Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Fonder une association

Message  fée des agrumes le Ven 10 Fév 2012 - 20:44

Cela fait un bail que l'idée me trotte dans la tête, certains l'évoquent également entre malades et/ ou soignants.
En soi, monter une association n'est pas très compliqué, il suffit d'avoir un comité, des membres fondateurs et de déposer le tout au tribunal- loi 1901 je crois. Cependant, je bloque sur des données très pratiques: comment être en lien? Faire des réunions? Lever des fonds? Informer? Faire des tournées? Des conférences? Soutenir malades et entourage de malades?
Un étudiant- interne m'en a parlé après son passage ici évoquant l'attente des médecins dans ce domaine. Oui, oui, d'accord, nous sommes tous d'accord sur le fond MAIS comment y mettre une forme concrète et efficace?? Alors voilà, je lance un appel à toutes vos idées!! Je suis partante.. à condition de savoir où aller et par où passer. Qu'est- ce que vous en dites?
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Re: Fonder une association

Message  Thierry Mercury le Dim 12 Fév 2012 - 10:28

Fée des agrumes, j'ai bien peur que nous ne soyons pas assez nombreux pour avoir la force et les moyens de créer notre propre association mais je ne voudrais pas me montrer trop pessimiste Rolling Eyes .
Mon avis est qu'il serait peut-être plus facile de trouver une association déjà existante pour les maladies rares et de nous y « greffer » en quelque sorte, je pense par exemple à l'AFM qui est très puissante grâce au Téléthon mais il y en a peut-être d'autres.

En tout cas, il y a quelques semaines j'ai trouvé un site très intéressant dans le domaine des maladies rares, je ne sais pas si tu le connais :
ORPHANET : Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins à l'adresse http://www.orpha.net/consor/www/cgi-bin/index.php?lng=FR

Au sujet de ta remarque suivante :
Un étudiant- interne m'en a parlé après son passage ici évoquant l'attente des médecins dans ce domaine.
L'étudiant-interne est passé sur ton forum ? C'est intéressant ! As-tu une idée de l'attente des médecins ?
A+


Dernière édition par Thierry Mercury le Lun 13 Fév 2012 - 13:06, édité 1 fois
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bé voui

Message  fée des agrumes le Dim 12 Fév 2012 - 19:08

Un étudiant- interne qui travaille sur Lyon est passé sur le forum et m'a envoyé un message où il me faisait part de l'attente des médecins travaillant sur/ avec Devic concernant une association de malades. Peut- être aimeraient -ils avoir des interlocuteurs? des coopérateurs? une référence pour ne pas laisser leurs patients seuls avec cette pathologie rare?... je ne sais pas trop, je lui ai répondu et depuis, silence.
Il est vrai que nous sommes peu nombreux et qu'une grosse association comme l'AFM pourrait nous accueillir en satellite, par exemple; il est certainement judicieux de s'allier déjà entre nous... non? scratch Je ne connaissais pas ce site Orphanet. Devic y est, c'est déjà ça, j'y jetterai un œil encore. Ce soir, je rêve à mon camping- car Devic pour faire le tour de France des malades. drunken
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Re: Fonder une association

Message  Thierry Mercury le Lun 13 Fév 2012 - 13:02

Fée, je te cite,

il est certainement judicieux de s'allier déjà entre nous... non?
En effet, malgré ce que j'ai dit et même si nous devons être nombreux comme les doigts d'une seule main, tu as raison et je fais confiance à tes capacités d'entraînement Basketball .

je rêve à mon camping- car Devic pour faire le tour de France des malades
Il s'agit d'un rêve éveillé, je crois que c'est John Lennon qui disait qu'il fallait rêver sa vie où quelque-chose de semblable.
Ces temps-ci, il m'arrive de courir à nouveau dans mes rêves (du sommeil Sleep ) avec légèreté, endurance et c'est génial. Avant la myélite, il m'arrivait de rêver que je volais, je suis devenu plus raisonnable, courir me suffirait maintenant! Je veux croire que ce rêve de la nuit deviendra une réalité dans quelques mois bounce

Bises
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Bonne Idée!

Message  bodylove le Ven 17 Fév 2012 - 14:26

Perso si je peux aider, je serais le trésorier Laughing mais bon il est vrai que sa doit étre compliqué a mettre en œuvre, comme nous sommes un peu partout sa va être dur de se voir Neutral sans parler des moyens de chacun pour voyager et surtout des difficultés pour se déplacer
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Re: Fonder une association

Message  Senga le Lun 20 Fév 2012 - 15:32

Thierry Mercury a écrit:Ces temps-ci, il m'arrive de courir à nouveau dans mes rêves (du sommeil Sleep ) avec légèreté, endurance et c'est génial. Avant la myélite, il m'arrivait de rêver que je volais, je suis devenu plus raisonnable, courir me suffirait maintenant! Je veux croire que ce rêve de la nuit deviendra une réalité dans quelques mois bounce

Bises
Ces rêves sont à la fois atroces et magiques je trouve, moi c'est pareil quand j'étais paralysé je rêvais souvent que je pouvais de nouveau bouger, ou des truc simples genre que je faisait des boules avec ma couette comme je fait souvent ahah, et ça à l'air tellement réel, du coup j'avais à la fois hâte de m'endromir pour m'évader dans ce monde ou je bougeait et à la fois peur à cause du réveil et du dur retour à la réalité... Sleep

Enfin bref, sinon pour l'asso que pensez vous que cela puisse nous apporter? confused
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rêver éveillé

Message  fée des agrumes le Lun 20 Fév 2012 - 18:49

Se visualiser courant, marchant, voyant, dans ce genre de maladie, c'est peut- être aider notre corps à exister et se reconstruire. Au moins, cela fait du bien de s'évader. Je sais que dans mes périodes atroces, c'était dans le sommeil que je n'avais pas mal. Bulle fort agréable.
A propos de l'association, je pense m'informer auprès de plus grosses associations. Afm? SEP? je ne sais pas trop encore mais franchement, qu'est- ce que ça coûte d'essayer? Personnellement, je tiens à mon camping car pour faire le tour de France des malades!! Very Happy
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Re: Fonder une association

Message  Senga le Mar 6 Mar 2012 - 21:27

Suite à ma visite à la salpé on a parlé plus ou moins d'assos et consorts et ma neurologue m'a donné le mail d'une personne a contacter en premier lieu, c''est Romain Marignier qui est si j'ai bien comprit la coordinateur européen du projet NOMADMUS (voir ici: http://www.edmus.org/fr/studies/nomadmus.html ). Si quelqun est intérressé pour le contacter je peut vous transferer son mail.
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Re: Fonder une association

Message  Angélique le Mer 7 Mar 2012 - 16:14

bonjour Senga,
j'ai jeté vite fait un œil sur l'organigramme (mes bras douloureux m'empêchent de trop utiliser mon ordi) et j'ai eu le plaisir d'y revoir des noms connus (Pr De Seze et Dr Collongues du CHU de Strasbourg). je vais regarder cela de plus près mais je me pose la même question que toi : une association, pourquoi faire ?

je ne viens pas du monde associatif et n'y ait jamais été impliquée donc il y a des choses qui m'échappent en la matière confused .
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Re: Fonder une association

Message  Thierry Mercury le Jeu 8 Mar 2012 - 11:17

Senga et Angélique, pour ce qui est de l'utilité d'une association, je partage vos doutes, mais l'important c'est déjà de pouvoir y réfléchir ensemble. Il paraît que l'appétit vient en mangeant, ce qui est loin d'être évident mais il est beaucoup plus évident d'affirmer que le débat apporte toujours quelque-chose.
J'étais déjà tombé sur le site indiqué par Senga avant son message mais je n'avais pas remarqué qu'il y avait un logiciel concernant les SEP et maladies associées, grâce à Senga c'est chose faite et c'est très intéressant car cela fait penser à ce que nous avions essayé de faire en recherchant des éléments déclencheurs de DEVIC (souvenez-vous ! Le tableau de questions-réponses que certains d'entre nous ont complété). La nouvelle version du logiciel sera disponible à la fin du mois de mars selon le site www.edmus.org.
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Re: Fonder une association

Message  Thierry Mercury le Sam 10 Mar 2012 - 10:24

J'ai oublié de dire à Senga que je suis intéressé par les coordonnées de Romain Marignier.

Merci d'avance.
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Flacon

Message  fée des agrumes le Lun 12 Mar 2012 - 10:11

Peu importe le flacon pourvu qu'on ait l'ivresse a écrit Rabelais.
Après tout, association spécifique ou pas, l'important est que nous nous trouvions et puissions avoir des interlocuteurs éclairés, des possibilités de soutien, d'aide, d'information. Bien des associations type SEP peuvent faire l'affaire, c'est à voir, tester. Et si vraiment une association spécifique s'avère pertinente, pourquoi pas?
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Une très bonne idée selon moi

Message  raphaelB le Jeu 15 Mar 2012 - 12:52

Bonjour,

Je suis nouveau sur ce site. J'ai eu l'occasion d'échanger avec fée des agrumes et de lui donner mon avis. Je suis la personne qu'elle a mentionnée plus.
Qui suis je ? Pour faire court je suis un jeune étudiant en médecine avec un parcours un peu compliqué mais qui m'a amené à faire un peu de recherche sur le Devic. Je ne suis ni médecin, ni spécialiste du Devic. Je suis ici à titre personnel, en tant que sympathisant et que personne qui à envie de faire avancer les choses.

De mon côté j'ai réfléchis à ce qui peut se mettre en place.
Quel peut être l'intérêt d'un telle association:
1) Réunir les gens atteints de cette pathologie entre eux
2) Les faire rencontrer les cliniciens spécialistes de cette maladie et à la pointe de la recherche, pour savoir ce qui évolue et répondre à vos questions.
3) Assurer une visibilité de cette maladie auprès du grand public.

Pour cela la première chose est de fonder une association. Il faut 3 personnes et on peut lancer cela.
Ensuite on peut former un conseil scientifique réunissant 5-10 médecins spécialistes du domaine.
Voir auprès d'association comme AFM, l'ARSEP, la fondation groupama, orphanet, la fondation pour les maladies rares (qui vient d'être fondée), pour trouver un soutient logistique et financier.
L'objectif du départ pourrait être simplement d'essayer de recueillir des fonds via diverses actions et d'organiser une journée où vous pourriez rencontrer les cliniciens et les autres personnes atteintes de cette maladie.
Lors de cette journée il pourrait y avoir des conférences et des forums. (c'est ce qui existe au Etats-Unis- voir guthyjacksonfoundation.org , ça s'appelle le patients day)
Un site internet peu un peu plus évolué qu'ici pourrait être mis en place, avec un forum, des nouvelles de la recherche.

Je connais personnellement Romain Marignier avec qui j'ai travaillé et qui nous aidera certainement pour monter quelque chose. Il est actuellement le clinicien Français le plus impliqué dans la maladie de Devic (l'idée que j'ai relayé auprès de vous vient en partie de lui d'ailleurs.

Je n'apporte pas de solutions miracles. Je pense néanmoins pouvoir vous apporter mon aide, si vous l'acceptez, pour monter cela.

raphaelB

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Re: Fonder une association

Message  Thierry Mercury le Jeu 15 Mar 2012 - 16:09

Bienvenue à raphaelB sur le forum,

ça fait chaud au cœur que des gens n'ayant pas DEVIC veuillent s'impliquer pour nous aider, merci beaucoup, nous aurions tort de ne pas en profiter.
La seule chose qui pourrait me retenir de m'impliquer personnellement , c'est la peur de ne pas être à la hauteur, la peur de manquer d'énergie et de volonté à cause de la maladie, la peur du lendemain … mais mon envie de savoir, de faire avancer les choses, d'échanger avec d'autres malades et avec des chercheurs sera peut-être plus forte que le sont mes peurs.
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Et de 2?

Message  fée des agrumes le Jeu 15 Mar 2012 - 21:31

Ben moi, je suis déjà partante!! cheers En bonne compagnie, ce sera certainement une belle aventure!
Merci Raphaël d'avoir répondu positivement à ma demande de mettre votre avis ici!!! ... Je commence à trépigner sur le pas de la porte de ce nouvel épisode! Razz

A bientôt qui le veut!!!

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Re: Fonder une association

Message  bodylove le Ven 16 Mar 2012 - 13:37

Ton camping car commence peut être a prendre forme! enfin le châssis en tous cas vivement qu'il ne manque plus que les options et hooop parait pour la route Very Happy

En tout cas raphael c'est une bonne nouvelle de vous avoir parmi nous pour nous diriger vers "un peut plus de lumière", je vous en remercie beaucoup de donner de votre temps.

On pourrez ce basé sur le modèle du réseau G-SEP sauf qu'au lieu de ce voir tous les trimestres (en régional), on se verraient une fois par an (national)?

Bon Week a tous et toutes cheers
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euh...

Message  fée des agrumes le Dim 3 Juin 2012 - 8:28

Un peu honteuse, j'avoue que je n'ai encore rien entrepris en démarche pour cette histoire. Rolling Eyes
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Re: Fonder une association

Message  Thierry Mercury le Dim 3 Juin 2012 - 9:12

Salut,
ne t'inquiètes pas, il n'y a pas de honte à avoir. On fait ce qu'on peut quand on peut !
Bises
Thierry
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partante

Message  chelle le Lun 4 Juin 2012 - 8:31

je suis prête à vous suivre! Si on peut s'aider concrètement alors fonçons! je suis comme vous je ne sais pas comment procéder mais si je peux faire quoi que se soit pour faire avancer la recherche sur notre maladie et bien je suis là! bises Sandra

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Alors, où vous en êtes côté association ?

Message  Saramarie le Mer 1 Aoû 2012 - 11:44

Hello à tous !

Je vois que le sujet "association" date de 2011. Est-ce qu'une tel association a été crée ?
Saramarie

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Re : Alors, où vous en êtes côté association ?

Message  Thierry Mercury le Jeu 2 Aoû 2012 - 7:03

Bonjour Saramarie,

à ma connaissance, l'association n'a pas été créée.
Le nombre de volontaires déclarés étant assez faible et le fait que nous ayons tous à gérer la maladie avec souvent beaucoup de fatigue, cela freine grandement les choses.

Néanmoins, je trouve que l'existence de ce forum est déjà miraculeuse vue la rareté de notre maladie, c'est un lieu de retrouvailles privilégiées où les échanges sont agréables et souvent utiles. On se sent moins seul et c'est déjà beaucoup.

à bientôt
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Ben...

Message  fée des agrumes le Ven 3 Aoû 2012 - 18:50

C'est que je suis légèrement débordée, comme d'habitude et vu que je gère au jour le jour, je ne m'y suis pas plus penchée que ça pour l'instant. J'ai quelques tuyaux à suivre et quand j'y pense, ce n'est pas le moment pour moi. Quand la mouche me piquera, je vous tiendrai au courant!!!
A bientôt
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a propos d association!

Message  nodilou le Mar 9 Avr 2013 - 8:00


bonjour a tous, je suis dans un groupe sur Facebook consacrer a la maladie de devic,et dans se groupe une personne et en train de faire une association.

Corine Guillard est en train de faire une association pour la myelite et les maladies qui sont associés avec, pour cela elle aurait besoin de votre histoire personnel par rapport a la maladie!!
il n'y a pas d'association en france donc faut qu'on fasse quelques chose!!!! On peut pas rester les OUBLIES société!!!!
Je compte sur vous tous pour lui envoyer en mail votre parcours du debut jusqu'a maintenant!!!!

ENSEMBLE nous seront plus fort, ne l'oubliez pas!!!!

Donc si son mail perso vous interesse sois pour lui posez des questions ou pour l aider demander le moi je vous le donnerais en message perso.
MERCI a tous pour votre aide


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Re: Fonder une association

Message  bodylove le Mar 9 Avr 2013 - 9:23

Bonjour Nodilou,

C'est avec plaisir! Si mon histoire l'interresse... cheers
"Marhaban comme on dis chez moi"

Je suis pas sur facebook mais il y a quelque jour, j'ais ouvert un compte tweeter Neuromyélite_optique on ne c'est jamais...

Bonne journée a ts
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Re: Fonder une association

Message  Thierry Mercury le Mer 10 Avr 2013 - 7:55

Bonjour à tous,

Nodilou, peux-tu me dire le nom exact du groupe Facebook? Je n'ai rien trouvé à Devic mais il y a plusieurs groupes à myélite !

Merci d'avance
Thierry
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