Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Euh...

Message  fée des agrumes le Dim 29 Aoû 2010 - 18:56

J'ai noté vos questions pour mon prochain rdv chez le neurologue dans qq semaines. Peut- être penserai-je à les lui poser? Un spécialiste serait plus que bienvenu par ici. Cool
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Autres anticorps

Message  fée des agrumes le Dim 29 Aoû 2010 - 18:58

Je savais bien que j'avais oublié qqch: Angélique, je n'ai pas souvenir d'un quelconque autre problème avec des anticorps. scratch
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Anticorps

Message  bodylove le Lun 30 Aoû 2010 - 12:38

Pr ma part on ne ma parler que des anti-NMO ou des Lymphocytes b qui seraient susceptibles de me faire défaut c'est dalleur le prk du rituximab peut étre que sa dépend de la maniére dont la maladie se propage ds notre sang? ... Shocked
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euh

Message  fée des agrumes le Sam 25 Sep 2010 - 19:00

C'est malin, j'ai oublié de poser les questions au neurologue quand je l'ai vu mercredi... Désolée. Embarassed
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Idem

Message  bodylove le Jeu 7 Oct 2010 - 16:32

C'est pareil une fois que je suis devant ma neuro son charme me fait oublier ce genre de questions Embarassed
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Les débuts

Message  Marie An le Ven 24 Déc 2010 - 9:15

Sont toujours difficiles à surmonter
Cette maladie fatigue et pas facil apprivoiser la fatigue
Donc pas du tout évident Angelique de pouvoir évaluer l'ennemi
Une chose est juste, comme dit bodylove, il faut avoir avec nous Le Courage
C'est aussi mon avis, c'est un bon allié et il en faut toujours des alliés
L'Union fait la Force
et si on ne pas se changer, il vaut mieux s'aimer tel quel
On a apparemment tous faiblit et avons eu chaud et de chance, parceque l'on peut encore communiquer, C'est pas beau ça!
On a eu tous des traitements de chocs (sauf Angelique -le curcuma est bon c'est vrai)
mais si la maladie fprogressait rapidement il fallait bien prendre qq chose, je n'étais pas sûre non plus, si ce serait efficace ou pire, il fallait prendre des drogues, il faut savoir les utiliser, et cela soulage tout de même.
Souffrir et avoir mal c'est dur à accepter sans rien faire
Je préfère être sous les effets
Je ne pouvais moi même bouger le côté droit -bras et jambe
et restait sans vue d'un oeil puis l'autre plusieurs fois de suite
et ce très rapidement
Chacun vivons notre truc, plus ou moins dur, tout est relatif !
Une chose à faire NE PAS OUBLIER DE SOURIRE
BON NOËL à tous bounce bounce

Marie An
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mes traitements

Message  chelle le Lun 24 Jan 2011 - 19:20

Bonjour je m'appelle Sandra, je pense avoir trouvé le bon forum pour discuter de mes traitements. Je suis malade depuis 4 ans. Au début de la maladie, j'ai eu pas mal de bolus de cortisone (1fois 3g/j sinon 5g/j) Lyrica nul, neurotin sans plus,cymbalta, topalgique:25mg,50mg,75mg à part être "chouté" je n'ai pas vu d'effet .Ensuite comme la maladie progressait et que j'ai perdu la vue j'ai reçut 11 cures d'andoxan, j'ai récupéré l'oeil gauche. Puis rechute, cellcept 2g inefficace, cure de maptera:6mois de tranquillité puis re-cortisone, tégélines, plasmaphérèses environ 20 trop d'inconvénients, et dernièrement nouvelle cure de maptera. J'ai été diagnostiquée maladie de Devic atypique, je suis "rassurée" en vous lisant j'ai l'impression qu'on est tous atypique LOL. Pour mon futur traitement je ne sais pas trop quoi faire (la novantrone) J'ai 3 enfants et un mari que j'adore et je n'ai pas du tout envie de prendre le risque. En attendant je supporte la maladie. J'ai été conseillé par une amie d'aller voir un magnétiseur pour les douleurs, j'étais très septique mais pour moi ça a vraiment marché et à chaque fois que je souffre j'y vais. C'est un homme qui travaille avec son coeur il ne demande rien en retour (pas comme certains charlatans). Je pense que j'ai tout dit à bientôt bise Sandra

chelle

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inconvénients

Message  Janine R le Jeu 12 Mai 2011 - 19:03

tout d'abord cellcelpt : nausées++, démangeaisons sur le corps ++ surtout en fin de journée ; actuellement on m'a changé ! je prends imurel moins de nausée moins de démangeaisons mais perte d'appétit ! toujours fatigue, j'ai repris des forces dans les jambes. J'aurais besoin d'aide pour la maison, certains jours, je ne fais pas grand-chose

Janine R
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ça date ....

Message  Clo le Mer 29 Avr 2015 - 5:08

Surprised Bonjour,
Je vois qu ela conversation date un peu .... j'ai lu en diagonale, je reviens sur une remarque " verrons nous ces temps " par rapport à la guérison, l'aide apportée aux personnes paralysées...
http://www.lemonde.fr/sante/article/2014/10/21/un-homme-paralyse-remarche-apres-une-operation-sans-precedent-de-la-colonne-vertebrale_4509489_1651302.html

oui nous verrons ces temps, je pense aussi que bientôt on arrêtera la maladie et soulagera ses effets....

Le handicap de mon fils est "seulement " optique : il n'avait plus quasi que "1" à chaque oeil... la cortisone des début l'a fait remonte run peu mais hélas Devic - ou quoique ce soit d'autre puisque ce n'est pas confirmé,- a attaqué l'hypophyse et un petit carrefour dans le cerveau, du coup crise d'épilepsie en décembre et drain ( opération d'urgence ) du coup arrêt du traitement pour ne pas nuire, pour ne pas risquer une infection Embarassed Embarassed Embarassed la "lésion" a de nouveau grandit... et il a reperdu Crying or Very sad

Depuis février il a de nouveau de la cortisone et un immunosupresseur, on attend le 8 mai pour verdict opthalmo et le 5 on refait un irm et on voit la chirurgienne pour le drain....

En attendant on vit, il vit, il rit, il a comme tous un courage extraordinaire

Clo

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A défaut de mieux...

Message  fée des agrumes le Mer 6 Mai 2015 - 19:13

Je vous souhaite bonne chance! Puissiez- vous avoir une bonne équipe pour s'occuper de votre fils. Je croise les doigts pour vous!
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demain?

Message  Clo le Jeu 7 Mai 2015 - 6:20

fée des agrumes a écrit:Je vous souhaite bonne chance! Puissiez- vous avoir une bonne équipe pour s'occuper de votre fils. Je croise les doigts pour vous!

Wink Merci Fée, c'est gentil, hier la chirurgienne a vérifié le drain c'est ok même si ça n'est pas bien drainé d'un côté, mais ça n'a pas d'incidence clinique car il n'y a pas surpression, donc on ne change rien et rendez vosu dans trois mois
Il va pouvoir aller à la salle de sport maintenant c'est bien cicatrisé... demain c'est ophtalmo... il garde courage
bonne journée Smile

Clo

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VIVRE!

Message  fée des agrumes le Lun 18 Mai 2015 - 19:50

Vivre, entièrement et pleinement tout ce qui ce présente à soi au moment où cela se présente!

Salle de sport? Pour de la rééducation? Ou votre fiston est un dur à cuire? .. Après tout, les deux vont bien aussi. Smile
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yes.... enfin une avancée

Message  Clo le Mar 19 Mai 2015 - 9:12

Alors qu'on n'y croyait plus... nous allions chez l'ophtalmo avec la quasi certitude d'en sortir avec une décision à prendre : vendre la vieille voiture pour lui acheter un vélo electrique ... et non !
Il a récupéré 4 à droite ( le côté le plus atteint, inespéré ) et 6 à gauche, ça lui donne le droit de conduire son vieux tacot et chercher du boulot ! ( sans voiture difficile )

Fin du mois nous saurons... dans une semaine nous allons à Strasbourg ! Surprised

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chouette!

Message  fée des agrumes le Jeu 21 Mai 2015 - 20:32

En voilà de bonnes nouvelles!
J’attends votre retour de Strasbourg pour lire la suite de ces aventures!
La médecine avance vite, la maladie est mieux connue. Depuis 9 ans que je suis diagnostiquée, j'en vois des évolutions alors, vraiment, je croise les doigts pour nous tous!!!
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Les news de la sclérose en plaque en Belgique

Message  Clo le Ven 22 Mai 2015 - 5:28

Shocked Ca fait quelques jours qu'on parle de peut-être la guérir... en tout cas en Belgique ça a déménagé à ce sujet.
La recherche fait des avancées formidables,
http://www.topsante.com/medecine/troubles-neurologiques/sclerose-en-plaques/soigner/sclerose-en-plaque-un-traitement-bientot-disponible-249405
Moi ça... ça me fait dire "on va y arriver à soigner ces maladies autoimmunes qui viennent d'on ne sait où"

Germain va bien, il est en pleine action pour l'obtention de son boulot.... Oui il faut croiser les doigts c'est sûr !!! Smile Smile Smile

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Chouettalors!

Message  fée des agrumes le Mer 27 Mai 2015 - 8:13

S'il y a la préoccupation de l'emploi, c'est bon signe!
Je dis souvent que c'est une chance que de se préoccuper des tracas du quotidien comme travailler, faire le ménage, payer ses factures, etc... Very Happy
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pas certain

Message  Clo le Mer 27 Mai 2015 - 8:26

Sad C'est reporté, il doit passer au cara ( centre d'aptitude conduite routière ) fournir un document de son medecin, tout ça avant la date de sa prochaine convoc soit le 9 juin, c'est lourd, on fatigue...
Reste à croiser les doigts.....
Ca serait bien en effet qu'il travaille....

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