Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Hello~ :o)

Message  Senga le Ven 16 Déc 2011 - 23:27

Bonjour à tous,

je me présente, Senga, je suis un jeune homme qui viens d'avoir 24 ans et je suis comme beaucoup ici, atteint de cette merveilleuse absurditée qu'est la maladie de Devic.
Je suis tombé sur ce fofo par hasard en pêchant des infos sur le cellcept. Suspect J'en prend 2/jour depuis une ou de semaines, et comme je m'investit pas plus que ça dans ma maladie je me suis quand même demandé si je prenait le bon médoc (j'en ai 3 à prendre mais y en a un que je ne prend pas), ou plutôt si celui que je ne prenait pas était bien celui qui sert à rien. Donc je tape "cellcept" et là je vois que ça sert pour les greffes j'me dit "oulala mon pauvre vieux tu t'es encore planté, celui que tu prend pas c'est les immunosuppresseurs!" mais en fait j'avais oublié que personne ne connaît devic donc ils n'allaient pas mentionné que ce médoc était aussi utilisé pour cette saleté. Cool

Bref ici j'ai comprit que c'était le bon médoc donc à l'aise le mec. afro
Sinon quand je dit que je m'investit pas trop dans ma maladie je veux dire concrètement que par exemple quand les neuros ou les médecins me disent des trucs c'est presque aussitôt ressortit par l'autre oreille, ou encore que c'est la 2ème fois que je cherche quoique ce soi en rapport avec la maladie sur internet depuis que je l'ai, c'est vrai, c'est déjà assez chiant d'en parler à longueur de temps autour de soi et elle se rapelle d'elle même à nous assez souvent pour en plus se la coltiner dans les moments de temps de détente héhé, mais bon du coups en tombant ici j'ai trouvé ça intéréssant de voir des gens échanger sur cette raretée (rhâ ça va changer des "huh?! devic??? wtf?!" Sleep ).

Donc voilou je sais pas trop quoi vous dire de plus pour me présenter, je suis suivit à la pitié par le doc Papeix et plus ou moins une dame à Tenon, un autre à Strasbourg, les deux derniers n'ayant servit qu'à donner leurs avis dans le traitement d'une poussé très sévère je crois! scratch
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Re: Hello~ :o)

Message  bodylove le Sam 17 Déc 2011 - 20:05

Bienvenue Sanga depuis quelques semaines il y a de plus n plus de mec sa fait plaisir bounce
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Bienvenue Senga

Message  fée des agrumes le Sam 17 Déc 2011 - 20:13

C'est con mais j'ai ri en lisant ton entrée en matière. Razz (Oh, le mec coooool! lol! )
Concernant Strasbourg, c'est sûrement de Sèze, une pointe reconnue au niveau mondial, passionné par cette maladie et un gars très sympa qui plus est. Maintenant, les médecins travaillent en collaboration via les nouvelles technologies et en soit, c'est bon pour nous, c'est plus rapide, ça évite des déplacements pénibles etc.

Oui, de plus en plus de gars par ici et c'est très chouette surtout qu'il parait que la maladie est plus rare chez vous messieurs que chez nous, dames. Je suis enchantée par la tournure de ce forum et m'en vais vous parler bientôt d'une autre idée qui me trottine depuis un moment dans ma caboche de fée carabosse. Patience! bom
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Re: Hello~ :o)

Message  Senga le Dim 18 Déc 2011 - 1:56

Yep ça doit être ce monsieur, c'est la réa qui était en contact avec lui, c'est vrai, ça évite tout ce qui est déplacement et ça évite aussi quand un doc ne sait pas de prendre de mauvaises décisions. Smile

Merci pour l'acceuil!
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Force de vie

Message  Thierry Mercury le Dim 18 Déc 2011 - 15:12

Senga, ton parcours m'impressionne et ta force de vie est communicative. Avec ton humour en plus, cela ne peut qu'augmenter tes chances de récupération, je le souhaite de toutes mes forces!

Je cite la fée (carabosse) des Agrumes :
Oui, de plus en plus de gars par ici et c'est très chouette … et m'en vais vous parler bientôt d'une autre idée qui me trottine depuis un moment.

Fée, ne me dis pas que tu as l'intention d'organiser un bal des « DEVIC » pour le Réveillon cherry

Bises à toutes et à tous.
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Hihi!

Message  fée des agrumes le Lun 19 Déc 2011 - 10:26

Oh ben, c'est une chouette idée tiens! Entre éclopés fatigués, nous aurions une belle fête! Dans l'acceptation et la compréhension mutuelle, tiens donc! jocolor
Avec Valie- que je rencontre parfois- nous avons vaguement évoqué hier la possibilité de se rencontrer, nous malades de Devic... Pas évident quand les handicaps entravent les déplacements. Il y a certes les visio- conférences, nous ne sommes cependant pas tous bien équipés - voire pas du tout d'ailleurs.
Ce n'est pas évident quand nous sommes peu nombreux et éparpillés un peu partout. Avec une bonne voiture, un petit budget confort et un co- conducteur, je serais assez partante pour faire un tour de France à la rencontre des malades... Je suis assez folle pour ça. geek Bref, avec cette autre idée qui me trotte dans la tête, ça grouille dans ma caboche. Pour info, j'ai un compte Skype désormais.
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Moi aussi...

Message  Marie Ange le Ven 23 Déc 2011 - 6:10

Je serais enchantée de faire des vis á vis..... c´est comme ça que l´on dit ?
sinon en langage radio ....une verticale
Ce serait sympa,
Encore une idée géniale de fée de agrumes ...bien vu !
Je pense souvent á toi, en buvant mon jus de citron avec du miel,..Elyxir de qq chose certainement
Si l´on envisage une rencontre, Je suppose que l´on pourra se permettre de se faire une Nuit blanche de plus...et faut déjá que je récupére celle d´hier et l´antérieur mais je suis partante.
Moi je mets mon grain et je propose que l´endroit choisi soit pris en compte en fonction de son climat !!!! ....dans la mesure du possible bien súr
je me vois mal monter sur Strasbourg mais au bord de mer, pensez y...c ´est pas si mal ....sans soleil ces derniers jours ....mais faut pas réver non plus !!! Ça craint méme en été, par contre Oct. est souvent doux voir méme ce Nov.2011, c´était bien cool,
D´ailleurs dans le Sud Ouest, on devrait étre 2 cas, d´aprés ce que l´on m´a dit dans les coulisses,
Il fait, peut étre déjá, parti du groupe des Devic ? Voyons s´il se manifeste ?
Prés de la frontiére, c´est pas si mal, je vous l´assure
Je suis toute ouie..!
et pour une video conférence, je peux apprendre aussi ou essayer...!!
Bonne Journée á tous
Ciao



.
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Un bal, une musique

Message  Marie Ange le Ven 23 Déc 2011 - 6:21

Quoi demander de plus ?
Tant qu´on peut bouger, faut bouger
Moi je ne fais que manger et Noél est réputé pour ses sucreries !
Je ne peux faire de bonds pour l´instant, les muscles ne suivent pas la téte, je me contente de la Musique, c´est beaucoup !
Entre temps, on pourrait se fixer une date pour chater un peu, ceux qui pourront, par exemple dans une semaine á la méme heure ..
euh ! peut étre un peu plus tard, je dois dormir
A bientót
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Marie Ange

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ps

Message  fée des agrumes le Ven 23 Déc 2011 - 11:21

L'idéal pour moi serait un camping- car avec chauffeur pour effectuer ce tour de France des malades de Devic. Dodo et pipi à volonté. Laughing
Proposez une date et un horaire pour un chat!!! Mes appels étaient trop vagues, je le crains, ça n'a pas abouti pour l'instant.
Qui a une webcam? un micro? ce serait déjà une bonne base pour espérer se retrouver.
Bye bye
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Re: Hello~ :o)

Message  bodylove le Ven 23 Déc 2011 - 11:34

Tu l'a dit en tous cas tu es la bien venu dans mon bled bounce
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Bonnes Fétes á tous

Message  Marie Ange le Mer 28 Déc 2011 - 8:16

Prenons soins de nous méme et avançons peu á peu chacun á notre façon
Il reste encore du chemin á faire
Biz santa
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Re: Hello~ :o)

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