Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Conférence?

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Conférence?

Message  Senga le Ven 10 Fév 2012 - 18:06

Suite à la suggestion d'un neuro du service de mon hopital qui avait l'air interessé (car j'ai apprit que quelqus semaines après ma très grosse poussée de cet été il y a eu un autre Devic encore plus sévère, ce qui porte notre nombre à environ 4-5 sur ma ville et qui paraît être un chiffre énorme à ses yeux..), j'aimerais savoir si certains d'entre vous on déjà tenté d'avoir un expert Devic qui serait disposé à faire une conférence dans notre ville, s'il faut des conditions (personnes interessés etc)? Idea
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Message  fée des agrumes le Ven 10 Fév 2012 - 20:29

Je n'en sais rien. Certains passent par les associations de scléroses en plaques... Évidemment, ce ne sont pas les mêmes maladies et la confusion existe encore dans bien des esprits, ce peut quand même être une lorgnette. Si quelqu'un a des idées... A moins de prendre contact avec nos différents neurologues et leur poser la question. Aux quatre coins de la France, nous y arriverons qui sait?
( cela me renvoie à une idée qui me trotte dans la tête, ... A voir prochainement)
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Message  fée des agrumes le Ven 10 Fév 2012 - 20:30

4 ou 5 cas dans une même ville! Shocked C'est où??
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Re: Conférence?

Message  Senga le Lun 20 Fév 2012 - 15:24

Ben oui c'est ce vers quoi il m'a dirigé les asso de SEP, d'autant qu'apparement le président d'une des plus grosse est en fait un Devic.. Shocked
J'habite à Chartres, ben je sais pas y a plus de 130.000habitants dans la communauté d'agglomération, et je crois que c'est à peu près ça l'incidence non? moi ça me paraît pas beaucoup.. ^^'
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nombre de cas

Message  cecoor le Sam 2 Juin 2012 - 11:49

J'ai posé la question du nombre à mon neuro.
Je viens du sud-ouest, des landes et plus précisément de Mont de marsan, ville de 40000 habitants, il aurait vu 5 cas (je suis le 5ème) dans toute sa carrière, et environ un cas par an dans le département. Et à sa connaissance il y aurait 3 nouveaux cas par an sur Bordeaux (mais il ne m'avait pas l'air très sûr de lui).
Je suis à son avis le cas le plus sévère qu'il ai vu (il est quasiment à la retraite), les autres après une poussée et quelques perf de solumédrol et fini plus rien. Moi, il n'arrive pas à me faire baisser les corticoïdes, dès qu'il tente une diminution, un membre me "lâche" (un coup l'oeil, un coup le bras, puis les jambes, toujours l'oeil....) en 8 mois. D'après les docteurs, je ne répond pas aux corticoïdes, ni au plasmaphérèses, ni au rituximab... et j'attend de voir ce qu'ils décident pour le cellcept.
Il capitule et ne passe même plus par Bordeaux (où ils ont été très bien, mais capitulent aussi). Il me reste Stasbourg avec le professeur De séze (je crois que c'est son nom, excusez moi si je l'ai écorché). Ils essaient d'avoir un rendez-vous, mais je n'aie pas de nouvelles, est-ce que c'est si compliqué et si long que ça pour le rencontrer ?, en même temps, il a l'air d'être le seul à pouvoir répondre à nos questions.
En attendant, après avoir réaugmenté les médicaments (60 mg par jour depuis 8 mois aves des hausses à 80 quand le corps s'affole), je retrouve la marche et les jambes semblent un peu moins lourdes. Je peux de nouveau aller me promener avec mon bébé, et mes grands loulous. Trop bien avec ce beau temps.

Je m'excuse si le texte est un peu décousu, j'ai des petits soucis de concentration, et pour mettre mes idées au clair (le neuro dit que ça vient des médicaments ou peut-être de la maladie, qu'il faut attendre pour savoir).

Alors passez de bonnes vacances pour ceux qui ont la chance de partire sinon profitez bien. Very Happy

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Re: Conférence?

Message  laet le Dim 3 Juin 2012 - 7:00

bonjour cecoor,

je viens de lire ton message.
Je suis suivie sur strasbourg par le docteur Collongues (qui travaille avec le professeur De Seze). Ce neurologue est vraiment spécialisé dans ce domaine et je pense qu'il a déjà vu pas mal de cas.
Pour ma part le traitement lors de la poussée: plasmaphérèse + Solumédrol avait fonctionné. Maintenant je suis sous immurel. Essaye de le contacter à l'hopital d'Hauterpierre, voici le N° de tel du service: 03 88 12 85 37.
j'habite dans les environs de strasbourg. Si besoin n'hesites pas à me contacter.

Bon courage
Laetitia

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Re: Conférence?

Message  cecoor le Dim 3 Juin 2012 - 8:08

Merci Laetitia pour tes informations.
Le neuro qui me suit doit prendre contact avec Strasbourg, mais si cela prend trop de temps peut-être que je ferai les démarches moi-même, et je reprendrai certainement contact avec toi à ce moment-là.

bonne fête à toutes les mamans, j'espère que vous allez être gâtées par vos loulous.

cecoor

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Super!

Message  fée des agrumes le Dim 3 Juin 2012 - 8:20

je suis heureuse de voir que la solidarité fonctionne!! Bravo à vous!!!
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Bonsuar

Message  Marie Ange le Dim 17 Juin 2012 - 1:52

il me semble qu"il y a de + en + de cas
Mais 5 dans la même ville même avec 130000 hab, cela me parait bcq
Bizarre Bizarre .......trop
Cela doit être contaminé vers chez toi Sanga : je continue à penser
qu"il y a répercutions sur la santé Difficile à prouver mais le doute persiste
J' ai vécu en Région Parisienne, pas mal pollué par la bas aussi et pendant toute ma jeunesse enfin jusqu"au 27
Il y a des trucs qui ressortent des années plus tard......à savoir ?
Je suis navrée, Cecoor, si tu ne réponds pas au solumédrol à forte dose, il va falloir être patient pour que l'inflamation diminue d"elle meme, mais _60/80 mg/j c'est peu
pendant les poussées, j'avais 1g par jour pdt 5 jours
Par contre le Rituximab a bien fonctionné avec moi ; les lymphosites B 'dosage CD19 baissaient à 0 %
Quel % avez vous tous ?
Si ca se trouve, on va tous se retrouver à Strasbourg au lieu d"être au bord de mer comme tout le monde
ON pourrait faire un chat bientot, les jours sont plus longs, les nuits tranquilles, enfin si on peut, soit à Midi soit à Minuit
Je vous laisse choisir le jour ....

Bon dimanche à tous
Sleep


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Marie Ange

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BONNE FETE à tous les PAPA

Message  Marie Ange le Dim 17 Juin 2012 - 1:57

J"allais presque oublier !
mais juste à temps I love you
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Re: Conférence?

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