Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Message  cecoor le Mar 17 Jan 2012 - 18:54

Smile bonjour à vous tous,
Je suis nouvelle sur ce forum, je pense que je n'aie pas trop ma place auprès de vous, mais je me lance quand même pour vous raconter mon histoire.
J'ai 36 ans, je suis maman de 4 enfants et j'ai repris mes études.
Fin octobre 2011, j'ai perdu la vue de l'oeil gauche, de là petit séjour en neuro avec 5 bolus de solumédrol 1g en perf et retour à la maison... la vision avait un peut évoluée, du noir je suis passée au brouillard noir et blanc. Quelques jours plus tard, c'était de nouveau le noir un oedeme s'étant formé sur le nerf optique. Re-hospitalisation mais cette fois transfert dans un hôpital plus grand à 200 km de chez moi pour des plasmaphérèse (7 parce que je faisais trop de malaises alors ils ont arrêtés) et de nouvelles perf de solumédrol (10 de plus). Aucune amélioration de ma vision, mais des vertiges, des tremblements dans les membres, des décharges éléctriques dans les jambes et les mains, de forts maux de tête...
Ils m'ont laissé rentrer chez moi après 3 semaines d'hospi, avec un sevrage rapide des corticoïdes (en 1 mois et depuis je suis à 5mg). A ce moment ils ne savaient pas ce que j'avais, les résultats n'étant pas concluant.
Aujourd'hui, je n'ai toujours pas d'amélioration à l'oeil, j'ai même de la régression, et les douleurs occulaires qui reviennent plus le reste.
J'ai en un rdv avec le neuro et le verdict est tombé : neuromyélite optique.
Le neuro ne s'affole pas, il a dit s'est rien. Alors je suis allée voir mon médecin généraliste, qui m'a dit "je ne connais pas", "je ne sais pas".
J'ai voulu quand même me renseigner, alors me voici sur votre forum.
Voilà, est-ce que je dois m'inquiéter, est-ce que je dois me dire que d'autres symptomes vont forcément arriver un jour? Est-il possible que cela s'arrête à l'oeil et qu'aucune autre poussée ne survienne?....
Tout un tas de questions me trottent dans la tête, je connais des personnes atteintes de SEP et je me dis que je vais avoir la même chose... Pour l'instant je suis un peu perdue...
Merci à ceux qui auront pris le temps de me lire.

Et courage à ceux qui souffrent en silence et se taisent. Very Happy Smile


cecoor

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tous différents

Message  Angélique le Mar 17 Jan 2012 - 19:17

bonsoir Cecoor. en lisant depuis des mois nos diverses expériences, j'ai constaté que nous étions tous différents, touchés différemment, plus ou moins gravement et avec des récupérations différentes. c'est à la fois "flippant" et en même temps encourageant si l'on ne retient que ce qui a pu arriver de bon aux autres membres de ce forum... quant aux médecins généralistes qui ne connaissent pas ce genre de maladie, il n'y a pas très longtemps, j'ai fait un cours au médecin de garde sur ce qu'était Devic et pourquoi il était urgentissime de me débarrasser de ma bronchite en raison du Cellcept. d'ailleurs, il a fallu aussi expliquer pourquoi on prend cet immunosuppresseur sans avoir eu de greffe (ce qui fut l'objet d'un autre cours auprès du pharmacien) et aussi pourquoi je garde le moral (ça c'était auprès du médecin du travail). bref, tout le monde s'interroge devant ce genre de maladies très très mal connues...
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Angélique

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