Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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VOILA mon histoire!!

Message  nodilou le Mar 17 Jan 2012 - 14:08

je me présente je suis nodilou,j 'ai 29 ans et j ai etais diagnostiqué maladie de devic en septembre2011.
Pour vous résumez mon parcourt,j ai fai une première névrite optique a l oeil gauche en février 2007,aprés 3 jours de solumétrol et quelques semaines ma vue qui avait juste baisser revient a la normal,entre temps j ai eu le droit de gouter a une panoplie d examen ,dont la ponction lombaire(qu elle mauvais souvenir).
au vue des résultats il n explique pas cette crise, il me renvoye donc chez moi en me disant qu au moindre signe de rechute je doit les consulter.

Pendant 3 ans calme plat,nous voila en septembre 2010 et une perte total de la vue du coter droit se qui ne fue pas évidant car je suis myope et l oeil droit et celui qui voie le mieux.
me voila de nouveau au urgence,cette fois si 5 jours de solumetrol et une amelioration avec un retour a la normal un mois et demi aprés.
Nouvelles baterrie d examens avec ma plus grande peur la ponction lombaire(ma fois elle se passa mieux que la premiere fois)résultat identique a y a trois ans,il me font un examen suplementaire qui est la recherche des anti corps nmos.
n attendant je reprend le cours de ma vie .
Nous voila en mars 2011 quand au courrier arrive le résulta des anti corps nmos,verdicte ils sont possitive,pour mon médecin rien d affolant tant qu il ne se passe rien.
nous voila en aout2011 une douleur au bras me gene au bout d un moment je decide de consulter mon médecin m annonce une sciatique se qui parrait plossible.
Sauf que mi septembre me voila completement bloquer ,je tiens ni coucher ni assise seule la possition debout me va et encore car je commence a avoir trés mal dans mes jambes.Direction les urgence ,irm d urgence et voila le verdicte tombe ma moelle epiniere et inflamer au niveau t2,entre mes antécedant et mon etat actuelle le verdicte tombe c est la maladie de devic,on me fait donc 5 jours de solumetrol qui me soulage bien vue que des le premier jour je peut redormir(se que j apprécie car cela fessait trois jours que je n avais pas dormi)
il decide donc de mettre en place un traitement d endoxan a une perfusion par mois pendant trois mois(pour leur faciliter les chose j ai du diabete insipide,se qui est une malformation au niveau des reins,je me deshidrate plus vite)
je commence donc mes premieres perfusion avec de bon résultat et la chance d avoir aucun effet secondaire.
Mais malgrer tout je me retrouve de nouveau bloquer avec une douleur un peut plus basse et mes jambes encore plus douloureuse,la marche mes difficile.
De retour a l hopitale de nouveau 5 jours de solumetrol se qui de nouveau me soulage bien. a l irm l on constate que les lésions se son etendue plus bas au niveau de t5 se qui explique mes difficulter plus importante a marche.
malgrer cela il decide de me faire la derniere perfusion d endoxan fin decembre.
aujourd hui je recupere doucement avec de forte douleur depuis que le froid arrive.
J attend de revoir ma neuro pour voir a quelle sauce ils vont me mangé.

Bon voila,je crois que j ai fait le tour ,malgrer que j ai du oublier des choses.
je vous remercie de votre ecoute et pour vos message qui mon bien aider a comprendre se qui m attend plus ou moins.
Je vous souhaite a tous une bonne année.

nodilou

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bienvenue

Message  Angélique le Mar 17 Jan 2012 - 19:26

je vais commencer par la fin de ton message : bonne année à toi également. pour le reste, on s'enrichit mutuellement sur ce forum des expériences des autres : tu as donc pu apprécier le panel de traitements testés sur nos différents cas albino... je n'avais pas le souvenir que quelqu'un ait commencé par des douleurs (ceci dit, bien que le cerveau ne soit pas atteint paraît-il, j'ai l'impression de moins bien retenir les choses qu'auparavant et je m'excuse par avance si certains d'entre vous avaient parlé de douleurs en tout premier symptôme). mais là où je te rejoins c'est que depuis qu'il fait froid dans ma douce région, j'ai mal aux mains, essentiellement... comme chaque année d'ailleurs... vivement cet été... euh non, finalement il fera trop chaud et ce seront d'autres problèmes qui se manifesteront Sad
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Angélique

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Re: VOILA mon histoire!!

Message  cecoor le Mar 17 Jan 2012 - 19:57

merci angélique pour ton message.
Je sais que chacun est différent, autant dans la vie que face à la maladie.
Je ne savais pas par contre que cette maladie était si méconnue.
Par contre je sais maintenant que si j'ai besoin de soutient, je peux le trouver auprès de vous.

merci

cecoor

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merci!!!!!!

Message  nodilou le Mar 17 Jan 2012 - 20:09

effectivement cela est trés enrichissant,et oui j ai commencé par me reveiller un matin avec le bras gauche engourdie et douloureux comme si je mettais mal coucher sauf que cela a durer un mois jusqu a me bloquer completement avec une douleur insupportable.comme tu dit nous avons tous des experiances differente meme si le fond reste le meme.
mais oui vivement des jours plus chaud,apres je n ai pas encore tester l été ,donc je te tiendrais au courant des désagrément que cela m apportera.
je n ai pas encore fait le tour du forum,depuis combien de temp vie tu avec cette maladie.
je doit dire que je me pose quelques question sur l avenir j ai trois petites filles et se n est pas toujour evidant de leurs expliquer que je ne peut plus faire les meme chose.
bye et merci
je viens de voir ton message cecoor,pour ma par je connais une amie qui a sa cousine qui a la meme maladie et quand j avais fait mes nevrite optique je m ettais renseigner un peut,donc je n ai pas ete surprise du diagnostique ,apres je ne pensais pas que sa bousculerais autant ma vie.
pour ma part je l accepte bien et m adapte cela pertube plus mon entourage.
je pense qu il est important de garder le moral et de possitiver,apres c est pas tout les jours facile.mais oui si tu as besoin de soutiens on sera la,comme tu dit on est tous different et on vois tous la vie a notre facon,pour moi j ai trois petits moteurs pour lequel je ne peut pas baisser les bras,mes filles.on a tous besoin de trouver quelque chose qui nous donne envie de nous battre ,il faut juste trouver.
A bientot

nodilou

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depuis combien de temps

Message  Angélique le Mar 17 Jan 2012 - 20:57

depuis combien de temps... la première poussée (avec le recul, car à l'époque, personne n'a su vraiment ce que c'était) a eu lieu quand j'avais 19 ans en 1993. la suivante en décembre 2008 (jambes), puis juin 2009(névrite optique) et septembre 2010 à nouveau jambe et bras gauches. cependant depuis le début des années 2000, je perdais la force dans les mains et laisser tomber ce que je tenais. je suis touchée haut dans le dos, les symptômes vont de pair !
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Re : VOILA mon histoire!!

Message  Thierry Mercury le Mer 18 Jan 2012 - 17:53

Bonjour nodilou,

bonne année 2012 flower et bienvenue sur le forum où tu trouveras, je l'espère, un peu de réconfort et des infos utiles.

Je vais d'abord commencer par un coup de sang car je trouve que certains médecins ont traité ton cas avec une grande désinvolture, voire une certaine incompétence.
D'abord, entre ta névrite optique de septembre 2010 et le résultat des anticorps NMO de mars 2011, cela fait 5 mois et c'est bien long comme attente, normalement il suffit d'un mois et demi pour cet examen.
Ensuite, avec deux névrites optiques et un test positif pour les anticorps NMO, il y avait suffisamment de preuves de la maladie de DEVIC, je trouve scandaleux que ton médecin ne trouve rien d affolant et te laisse livrée à toi-même en attendant une éventuelle prochaine poussée !
En 1998, lors de ma névrite optique, le test des MNO n'existait pas encore, c'était donc beaucoup plus difficile pour les médecins d'établir le diagnostic et ils m'ont laissé « repartir » sans suivi neurologique, c'était déjà une erreur mais moins grave que pour toi en 2011.
Au sujet de la faiblesse ou paralysie dans les jambes, elle peut se produire même si l'inflammation de la moelle est assez haute. Dans mon cas par exemple, il n'y avait aucune inflammation au niveau des lombaires d'après l'IRM (elle était même assez haut de C7 à D3), mais ce sont mes jambes et mon bassin qui ont été le plus atteints, je suis en train de récupérer mais on peut être paraplégique sans avoir aucun problème dans la partie basse de la moelle épinière.

à bientôt
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haut ou bas, même combat

Message  Angélique le Mer 18 Jan 2012 - 18:15

je suppose que j'avais mal formulé ma phrase. mes séquelles sont plus importantes dans les mains. le fait d'être touchée très haut ne m'a pas empêché d'avoir les jambes prises aussi, mais presque pas de séquelles dans la marche. alors que les deux pelles à tarte qui me servent de mains me rappellent Devic dès lors que je dois faire quelque chose demandant un préhension un peu moins grossière que saisir un gobelet...
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Re : haut ou bas, même combat

Message  Thierry Mercury le Jeu 19 Jan 2012 - 12:10

Bonjour,

Angélique , je n'ai vu aucune erreur dans ton message, ma remarque sur la faiblesse ou paralysie dans les jambes était adressée à nodilou en réponse à son premier message :
on constate que les lésions se sont étendues plus bas au niveau de t5 ce qui explique mes difficultés plus importante a marche.
Je voulais juste préciser que les difficultés de marche ne proviennent pas toujours du bas de la moelle mais je ne voulais blesser ou vexer personne.

Bises flower
Thierry
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Re: VOILA mon histoire!!

Message  Angélique le Jeu 19 Jan 2012 - 18:14

pas de problème Thierry. mais, c'est vrai que je fais parfois des raccourcis... pour aller à l'essentiel. alors une petite précision ne fait pas de mal tongue alors, haut ou bas, même combat !
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re mon histoire

Message  nodilou le Jeu 19 Jan 2012 - 20:07

merci pour c est précision je decouvre la maladie de peut et je suis loin de tout savoir.
pour répondre a ton coup de sang thierry,a ma deuxieme névrite et une fois les résultat des anti corps mon médecin ma dit que vue que mes deux névrites étais espacé et que tout mes autres résultats étais identique a la premiére névrite ,il ne voulais pas mettre tout de suite de traitement en place .Vue que les traitements par immunossupresseur étais trés lourds et que meme si mes anti corps etais possitive je pouvais trés bien ne rien avoir de plus.
puisque que si nos anti corps son possitive pour eux nous somme des sujets a au risque ,mais cela n empeche pas a certaine personne d etre négatif et de déclencher la maladie.
alors peut etre se fut une erreur ou peut etre se fut pour gagner un peut de temps avant de me donner tout nos super traitements!!je pense que se n ai pas evidant.
De mon point de vue et vivant la situation je les ai trouvés efficasse, car des le symptome suplementaire qu il voulais pour poser le bon diagnostique ,ils ont agit et mit le traitement en place,aprés c est peut etre toi qui a raison.
De toute facon ca c est fait comme ca,en plus je suis leur premier cas dans cette hopital,donc il a fallus qu il prennent contact avec des médecins plus au courant qu eux.
mainenant on vera bien comment tous ca va évoluer.j ai un tempérament trés passifiste et optimiste alors je leurs fait confiance,l avenir me dira si j ai raison ou pas!
en tout cas merci pour tous vos renseignement,bonne soirée a tous

nodilou

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Bienvenue

Message  Marie Ange le Ven 20 Jan 2012 - 1:07

á Nodilou,
contente de t´avoir parmis nous, ....enfin c´est une façon de parler !
Tu ne dois surtout pas décourager et si ta nature est d´étre optimiste, c´est déjá un grand pas pour moins souffrir
Aprés, c´est súr, on pourra en faire moins que les autres, donc en fait, il améliorer sa qualité de vie maintenant
et ne pas insister sur ce que l´on ne peut plus faire
J´ai eu 5 névrites depuis 2008 et 2 inflammations niveau T2
mais peut étre plus á droite qu´á gauche, car pour le cóté gauche Hypersensibilité (sensation de brúlures), cóté droit faiblesse, jusqu´á ne plus pouvoir tenir debout
*----j´ai aussi entendu que selon le niveau de l´inflammation,
les bras étaient atteints, si plus bas, seulement les jambes....

et aujourd´hui, méme situation mais moins accentuée et un nerf optique endommagé
Les douleurs sont toujours présentes, surtout musculaires (j´ai une inflammation des muscles) et oculaires
J´ai aussi eu de l´Endoxan qui a permis une autre poussée donc mise sous Rituximab _qui me convenait assez bien je dois le dire_
Mais.........ya toujours un... mais
J´ai dú trop en prendre, car soit disant, on doit attendre une autre poussée ! ..il nous restera toujours la Cortisone !
Tu vois Thierry, les décisions, qui peuvent nous parraítrent incorrectes, sont prises non seulement lorsqu´ils ne savent pas trop mais aussi en fonction de ce qu´ils savent comme dans mon cas. Je n´ai pas trop envie d´avoir une autre crise.
C´est vrai que l´enjeu est important !
Je ne m´inquiéte pas trop encore, car mes lymphosytes B sont á 0% mais il faudrait que je me buste dans le cas d´une remontée
J´essaie de ne pas sortir attraper des microbes, je me conforme avec les miens
Bon les jeunes Au plaisir de vous lire
Ciao

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Re: VOILA mon histoire!!

Message  Thierry Mercury le Ven 20 Jan 2012 - 10:11

Angélique, Marie-Ange et Nodilou, je suis globalement d'accord avec vous.

Pour comprendre ma réaction un peu violente envers la médecine, il faut savoir que DEVIC ne m'a laissé aucune chance lors de ma première névrite optique parce-qu'un ophtalmo s'est complètement trompé de diagnostic, il pensait à une hémorragie rétinienne or une hémorragie rétinienne ne fait pas mal, je l'ai appris après grâce à l'ophtalmo qui m'a envoyé d'urgence à l'hôpital pour faire une cure de solumédrol à haute dose.
Malheureusement il était trop tard, le nerf optique était atrophié !

Je n'ai qu'une vraie certitude, c'est qu'il ne faut pas jouer avec le feu, DEVIC ne donne pas toujours une seconde chance.
Malgré cela, je joue moi-même avec le feu quand je diminue le CellCept, chacun a ses propres contradictions Suspect , la grosse différence c'est que la décision vient de moi. king

Ciao
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re JE te comprend

Message  nodilou le Ven 20 Jan 2012 - 12:15

effectivement cela explique ta réaction ,y a toujours des incompétants et desfois on en paye le prix chère.
je sais qu a ma premiére névrite on m avais dit qu au moindre signe je devais revenir,donc quand sa ma repris trois ans aprés ,je les ai appelé pour leurs dire se qui m arriver et le faite qu on m avait dit qu il me fallait un rendez vous d urgence.
et pour eut l urgence c étais un mois aprés.Vue que leurs réponse ne me plaiser pas je suis partie au urgence malgrée se qu il m avais dit et du coup je fue soigner rapidement.
mais effectivement l opthalmo ma dit que si j avais attendue le rendez vous qu il m avais donné,j aurais perdue mon oeil.
c est vraiment pas evidant on sais pas toujours a qui on doit faire confiance.
J ai testé encore cela lors de ma deuxième crise sur la moelle épinière en décembre dernier ou j ai téléphoné pour dire que j avais de forte douleur et que je recommencer a etre bloquer,on ma répondue c 'est normal c estla myéline qui se reconstituer.sa c etais le samedi et la veille mon medecin traitant m avais dit la meme chose.
Pourtant je restais persuader que se n étais pas normal,on le ressent se genre de chose je pense.Du coup j ai rappeler le dimanche ou on ma répondue qu il ete complet qu il me rappeler le lundi (sympa je trouve)mais bon le lundi se fut moi qui rappela car mon etat s agraver d heure en heure .bénéfice je suis rentrée a l hopital le mardi aprés midi et ils ont commencé le traitement que le mercredi.
du coup j ai passée trois nuit blanche et j avais récupérer tout de la crise du mois de septembre et bienn j étais retourner a la case départ(pas de chance),alors que s il m avais examiner des mon premier appel je n aurais pas eu se retour en arriere mais bon c est comme sa.UNE chose est sur c est que la prochaine fois je ne l ai appele pas je vais directement au urgence ,meme si on y passe un temp fou au moin il auront pas le choix de m examiné.
bonne journée a tous.

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Re: VOILA mon histoire!!

Message  Senga le Mar 31 Jan 2012 - 19:50

Salut, désolé je suis en retard, mais bienvenue sur le forum! cheers
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Re: VOILA mon histoire!!

Message  nodilou le Mer 1 Fév 2012 - 7:40

merci, et il n est jamais trop tard.
Au plaisir ,de se reparler.

nodilou

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Re: VOILA mon histoire!!

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