Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Une année mouvementée!

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Une année mouvementée!

Message  Senga le Sam 17 Déc 2011 - 1:44

Donc par soucis de simplicité je ne vais faire qu'un thread pour toute la catégorie "Premiers symptômes et parcours jusqu'au diagnostic".

Quand la maladie s'est- elle déclarée? + Parcours du combattant?

Donc la maladie s'est vraiment déclarée en avril 2011 par une névrite optique. Je n'avait jamais eu de problème de santé donc je suis resté une semaine sans rien voir d'un oeil pensant que ça allait revenir tout seul comme c'était partit, avant de consulter un ophtalmo sur conseil de ma mère. Bon là je passe les galère pour avoir un rdv rapide chez un ophtalmo, entre ceux qui s'en foutent, les incompétents etc, j'ai finit par en trouver un qui a prit la mesure du truc et qui m'a immédiatement envoyé au quinze vingts (note: hopitâl ophtalmologique à Paris).
Donc là bas on me dit que ça devrait revenir, mais que j'ai 1 chance / 2 pour que ce soit lié a une SEP. Donc corticoïde/3jours+IRM, scanners et pleins de tests, je m'en vais de là bas avec un rdv de routine dans 1 mois avec un ophtalmo et dans 3 mois (début juillet) avec un neuro pour suivre l'évolution et voir si je fait partit des malheureux élus...
Ma vue revient presque intégralement en environ 1 mois.

Au mois de mai: 2ème poussée, baisse de motricité sur le côté droit, je boîte dur et je comprend ce qui m'arrive,la SEP m'a choisit, stressé j'appelle un neuro de ma ville qui me prend l'après midi même, m'annonce que c'est soi SEP ou Devic, go IRM+cortisone et tout et tout. Et aussi PL... Qui aura été un cauchemard pour moi, pendant un mois je serais couché car dès que je me lève: maux de tête et douleur insoutenable au point d'avoir envie de se défenestrer... Heureusement la position allongée calme très efficacement la douleur.
Note: Aujourd'hui j'ai encore des séquelles de cette PL, quand je me penche ou que je suis secoué j'ai de vives douleurs au crâne.
En une semaine je récupère bien.

Donc presque tout le mois de juin allité, 5 juillet je vais à mon rdv au quinze vingts, rdv de routine, le neuro me dit qu'on va commencer le traitement pour SEP (Rebiff 44), mais que ça ne presse pas, à ce moment je me remet de la PL et je vais plutôt bien.
Note: Je ne commencerais le traitement Rebiff qu'à la mi-août, avant je ne prend aucun medoc à part le solumédrol à l'hopital.
Environ une semaine plus tard, j'ai de nouveau une petite poussé avec baisse de motricité du côté droit, cortisone pendant 3 jours et c'est bon.

Quelques jours après, je me réveille tôt (vers 7-8h) sachant que je me suis couché tard comme à mon habitude (à geeker, comme là, pas à faire la bringue!), et commence donc un nouveau type merveilleux de poussée que je ne connaissait pas encore, je transpirais, je tremblais, j'avais du mal a respirer, et surtout, envie de vomir et la tête, ou plutôt l'image qui tourne et tourne! On appelle les pompiers, ils sont là rapidment, j'ai déjà vomit 2 ou 3 fois, je tiens plus debout et je perd presque connaissance.
Aux urgences ont refuse de faire le lien avec la sep, ils sont convaincus que j'ai vu du monde pendant la nuit et que j'ai consommé des drogues et de l'alcool jusqu'à ce que les résultats d'analyses leurs prouvent le contraire, alors que mes parents n'arrêtez pas de leur répéter que c'était pas possible et que moi je leurs disait que non et que j'avais aucun interêt à leurs baratiner ('suis majeur bordel, quand je me prend une cuite je le cache pas à mes parents...)... Mad
Bref je passe deux journées en état de loque humaine aux urgences, à vomir une substance étrange et noire toutes les demi heures, et avec d'énormes crises de tremblements, le reste du temps, je dort.
Ils se décident quand même à m'envoyer en neurologie (2 jours hein quand même Rolling Eyes ), et là j'assiste à l'apotéose du monde médical, le désaccords entre plusieurs neuro. Cool

Donc pour certains ce que j'ai es une "poussette" de sep selon leurs propre termes, donc une mini-poussée quoi, pour d'autre ça n'a rien à voir avec la sep, c'est une névrite vestibulaire.
Ils finissent par trouver un compromit qui n'abîme pas trop l'égo de chacun, ce sont des troubles vestibulaires lié à la poussée de sep que j'ai eu. 'sont balaise hein ces mecs? afro
Je leurs dit que je doit partir en vacances à la fin de la semaine, ils me disent que "c'est très bien, de toute façon ils vont pas me faire de cortisone car ça servirait à rien."
Donc dernière semaine de juillet, je part en vacances avec 3 jours de retards, jusqu'à la fin de 1ère semaine d'août. Pendant les vacances je me suis remit des troubes vestibulaire pendant la 1ere semaine, et la 2eme semaine nouvelle poussée, je commence a reperdre la motricité de ma jambe droite, mais je m'en occupe pas même si c'est très handicapant je profite à fond de mes vacances (le plus dur c'est de cacher à toute sa famille qu'on a la sep surtout quand y a des infirmières,mais bon je préfère pas leurs dire c'est trop récent).
Dernier jours de vacs, je me lève très tard, je me sens pas bien, et tac! rebelote, même épisode qu'en juillet, ça tourne à fond, sueurs, tremblement... On appelle une ambulance > urgence, je vois un neuro qui me dit que ça va passer, faut que je commence le rebiff dès qu'on rentre de vacances.
Note: Durant la journée mon état s'est améilorer (pas la motricité hein, les sueurs tremblements et tout, ba oui faut suivre xD).
Donc on rentre le soir, l'heure du dîner, pas trop faim, me force à manger un peu, peu après le repas ça repart des plus belles,avec cette fois ci en plus, le retour du vomit. drunken
Ça empire très très rapidement mes parents décident que ça sert à rien d'attendre une ambulance et m'emmène aux urgences (qui sont loins), bref on passe ça vite, impossible de tenir debout, ça tourne, je vomit tout le temps etc. Donc au final je suis resté 1 semaine de plus dans le sud mais à l'hopital! cheers
Note: j'y ai reçu 5 bolus de solumédrol sur 5 jours donc, c'était la 1ère fois qu'on dépassait les 3jours. Au pic de la poussée je ne pouvait plus bouger les orteils droits, et la jambe droite bougeait très mal.

Je rentre ici, je commence à me remettre de la poussée mais marche toujours avec béquille (note:je marche avec une béquile depuis la poussée de juillet), l'infirmière du programme rebiff vient me livrer le matos et m'expliquer son fonctionnement la mardi 16 août, puis le jour même je commence à sentir des fourmillements dans tout le corps, et là j'avais un très mauvais préssentiment...
Effectivement, c'était là les prémices de THE poussée lol.

Donc en un peu moins d'une semaine, chaques jours mon état va se dégrader très visiblement, énorme perte de motricité générale, le vendredi ma mère appelle la neurologie à l'hopital et le neuro dit qu'ils peuvent pas me prendre car j'ai déjà reçu trop de cortisone les semaines précédentes et qu'ils pourraient donc rien faire, donc on me laisse chez moi, alors que je peut même plus m'assoir sur le bord du lit... Bref mon état continue de se déteriorer au point que le lundi 22 ça faisait 2 jours que mon système urinaire était bloqué (et caca aussi Embarassed ), j'ai trop mal à la vessie, ma mère et moi etions assez gené d'appeller le 15 pour ça, ça nous paraîssait pas dramatique mais ils nous ont dit qu'on avait bien fait car s'était grave surtout que je pouvait plus bouger donc personne pouvais m'emmener en voiture. Donc bref une ambulance vient me chercher vers 23h ce lundi, prit en charge très rapidement aux urgerence (wow!!), sonde urinaire et ENORME soulagement vous pouvez pas imaginer. Shocked
Note: à ce moment je pouvait encore bouger un peu les bras.

Le lendemain, on m'envoie en neurologie, et au bout d'à peine une demi heure que je suis dans ma chambre, je reçoit la visite d'un médecin réanimateur (j'y connaissait rien quand il se présente en tant que réanimateur je comprends "animateur", j'me dit WTF!? Shocked ), bref une fois que j'ai comprit il m'explique que la poussée est toujours en phase montante et qu'ils savent pas où ça va s'arrêter, que ça devient trop dangereux pour que je reste en neuro...
Une fois que j'arrive en réa, moi qui jusque là gardais le sourire et la blague facile malgrès mon état je commence à déchanter et a stresser... services préssuriser, des appareils partout, et le doc qui me dit que mon pronostic vital est engagé! Suspect
De fait, 2 ou 3 jours plus tard, la poussée est à son pic, je suis complètement tétraplégique, même soulever la nuque m'est presque impossible, ma respiration est énormément altérée, faire une phrase complète oralement m'essouffle.
En tout j'aurais 10 plasmaphérèses et de très fortes doses de solumédrols. Ce n'est que une ou deux semaines plus tard que les premiers signes de la rémissions apparaîssent. J'arrive à faire une toute petite contraction du muscle de la cuisse droite!
Ensuite chaque jours les progrès sont visibles! Fin septembre on me transfert de l'unité de soins intensifs à un centre de rééduc. La douche froide, moi qui été maintenant habitué à être pouponner par le personnel de la réa je me retrouve dans un centre de rééduc avec une infirmiere pour 25 chambres, bref, je sens que ça va être lonnnnnnnnnnnnnnnnnnnnng! pale Heureusement j'avais canal+ dans la chambre pour la ligue1 mouahahah. Et surtout heureusement que maintenant je suis presque autonome, je vais aux toilettes tout seul, me lave seuls, mange non sans peine seul, bref, la vie de château quoi. king jocolor
Note: c'est pendant mon séjour en soins intensifs/réa que le diagnostic Devic se précise, même si des doutes subsistent, certainsneuro parisiens pensent que ça pourrait être une accumulation de poussées de SEP.
Je suis sortit du centre le 10 novembre 2011. J'ai vu ma nouvelle neuro à la pitié qui m'a dit qu'elle pensé qu'en fait c'était la même poussé depuis juillet et que c'était normal que j'ai eu plein de symptômes différents, ce serait une caractéristique de Devic (elle me confirmera par ailleurs le diagnostic, c'est bien devic et non une sep).
Et depuis je suis toujours chez mes parents, impossible de chercher du boulot pour l'instant, mes mains sont toujours trop atteintes, il m'est impossible d'écrire, dessiner (ah oui, à la base mon job c'est illustrateur cyclops ), même écrire sur un ordi ça me prend la tête, j'vous raconte pas l'effort pour pondre ce pavé d'ailleurs. Je dort comme une marmotte, tout le temps fatigué et très irritable, je prend toujours des corticoides tous les jours et du cellcept x2/jour (j'ai aussi tégrétol de prescrit mais je le prend pas clown ).
Les symptômes que j'ai toujours, c'est des problèmes pour les prises fines avec les mains, troubles de sensibilitée sur tout le corps sauf visage, problèmes pour faire pipi/caca, parfois des raideurs dans le corps.

Bref sinon la maladie je la prend plutôt avec philosophie, on s'accomode de sa vie comme ça même si je me fait pas d'illusion sur mon futur, je pense que dans toutes les situations y a du bon, quand j'était tétra ça m'empêché pas de me marrer et de voir des gens geniaux autours de moi. Pour l'instant j'ai jamais vraiment eu de coup de blues, ou alors je passe vite au dessus, le plus dur c'est quand tu vois la tristesses dans le visage de ceux qui tiennent à toi, c'est pour ça que j'ai mit du temps à l'annoncer à pas mal de gens, et aujourd'hui encore une bonne partit de mes potes et ma famille ne le savent pas. Là tout de suite maintenant je me dit que si je devait de nouveau vivre la tétraplégie je préfèrerais encore me foutre en l'air, parceque se faire torché, donner à manger,laver quand on a 23ans, et toujours été un mec "normal", c'est d'autant plus chaud, mais je suis sûr que quand ça arrivera je trouverais la force de surmonter ça.
Bon j'ai beaucoup écrit désoler, j'espère que vous avez pu tout lire, si y à des trucs pas clair, demandez! Enfin en tout cas ça m'a fait du bien de poser tout ça héhé.


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Re: Une année mouvementée!

Message  bodylove le Sam 17 Déc 2011 - 20:02

Ton parcourt est de loin le pire que j'ai pu lire ans ce forum! Tu m'as "détronner" ds ton parcourt et l agressivité de la maladie et tous sa en quelque mois .
Tu dois avoir un moral d'acier pour prendre tous ces faits avec humour, "MI ZOT CHE DI CHAPO TI ZOT"
Pronostic vital engagé je penser pas que la maladie pouvait aller atteindre ce seuil
Seul les corticoïdes a forte dose on freiner la maladie et depuis tu es sous Immunosuppresseur c sa?
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Waouh!

Message  fée des agrumes le Sam 17 Déc 2011 - 20:27

Oui, ben là aussi, j'ai ri. Rolling Eyes M'enfin, je suis surtout ravie de lire qu'à la fin Senga, tu es content d'avoir posé ces mots, c'est plus clair en soi ensuite et moins lourd de pouvoir le partager avec d'autres qui entendent et comprennent.
Question pronostic vital, je savais que c'était une éventualité et franchement, de ce que j'ai vécu, j'ai appris il y a quelques mois que les médecins croisaient les doigts pour que la mitoxantrone fonctionne, ils étaient alarmés par ma dégradation rapide. Ils envisageaient une mise sous respirateur!!! Avec la paralysie progressive, il suffit que les muscles du torse soient touchés et il devient impossible simplement de respirer. Mort par suffocation. Brrr.
Apparemment, les personnes ayant une entrée en Devic très violente s'en sortent mieux sur la longue durée... Autant s'y raccrocher non?
Senga, tu sais, la vie ne s'arrête pas, elle est à envisager autrement. cheers
A bientôt mister Cool.
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Re: Une année mouvementée!

Message  Senga le Dim 18 Déc 2011 - 2:58

Ben je sais pas si j'ai un moral d'acier, on va dire que je relativise, je préfère le prendre à la légère car déjà que mon corps fou le camps, alors si en plus je perd le moral Devic m'aura vraiment tout prit! Smile

"MI ZOT CHE DI CHAPO TI ZOT"
Plaît-il? xD

Effectivement en moins d'un an c'est une sacrée entrée en matière mais j'ai plutôt bien récupéré aujourd'hui je marche presque normalement (et sans béquilles).
Sinon pour le "pronostic vital" comme le dit fée des agrumes si la paralysie monte trop haut cela peut atteindre des fonctions essentielles comme la respiration ou la déglutition. Moi j'ai eu de la chance ma déglutition n'a pas été atteinte (sinon on t'entube, comme les gens dans le coma :/ ), mais le temps d'environ 2 semaines je ne pouvait plus éternuer, rire, tousser ou même prendre une respiration profonde ou soupirer car tous les muscles nécéssaires pour ça étaient kaput. Donc en cas de fausse route ne pas pouvoir tousser par exemple ça peut être assez ennuyeux. affraid
Pis comme j'était tétra et que j'avais plus de souffle je ne pouvais parler que très bas, donc c'est assez flippant j'avais presque aucun moyen d'appeller quelqu'un pendant la nuit par exemple, heureusement je suis tombé sur un service en or et je dormait la porte ouverte pas loins d'eux je les entendaient tout le temps et ça me rassurait (j'ai essayer de dormir avec des boules quies une nuit, j'ai fait une de mes seules crises d'angoisse, j'ai finit en sueur en train de pleurer lol Embarassed c'était super angoissant de n'avoir plus aucun bruits alors que je pouvais même pas bouger pour enlever les bouchons et de pas savoir si les inf' étaient proche, me dire que s'ils étaient loins je ne pouvais pas crier, pas bouger, rien faire quoi, ouch... clown ).

Seul les corticoïdes a forte dose on freiner la maladie et depuis tu es sous Immunosuppresseur c sa?
En fait ils savent pas si c'est les échanges plasmatiques ou les cortico qui ont marché, p-e les deux. ^^
Oui sous cellcept depuis. Wink

Apparemment, les personnes ayant une entrée en Devic très violente s'en sortent mieux sur la longue durée... Autant s'y raccrocher non?
J'ai aussi entendu dire ça, c'est vrai que pour l'instant j'ai une très bonne récupération, on croise les doigts! cheers

Senga, tu sais, la vie ne s'arrête pas, elle est à envisager autrement.
Exactement! C'est parfois un peu frustrant, voire tragique, mais bon, on a pas le choix de toute façon donc autant s'accrocher à ce qui va bien! Cool

A+!
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waouh !!!!!

Message  Marie Ange le Ven 23 Déc 2011 - 3:57

Méme réaction que fée,
méme mot á la bouche sans encore avoir lu son message!.....
J´avoue Sanga, quel périple !!
mais contente de pouvoir faire ta connaissance
Effectivement, il y a toujours dans le Mal quelque chose de bien
A nous ça nous a permis de t´avoir en ligne et d´avoir le plaisir de t´écouter...jusqu´au bout en plus !!

Moi aussi fée j´ai été ravie de lire Sanga Enfin c´est une façon de parler, bien súr!
Je suis passée par lá, mais l´humour ça aide á tout les coups durs qui peuvent se présenter
Le moral, ça au moins on devrait pouvoir faire en sorte de le garder et je dirais qu´on n´a pas le droit de nous en séparer
trouvons les remédes pour le maintenir en forme, puisque pour le reste, on n´est pas trop súr de rien
C´est une maladie qui impressionne tout de méme
Faut étre franc avec soi méme ....dommage qu´on ne puisse pas choisir entre une inflammation ou une autre.....j´aurai été préte á choisir ou louper le lever du soleil..ça s´il se laisse montrer !!..ou ne pas sentir l´herbe sous les pieds....
Comme me disait une amie.. au moins tu pourras entendre !
et oui..la mer, les vagues, les infos.. etc..
Donc faut se dire, que cela peut étre toujours pire, mieux vaut donc profiter de ce qui se présente et point.
Sur ce Je salut á tous les courageux de ce forum et suis partie pour finir la nuit avec un bon thriller
Ciao

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Re: Une année mouvementée!

Message  Senga le Lun 26 Déc 2011 - 3:57

Marie Ange a écrit:
Comme me disait une amie.. au moins tu pourras entendre !
et oui..la mer, les vagues, les infos.. etc..
Donc faut se dire, que cela peut étre toujours pire, mieux vaut donc profiter de ce qui se présente et point.
On m'a dit que la plupart des aveugles "préfèreraient" garder leurs cécitée s'ils pouvaient l'échanger contre l'ouïe. Donc oui on va se rassurer comme ça et se dire que c'est mieux que rien héhé.

En tout cas content que ma bonne humeur soit un peu communicative. ^^

a+
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bienvenue à Senga

Message  Angélique le Lun 9 Jan 2012 - 20:56


bonsoir Senga,

je te souhaite la bienvenue également à mon tour, même si je me réveille un peu tard, mais le coeur y est. j'en profite pour te souhaiter une bonne année 2012 et répondre à ta question intitulée "Plaît-il ?" sur le message de Bodylove

"MI ZOT CHE DI CHAPO TI ZOT" il plaît : je te tire mon chapeau (littéralement : moi je dis chapeau à toi) : c'est du chti

très cher Bodylove , cha m'a rajonni. mein mémé parlo comme cha. (mes grands-pères étaient mineurs de fond). Faut-il préciser que je pleure comme une madeleine à chaque fois que j'entends les Corons de Pierre Bachelet ?

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