Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Début du malheur

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Début du malheur

Message  bodylove le Mar 3 Aoû 2010 - 16:31

Ts a commencer un soir de feu d'artifice le 14 juillet 2007, pr symptomes de plus en plus de mal a uriné..urgence..urgence.. 3jr plus tard en me levant au petit matin pr allez bossé(5h) je chute au bord du lit aucun control de ma jambe droite, retour au urgence mais en changant d'hopital un urologue me fait un trou ds le ventre pr y intrduire un catétér sus-pubien et me vide la vessie de présque 1L6 environ! et me "fixe" une poche urinaire.....direction autre hopital chez un neurologue ""réputé"" ds mon bled l'avesnois.
Aprés une IRM premier diagnostic inflamation de moélle épiniére 'myélite transverse aigue' 24H plus tard paralysie des membres inférieurs!
Aprés avoir eu 5 injections sur 5 jr de bolus de solumedrol (corticoides) 1G IV pdt 4h.
Ouf! je "récupére" mes jambes doucement je remarche avec un déambulateur mais tjr sous aucun controle de ma vessie .
Direction centre de rééducation 3 semaines plus tard aprés un terrible infection urinaire récidive retour a l'envoyeur rebelote IRM myélite dorso-lombaire 5 bolus corticoides.
Remarche mais difficilement avec des cannes avec releveur au pied droit.
Pr connaitre la suite ne rater pas le prochaine épisode,,,,,

Au fait Bjr a "ts"
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Re: Début du malheur

Message  fée des agrumes le Mar 3 Aoû 2010 - 20:02

Olalalala! En voilà encore un parcours incroyable!!!
j'attends la suite...
A bientôt!
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Episode2 ma tragique histoire

Message  bodylove le Mer 4 Aoû 2010 - 17:56

Ou en étes-je? Oui alors aprés la récidive vers le 10 aout 2007 retour en rééducation avec un RDV mi Octobre a LILLE SALENGRO ds le service du prof VERMERSHE le diagnostic de maladie tombe Neuromyélite Optique appelé aussi symdromes DEVIC !
Il ma donc préscrit des cures d'endoxan pr 12 mois 1 mensuelles avec ts se qui...
Fin Janvier 2008 enfin! sortie avec rééducation en hospit de jr et surtous on peut enfin se marier! car j'ais oublier de vs dire que cela m'est arriver alors qu'il était prévue que je me marie 2 mois aprés le début de la maladie. On a dc du ts décommander et repousser...
J'ais dc enfin pu me marier a la sortie en présence de mes cannes qui m'ont bcp aider a tenir devant le maire.
Alors que ts allez de mieu en mieu tjr avec mes cannes une marche difficile mais une marche qd méme, octobre 2008 alors que j'en finisser ts juste av mes 12 cures d'endoxan!!!
15jr plus tard le 6 novembre 2008 retour aux urgences et rebelote!! récidive d'une inflammation de la moélle, dite récidive myélite doso-lombaire.
Comme dab Bolus de solumédrol 5jr rien de neuf on va tjr vers une paralysie des menbres inférieurs on augmente la dose et on passe a 10 jr 10Gr dose de cheval comme diser le neurologue de cette époque! je vs raconte pas comme j'ais gonflée!
Alala je tape une Grosse geulante ds ts le service neuro j'en est marre y'a rien qui va je demande a partir d'urgence ailleurs!
Dés le jr méme direction LILLE a 100kms de ché moi ds le service au prof Vermershe,
et la je fait la rencontre de ma neuro actulle Melle héléne Zéphir qui écoute qui me rassure du mieus qu'elle peut ,bréf une oreille attentive a mon angoisse et au malheur qui s'abat sur moi.
Dés le lendemain elle se déméne pr que l'on m'intégre d'urgence ds le service néphrologie de l'hopital Calmette pr des séance de PLASMAPHERESE.....pr ha ha..
PS:ne pas faire attention aux grosse d'orthographe Embarassed
La suite ds le prochaine épisode Bsoirée affraid
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Re: Début du malheur

Message  fée des agrumes le Mer 4 Aoû 2010 - 18:44

Ah oui, la plasmapherese, j'en ai également entendu parler; Jérôme de Sèze l'avait citée en cas de non réussite avec la mitoxantrone dans mon cas.
Votre femme et votre famille ont certainement été énormément bousculés! Tout cela est tellement pénible!
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promis, je ne me plains plus

Message  Angélique le Ven 13 Aoû 2010 - 7:32

j'ai toujours su que j'étais chanceuse... chez moi Devic s'invite tout doux Twisted Evil . merci pour ce nouveau témoignage, car même si ce ne sera un scoop pour personne, des
Devic, je n'en connais pas à part vous... ou tout au moins pas sous ce nom : peut-être des SEP mal "affinées" dans le diagnostic. pas un cas dans ma ville ou dans mon CHU et de toute évidence une méconnaissance ou un profond désintérêt des neurologues du CHU... (bref, je garderai le mien, qui est très bien, mis à part son mépris des médecines plus douces, à moins que ce soit moi qui veuille y croire faute de mieux !) cheers
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Episode 3

Message  bodylove le Ven 13 Aoû 2010 - 14:56

Aprés avoir eu mes 3 séances de plasma rien de positif il faut attendre, il faut étre patient me dit on alors retour en centre de rééduc avec 5 bolus de corticoides (encore) et comme rien de neuf Rituximab le 12 janvier 2009 et le 24.
Aprés 3 jrs PIRE! méme plus moyen de me tenir sur ses jambes je tombe en sortant du lit.
Retour a Lille re belote ts les éxams refaient avec une 4iéme ponction lombaire, on me dis que le Rituximab a était un échéc! Il faut "re nettoyer" votre sang pr éléminer
ce produit, alors (voyage voyage) Néphrologie pr 3 séances de Plasma mais rein n'y fait je suis paraplégique les lésions médullaire sont la Sleep et elles ne veulent rien savoir Sleep
Aprés avoir épuiser ce qui'ils avaient sous la main plus le choix chimio....MMMH la Mitoxantrone MMMH avec ces risques
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je voudrais en savoir plus

Message  sandra le Dim 6 Fév 2011 - 13:25

bonjour , j'ai à peu près le même parcours que vous. J'ai eu beaucoup de bolus de solumédol, 11 cures d'andoxan, cellcept 2mg, maptéra 2 fois 4 cures à 15 jours d'intervale (2 ans entre les 2 cures la dernière cure au mois d'octobre 2010), j'ai fait environ 20 séances de plasmaphérèse rien n'a vraiment marché . Aujourd'hui j'ai perdu l'oeil droit, j'ai dut mal à marcher et à uriner, j'ai une hyper sensibilité cutané au niveau des jambes jusqu'au nombril, des douleurs comme des coups de poignard au mêmes endroits. Mon neuro m'a parlé d'un traitement dont le nom est Novantrone les effets secondaires sont horribles . En avez-vous entendu parler? Est-ce la même chose que votre traitement (Mitoxantrone) les noms se ressemblent. Avez-vous passé le cap et surtout qu'elles sont les résultats? Je me demande vraiment si cela vaut la peine d'être tenter car après être passé par tant de traitements sans trop de résultats, je n'ai pas envie d'essayer. Merci de m'en dire plus, à bientôt.

sandra
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Slurps

Message  fée des agrumes le Lun 7 Fév 2011 - 10:20

Et bé, que de médicaments pour toi Sandra!! je ne connais pas celui dont tu parles.
Du coup, je suis allée voir sur Internet et figure- toi que Novantrone, c'est de la mitoxantrone!!!
Chez moi, il a été radical.. seulement, chaque personne est différente et je ne saurais présager de ses effets sur toi.
Bonne chance quoi qu'il en soit!!
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marre des traitements

Message  sandra le Ven 18 Fév 2011 - 14:05

bonjour à vous.J'ai l'impression que tous les neuro de France utilisent les mêmes traitements avec les mêmes résultats. Je ne comprends pas pourquoi ils n'essayent pas autre chose. Souvent on m'a dit qu'on essayait les mêmes traitements que pour la sep alors qu'ils savent pertinemment que les résultats sont peu probant . A être cobaye autant essayer quelque chose de diffèrent, de toute façon vu les effets secondaire des traitements que nous avons, à mon avis ça ne peut pas être pire et au moins cela aiderait à avancer. Je vois mon neuro le23/02 je vais lui en parler. Je sais que les neuro parle entre eux via internet (comme nous) ce n'est pas possible qu'ils n'aient pas pensé à d'autres protocoles, avec tous leurs cerveaux bien pleins? J'en ai marre de ces poussées, elles ne me lâchent pas j'en ai en moyenne de 1 à 2 fois par mois qui se résume à Douleur, Handicapes, Cécité, Séparation avec ma petite Famille. Je voudrai un vrai répit, je passe mais journée à serrer les dents comme si tout allait bien pour ne pas faire souffrir plus mes amours (mari et enfants). Je résiste le plus possible, j'essaie de tenir et quand la douleur est trop forte ou que je n'en peux plus, là je me décide à appeler le neuro. En générale après avoir effectué bolus de corticoïdes à la maison (5g/5j) je finis hospitalisée et rien de mieux après des tas "de merde"(endoxan, cellcept, mabtera, téjéline, plasmaphérèse...) qui marche à peine et me permette juste de tenir jusqu'à la prochaine fois. Là j'avoue que les options se font rares. Mon neuro me propose la Mitroxantrone ( sous un autre nom) et comme les résultats sont partagés autant s'ouvrir sur d'autres traitements. Quand pensez-vous?A bientôt bises.

sandra
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rendez-vous neuro

Message  sandra le Jeu 24 Fév 2011 - 10:07

Bonjour à vous tous. Hier j'ai eu mon rendez-vous neuro. J'étais prête à lui poser mes questions. Pour l'instant pas de nouveau traitement pour la maladie de Devic. En avril un nouveau traitement pour la sep doit sortir (désolé j'ai oublié le nom). Les essaies clinique ont été fait sur des malades atteints de la sep mais pas encore sur Devic. Donc on ne sait pas les effets sur notre maladie, mon neuro m'a expliqué que pour l'instant, il ne savait pas comment le traitement agirait : efficacité ou non mais surtout si cela ne risquait pas de déclencher des poussées comme l'interferon. Quand à moi mes IRM (crâne et médulaire) sont normaux (c'est déjà pas mal) par contre au niveau moteur et douleurs ça ne s'arrange pas, ce sont des séquelles douloureuses, en deux mots je dois vivre avec. Je suis allé dans 2 centres anti- douleur, j'ai essayé une énorme panoplie de traitements que n'ont pas été du tout efficaces . Mon neuro m'a prescrit du "lamictal"(j'espère l'avoir bien écrit), je voudrais savoir si quelqu'un l'a utilisé et surtout si ça a marché pour les décharges électriques et les sensations de brûlures . Merci, bises.

sandra
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Re: Début du malheur

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