé chez le professeur de Seze.
Professeur que j'ai rencontré hier, et je dois dire que j'ai été agréablement surprise, surtout quand je vois comment mon cas a été traité par mon ancien neurologue. Enfin bref tout cela pour dire que le professeur juge mes résultats antérieurs atypiques. Il veut en savoir plus parce qu'il se demande si je ne serai pas plutôt atteinte de ce syndrome que par une SEP. Donc on reprend les choses a 0. Prise de sang pour voir s'il y a des anticorps spécifiques, IRM médullaire et cérébral et de l'attente... encore de l'attente et toujours de l'attente puisque je n'ai pas pu obtenir de rdv pour IRM avant le mois de janvier et que les résultats des analyses mettent 4 à 6 semaines a arriver.
Sinon cote symptômes, j'ai des fourmis continuelles dans ma main gauche, des douleurs dorsales qui m'empêchent de passer mon temps devant mon cher PC, parce que c'est vrai que depuis le diagnostique je n'ai pas eu le courage de me relancer dans une recherche d'emploi. J'ai aussi des douleurs musculaires dans les jambes et la gorge qui s'assèche au point que cela me réveille la nuit. Comparé à ce que j'ai lu c'est des petits bobos, mais ils me gâchent la vie.
C'est en cherchant des renseignements sur ce syndrome que j'ai découvert ce forum et que j'ai décidé de toquer à votre porte
Merci d'avoir pris le temps de me lire. J'espère vous lire bientôt.



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Lady Heather

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Courage

Message  Nico le Sam 26 Nov 2011 - 10:03

Bonjour, garde le moral et le courage.
Des fois ( ou toujours...) la vie s'acharne sur soi et on ne voit pas le bout du tunnel. Il y a toujours un problème ( petit ou grand) qui vient s'ajouter quand ça va mieux ou que le moral remonte.

Il n'y a pas de petits bobos ... On est tous différent face à la maladie et à la douleur. C'est évident quand on vois le parcours de certaines personnes sur ce forum, je me dis que je m'en tire plutôt bien jusqu'à maintenant...

Personnellement, il y a qq mois je commencé à allait un peu mieux, à faire un peu de sport. Et j'enchaîne depuis des syndromes grippaux, bronchites, rhume, sinusite et la, ça fait plus de 2 semaines que mon hernie discale c'est réveillée et me fait un mal de chien et m'empêche totalement de faire un tout petit peu de sport (indispensable pour ne pas péter un câble ). L'accumulation de ces problèmes aux problèmes habituels commencent vraiment à me pourrir la vie.

Courage à tous !

Nico

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Re: Bien le bonjour

Message  bodylove le Lun 28 Nov 2011 - 10:41

Bienvenue Lady!

La vie n'est pas toujours rose pour tous le monde, mais pour moi comme le disait Edith je vois la vie en rose. Parce-que je ne peux pas m'empêcher de penser aux enfants qui dés leur naissance ou leur plus jeune age tombent gravement malade ou naissant handicapés.
Sans oublier les malades des pays du tiers monde... On a la chance d'avoir les soins "a porter de mains" alors perso je ne peux me plaindre malgré cette maladie qui nous pourri la vie.
Je c'est que ce n'est pas évident a encaisser la maladie et tous ce qui va avec...
Courage prend la vie du bon coté malgré DEVIC et sois a "l'écoute" de ton corps

B journée a tous!
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bodylove

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Ben alors?

Message  fée des agrumes le Mer 7 Déc 2011 - 9:59

J'avais mis un message il y a qq jours et il a disparu, mystère. Neutral
Bonjour Lady H.
Avec le professeur de Sèze, tu es en de bonnes mains! Il est à la pointe et travaille avec tout un réseau de médecins. En plus, il est accessible, humain, ouvert, rien à voir avec certains qui nous regardent de haut et/ ou de travers quand nous évoquons nos difficultés.
Je te souhaite BONNE CHANCE parce que du courage, nous en avons, par la force des événements et nouvelles.
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fée des agrumes
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Bonjour a tous

Message  Marie Ange le Mer 7 Déc 2011 - 15:12


Les debuts sont toujours tres durs, mais dans tous les domaines
On doit, nous autres faire des effors sup. pour arriver aux memes resultats
Par contre, si on n y arrive pas, faudrait pas non plus nous morfondre pour cela
On peut se permettre de se contenter du resultat obtenu
Faut se dire que faire preuve d.un tel courage n.est pas donnè a tous et nous, il ne faut pas se laisser abattre
Dans mon casT, a chaque fois que j.ai eu une poussee, il s.est passe une catastrophe ( Thailande, Haiti, Japon...)
J´ai eu 5 nevrites et 2 paresies
Je devais plutot me taire et etre contente au lieu de m.appitoyer sur mon sort
_comme disais Bodylove, je crois
Le mal qui m´arrivait n´était pas le pire
Tant pis, maintenant on avance a notre rytme et point....
Les douleurs musculaires et les nuits banches sont tres communes entre nous....j.avoue, le chocolat m.aide beaucoup
Je supporte bien la douleur et heureusement pour moi
Les anti epileptiques proposees ne me sont pas de tres grand soulagement
Les plantes sont un remede a considerer serieusement et dans sa forme naturelle encore plus
j en donne foi
et croyez moi la foi, faut en avoir, ne serait ce qu`en soi méme
A+



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Marie Ange

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Voui!!

Message  fée des agrumes le Mer 7 Déc 2011 - 15:31

J'aime ta réponse Marie- Ange. Very Happy
Il est bon de se trouver, se retrouver pour mettre des mots sur tant de maux. Ce forum est un arc - en- ciel dans un ciel d'orage, grâce à ses intervenants. cheers
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L´humour est important

Message  Marie Ange le Jeu 8 Déc 2011 - 3:17

Bienvenue aux nouveaux inscrits, Lady H, Thierry, Nico et tutti cuanti

On est tous inquiets c´est certain mais toujours en regardant devant on ´trébuche´ moins ...

Nous faisons ce que nous devons,
nous regrouper, nous informer, nous aider les uns les autres et sommes tous préts içi á ´écouter´á tous ceux qui se sont annoncés parmis nous et qui sont peut étre sans ordinateur, comme je l´ai été dernierement, ou encore se gardent pour eux, les douleurs vécues

Il faut savoir qu´en en parlant, on se soulage énormément, et pourquoi s´en privé ? Accepter de se faire aider est aussi un pas important á faire et pas du tout évident
et tant qu´on peut, on écrit ce qui nous passe par la téte, par le corps...enfin

et un peu de repos...aussi... j´y vais
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Re: Bien le bonjour

Message  Lady Heather le Jeu 8 Déc 2011 - 19:46

Merci de votre accueil
Ca remonte le moral et il est po genial
J'ai de nouveau des problèmes de vue, le champ visuel et le fond doeil sont prévus pour demain midi.
D'après mon ophtalmo je vais surement avoir besoin de bollus de corticoïdes. Elle va me donner un courrier..... mon souci c'est que le secrétariat du professeur De Seze est fermé le vendredi et que j'ignore comment le joindre autrement. J'ai pensé à contacter le service de neurologie de l'hôpital pour me renseigner. Qu'en pensez-vous ?

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Re: Bien le bonjour

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