Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Traitement IMMUREL

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Traitement IMMUREL

Message  laet le Lun 19 Déc 2011 - 11:46

Bonjour,
moi c'est Laetitia, j'avais déjà posté dans la partie présentation en début d'année.
Ayant changé de boite mail, perdu mon mot de passe, je me suis réinscrite sur le forum.

J'ai 26 ans et suis maman d'un petit garçon de 17 mois, j'étais tombée malade en aout 2010, alors que je venais d'accoucher. L'an dernier j'ai fais une poussée, avec 2 mois d'hospi, rééduc...
La poussée était sévère, mais j'ai au la chance de récupérer.
les neuro n'avait pas confirmé le diagnostic de devic, mais suite à une analyse cet été, mes anticoprs anti NMO sont positifs.

je suis sous traitement immurel depuis début octobre 2011.
ça fait presque 3 mois, pour l'instant pas d'effets secondaire, je croise les doigts.
je me demande pourquoi je suis sous immurel et pas sous Cellcept comme presque tous. Mon neuro Dr Collongues (qui travaille avec le Pr De Sèze) m'a conseillé Immurel en me disant que c'était généralement bien toléré.

Quelqu'un d'autre est-il sous traitement Immurel?
D'avanec Merci

Bonne journée à vous tous



laet

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bienvenue

Message  bodylove le Ven 23 Déc 2011 - 11:42

Bienvenue laeticia j'espère que t'auras reponse a tes questions cyclops
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Le match IMUREL contre CELLCEPT !

Message  Thierry Mercury le Jeu 29 Déc 2011 - 13:11

Chère Laetitia,

tu t'étonnes d'être sous Imurel alors que les autres (dont je fais partie) prennent CellCept et moi je me pose la question inverse, mais les neurologues ne m'ont pas donné le choix.
Malheureusement je supporte très mal le CellCept (débuté il y a 2 mois), j'ai demandé à mon médecin-traitant ce qu'il pense du Imurel, il m'a répondu que c'est un vieux médicament Suspect
je trouve cet argument suspect, en effet si le médicament est vieux et qu'il est toujours autorisé c'est plutôt bon signe normalement scratch

D'après mes quelques recherches sur internet, il se peut que le Imurel provoque des infections plus redoutables que le CellCept mais je n'en suis pas sûr.

En tout cas, je poserai la question à mon neurologue lors de ma prochaine visite.

à bientôt


Dernière édition par Thierry Mercury le Jeu 9 Aoû 2012 - 12:08, édité 1 fois
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Re: Traitement IMMUREL

Message  laet le Jeu 29 Déc 2011 - 19:41

Bonjour,

merci pour ta réponse Thierry.
Pour ma part le neuro m'avais proposé les 2 mais en me conseillé Imurel car bien toléré. J'ai suivi ses conseils, c'est lui le spécialiste.

Est-ce que parmi vous quelqu'un est suivi par le docteur Collongues à Strasbourg?

Bonne soirée

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Traitement IMUREL

Message  Thierry Mercury le Lun 2 Jan 2012 - 16:43

Bonjour Laeticia,
j'ai du nouveau pour Imurel !
Mon neurologue m'a dit que les risques de cancer de toutes sortes sont plus élevés qu'avec le CellCept et qu'il est plus dangereux pour les reins.
Il m'a dit aussi qu'il fallait comparer les risques face aux bénéfices d'une meilleure tolérance, en clair j'ai le choix entre :
vivre mal pendant plus longtemps ou vivre mieux sunny pendant moins longtemps  bom !
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Thierry Mercury

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visite chez le neuro

Message  laet le Lun 12 Mar 2012 - 19:19

Bonjour tout le monde,

j'ai revu mon neuro il y a quelque temps, il m'a dit qu'effectivement Immurel est un vieux médicament, mais cela fait qu'on le connait bien et on connait bien ses effets secondaires (effectivement risque de cancer de la peau par exemple, éviter les exposition au soleil).
Il m'a aussi dit que chaque neuro avait ses préférences et habitudes mais pour lui les 2 sont OK.

J'attend actuellement mon 2ème enfant, accouchement prévu en septembre Very Happy . Je peux continuer Immurel pendant la grossesse, beaucoup de femmes ayant subi des greffes par exemple l'on déjà pris pendant la grossesse, à priori ça ne poserait pas de problème pour le bébé, on me déconseille juste l'allaitement, comme j'avais pas prévu d'allaiter ça ne me dérange pas.
Sinon tout se passe bien, je n'aurais pas de suivi particulier, par précaution on me fera 3 bolus de solumédrol après l'accouchement.

j'espère que vous vous portez tous bien.

Le neuro m'a également dis que la recherche continue pour cette maladie. De nouveaux traitements sont à l'étude. Des traitements de plus en plus ciblé pour "tuer" seulement les mauvais anticorps.
J'ai aussi demandé s'il serait envisageable de donner le cordon ombilical pour la recherche sur cette maladie, avec les cellules souches etc... malheureusement en France aucune structure pour ce type de recherche, ce sont des décisions politiques apparemment.

Voilà bonne soirée à tous

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Re: Traitement IMMUREL

Message  Thierry Mercury le Mar 13 Mar 2012 - 16:52

Bonjour Laetitia,
je te souhaite moi aussi que tout aille pour le mieux, avec une beau bébé et une maman en pleine forme à l'issue de la grossesse  Very Happy
Merci beaucoup pour toutes les informations intéressantes dans ton message, en particulier sur les nouveaux traitements à l'essai car on compte beaucoup sur les chercheurs pour nous rendre la vie plus douce et plus sereine.
Pour ce qui est des cellules souches, je savais que notre législation freine la recherche dans ce domaine sous prétexte d'éthique, je conçois qu'il ne faille pas faire n'importe quoi avec la vie mais je pense sincèrement qu'il est plus dangereux de produire certains OGM en plein champ ; je m'arrête là car je m'éloigne du sujet « IMUREL ».

Depuis quelques semaines, à ma demande, un neurologue a remplacé le CELLCEPT que je ne supportais pas par de l'IMUREL , je le tolère plutôt mieux pour l'instant mais je ne prends pas encore la dose finale de 150 mg par jour.
A ce sujet, j'aimerais savoir quelle dose quotidienne d'IMUREL et quelle analyse de sang t'ont été prescrites par ton neurologue pour ce traitement ?

Dernière chose : j'ai appris par la notice de l'IMUREL et par le neurologue que le rôle protecteur ne se manifeste qu'au bout de trois mois, ça m'a beaucoup surpris, je ne sais pas s'il en est de même pour le CELLCEPT.

à bientôt


Dernière édition par Thierry Mercury le Jeu 9 Aoû 2012 - 12:10, édité 2 fois
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yeah!

Message  fée des agrumes le Mer 14 Mar 2012 - 9:00

Je suis heureuse pour vous et je tiens à vous féliciter, ton homme et toi, pour ce bébé annoncé! J'ai quitté mon ex qui me refusait un enfant depuis des années et a finalement trouvé comme prétexte la maladie avec l'idée fixe qu'il se retrouverait avec un bébé sur les bras et une femme paralysée et aveugle. Alors vraiment, je suis heureuse de lire que d'autres EUX font le pari de la vie et de l'avenir dans la joie, malgré la maladie!
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Re: Traitement IMMUREL

Message  laet le Jeu 15 Mar 2012 - 5:47

bonjour,

merci!

alors pour ce qui est du dosage je prends: 50mg matin + 50mg soir soit 100 mg/jour, le neuro m'a dit de rester sur ce dosage (pendant 1 mois au début je ne prenais que 25mg matin et soir).
J'ai lu aussi qu'il n'était actif qu'après 3 mois, au début ça m'inquiétait, je pensais que les effets secondaires viendraient aussi 3 mois après mais ce n'est pas le cas, je le prend depuis octobre.
Au niveau des analyses de sang je sais qu'on vérifie que le foie élimine bien le médicament, et cela tous les 3 mois pour le moment (numération globulaire - leucocytes - numération des plaquettes...).


merci Fée!
je suis de nature plutôt optimiste et mon neurologue nous a aussi rassuré sur le fait d'avoir d'autres enfants.
Même sur mon lit d'hopital alors que mon bébé n'avait que 2 mois le neuro m'avait dit que je pourrais encore avoir des enfants.
je suis désolée que ton mari ne t'ai pas suivi dans ton désir d'être maman une seconde fois, il aurait du te faire confiance ! mais tout le monde ne réagit pas de la même façon face à cette siuation, et la maladie était peut être aussi un prétexte.

je vous embrasse fort
bonne journée à tous

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Re: Traitement IMMUREL

Message  nath88 le Mar 1 Avr 2014 - 13:47

bonjour a tous
je débute imurel 50mg matin et soir que l'on augmentera 3 par jour en fonction de ma tolérance hématologique car je suis déjà en lymphopénie et anémiée
une question: avez vous des troubles digestifs? diahrées
pour moi au 3eme jour ... c'est la débacle! a par le riz avez vous vous des astuces a me conseiller? merci de votre aide
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Re: Traitement IMMUREL

Message  Thierry Mercury le Mar 1 Avr 2014 - 16:12

nath88 a écrit:une question: avez vous des troubles digestifs? diahrées

Désolé , pas de conseil de mon côté car je n'ai pas supporté l'imurel (nausées, maux de ventre, de tête, sensation de malaise...), j'ai pourtant insisté presque 2 ans, ce qui est totalement idiot de ma part, je ne le supportais même pas à 50 mg/jour.

Je suis donc revenu au CellCept que je supporte un peu mieux !

Bon courage et bonne chance
PS : sais-tu pourquoi ils ne te font pas essayer le CellCept?
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Re: Traitement IMMUREL

Message  nath88 le Mar 1 Avr 2014 - 17:21

et bien je sais pas, le neuro m'a mise sous Imurel peut être une habitude de prescription?
pourquoi cellcept c mieux?
c un immunosuppresseur aussi même combat, Non?
je crois savoir qu'il n y a pas de conférence de consensus concernant la maladie de Devic donc...chacun fait en don âme et conscience
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Re: Traitement IMMUREL

Message  Thierry Mercury le Mer 2 Avr 2014 - 19:23

Tu as raison, il n'y a pas de consensus. Il semblerait que l'imurel soit un peu plus dangereux que le cellcept du point de vue du cancer et des infections potentiellement plus graves mais ils sont globalement équivalents à part que :

le cellcept est beaucoup plus récent et cher que l'imurel  Wink 

Le plus important est d'avoir une bonne tolérance et que l'efficacité soit au rendez-vous pour éviter de nouvelles poussées, en attendant de meilleurs traitements !
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Re: Traitement IMMUREL

Message  nath88 le Mer 2 Avr 2014 - 19:51

bonsoir
en avant pour imurel, de toute façon, le neuro m'a bien fait comprendre que dans cette pathologie, on adapte le traitement au cas par cas en fonction de la tolérance et l'évolution ( arret des poussées ou pas) et on peut ''taper plus fort si besoin'' selon l'expression de mon neuro surtout si les troubles respiratoires refont leur apparition!
advienne que pourra..
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Re: Traitement IMMUREL

Message  Thierry Mercury le Mer 2 Avr 2014 - 20:02

Bonsoir nath88,

juste pour savoir si tu as trouvé mon message privé?

Si tu n'as pas l'habitude du forum, le menu de la messagerie (en haut) affiche Message lorsque tu en as un ( Suspect ) puis tu cliques sur ce menu ...etc
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Re: Traitement IMMUREL

Message  nath88 le Mer 2 Avr 2014 - 20:11

non pas vu, je connais pas encore toute les ficelles du forum... je vais fouiller
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