Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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corticoïde et effet secondaires

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corticoïde et effet secondaires

Message  cecoor le Dim 5 Fév 2012 - 16:51

Bonsoir,

Je suis nouvelle dans la maladie, première poussée fin octobre 2011, et le diagnostic est tombé il y a 3 semaines. Depuis je me pose plein de questions, j'angoisse.
J'ai 36 ans et le diagnostic a très vite été trouvé, "c'est une chance" m'ont dit les neuros.
J'ai eu 15 bolus de corticoïde et 10 plasmaphérèse depuis que j'ai perdu la vue à l'oeil gauche. Ils ont voulu baisser les corticoïdes, mais en dessous de 60mg, le peu de vue que j'ai retrouvé (gros flou, ou brouillard la nuit avec distinction des formes à 50cm) repart dans le noir total. Depuis je suis donc à 60mg et cela doit encore continuer pendant 2 mois puis ils veulent essayer de réduire.
Je vais vous dire mon angoisse du moment.
Je ressens des fourmillements dans les membres, les jambes et bras lourds, des crampes, les muscles qui brulent, de l'hyperexitabilité pendant quelques jours puis une très grande fatigue, difficulté à monter les escaliers, des vertiges, et la vision de l'oeil droit qui se trouble parfoit (sans parler des fringales, des démangeaisons, grosse difficultés pour la concentration...).
Les neuros me disent que certains de ses symptomes sont dus aux corticoïdes et que d'autres doivent être une nouvelle poussée.
Comment faire la différence entre les deux, à partir de quand est-ce que je dois m'allarmer et appeler le neuro ? D' après vos expériences qu'en pensez-vous.
Est-ce que vous avez des périodes sans médications (jusque là si je le pouvais j'évitais la médication)?
En ce moment je fais des examens pour voir si je n'aie aucune infections (facile en plein hiver avec 4 enfants dont 1 de 18 mois) en vue d'un traitement au rituximab (autre angoisse).
Je dois vous faire rigoler avec mes questions, mais une angoisse de moins, c'est déjà ça. Je suis quelqu'un d'optimiste dans la vie mais là, j'ai des moments d'angoisse, je ne me reconnais pas.

Pour finir j'ai une autre question d'un sujet tout a fait différents : sauriez-vous combien de pourcentage de la population les NMO représentent?

merci à vous, pour votre sourire, votre présence et votre envie de bonheur

cecoor

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Re: corticoïde et effet secondaires

Message  Angélique le Lun 6 Fév 2012 - 21:11

non, non, tes questions ne sont pas drôles mais tout à fait légitimes. c'est sûrement ici que tu pourras trouver certaines réponses à tes questions puisqu'on connaît tous plus ou moins tous ces phénomènes Smile. quand j'avais interrogé mon neuro à propos des fourmillements dans les mains (très fréquents chez moi ), il m'avait dit de l'appeler dès lors que cela durait plusieurs jours de suite. j'ai refusé quelques temps les immunosuppresseurs avant de me faire peur avec la dernière poussée et de commencer le cellcept. après, pour les traitements, chaque médecin a son credo, chaque patient est différent et réagit différemment... mais même avec un peu d'habitude, j'ai toujours des doutes : je souffre actuellement d'une tendinite qui me prend de l'épaule jusqu'au pouce et hier, ne sentant plus ma main, je me suis quelque peu inquiétée. aujourd'hui ma main est de retour. bilan : je ne suis jamais vraiment sure des messages que m'envoie mon corps.
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Re: corticoïde et effet secondaires

Message  Thierry Mercury le Ven 10 Fév 2012 - 9:09

Bonjour cecoor,

je partage l'avis d'Angélique, il est souvent difficile de connaître les causes des différents symptômes selon les traitements que l'on reçoit et malheureusement je ne peux pas vraiment lever tes angoisses.

Par contre, je peux répondre à ta dernière question:
Pour finir j'ai une autre question d'un sujet tout a fait différents : sauriez-vous combien de pourcentage de la population les NMO représentent?
La réponse est d'environ une personne sur 100000 pour les hommes et 9 fois plus de femmes. Une autre manière de situer cette maladie est de dire qu'il y a un "DEVIC" pour 100 scléroses en plaques !

Bon courage (et bonne chance car il en faut toujours dans la vie flower )
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Re: corticoïde et effet secondaires

Message  cecoor le Ven 10 Fév 2012 - 17:13

merci pour vos réponses, j'ai été très occupée dernièrement et n'aie pas trouvé le temps de répondre.
En ce moment le moral est revenu, et les angoisses diminuées, cela doit venir de mon état de fatigue.
Cela fait du bien de vous lire et de savoir que d'autres personnes comprennent ce que vous vivez, sans vous regarder avec un regard triste, ou s'appitoyer sur votre sort.
Je fais actuellement un stage dans un centre d'examen de santé et dépistage cancer, de voir des personnes en difficultés au quotidien, en misère personnelle et sociale, des personnes avec des cancers, cela remet les idées en place. Je me suis remise en question et me dit que le malheur est tout autour de nous et que cela ne sert à rien de se regarder le nombril constamment. Il faut le faire bien sûr, c'est nécessaire pour son équilibre ; mais aider les autres qui sont plus en difficultés que soit ou avec des difficultés différentes cela rend plus fort.

Mon neuro m'a appelé ce matin pour mettre en place le traitement de rituximab (j'aurai le générique), je dois être hospitalisée mercredi, et tout le service ou je travaille me soutien et m'entoure.

je vous souhaite un bon week-end froid (-10 ce matin)

merci

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Re: corticoïde et effet secondaires

Message  Senga le Ven 10 Fév 2012 - 18:26

Ahh les cortico ce produit magique et diabolique lol, tantôt miraculeux tel le saint guérissant le lépreux d'une carresse, tantôt aussi inéfficace qu'un marabou sur le minitel, j'ai vu des gens devenir bibendum à cause de lui, d'autre ne plus trouver les bras de Morphée, d'autre (moi? cyclops ) devenir des trous noir engloutissant toutes substances comestibles qui passe sous le nez, enfin bref, ce qui est sûr c'est que même s'il à pleins d'effets casse pieds, quand il nous rend la vue la motricité ou nos sens, on lui pardonne de bonne grâce ses petites facéties. Laughing (d'ailleurs, soyez sympa, je viens d'en ingurgiter 10 jours ce serait sympa de me rendre mon œil droit maintenant pirat )

En tout cas rassure toi tout ces symptômes que tu décris nous les ressentons tous, les membres lourds les fourmillements ça m'arrive souvent avec ou sans cortico, et je te comprends complètement c'est normal de se tourmenter quand on ressent ces choses lorsque l'on sait ce que ça peut vouloir dire,il faut apprendre à vivre avec. Smile

P-S: Ah oui et c'est vraique j'ai était enfermé dans un hosto surchauffé depuis cette vague de grand froid, ouloulou j'ai prit très cher en sortant tout à l'heure ahahah santa )
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Re: corticoïde et effet secondaires

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