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fée des agrumes le Mer 10 Avr 2013 - 8:13
Bonjour à tous,
Je vais aller voir ce qu’il se passe sur Facebook. Il n'empêche que j'ai abordé la question d'une association spécifique aux malades Devic avec des médecins, des personnes alentour, malades ou proches et la réponse n'est pas si évidente. Les associations autour de la SEP intègrent les malades de Devic et l'un des dirigeants de l'une d'elle ( j'ai oublié laquelle, mais c'est une importante reconnue) serait lui- même malade de Devic et pas de SEP. J'ai souvent entendu: " Mais pourquoi faire? Qu'est- ce qu'une association en plus apporterait alors que celles autour de la SEP et maladies assimilées sont efficaces?"... J'avais envie de faire quelque chose pour rassembler, réunir et puis, avec la vie, ses soucis, je n'ai pas trouvé le temps, l'énergie pour m'y mettre d'autant que nous sommes éparpillés un peu partout... Voilà où j'en suis.
Je vais aller voir ce qu’il se passe sur Facebook. Il n'empêche que j'ai abordé la question d'une association spécifique aux malades Devic avec des médecins, des personnes alentour, malades ou proches et la réponse n'est pas si évidente. Les associations autour de la SEP intègrent les malades de Devic et l'un des dirigeants de l'une d'elle ( j'ai oublié laquelle, mais c'est une importante reconnue) serait lui- même malade de Devic et pas de SEP. J'ai souvent entendu: " Mais pourquoi faire? Qu'est- ce qu'une association en plus apporterait alors que celles autour de la SEP et maladies assimilées sont efficaces?"... J'avais envie de faire quelque chose pour rassembler, réunir et puis, avec la vie, ses soucis, je n'ai pas trouvé le temps, l'énergie pour m'y mettre d'autant que nous sommes éparpillés un peu partout... Voilà où j'en suis.
fée des agrumes- Admin
- Messages : 297
Date d'inscription : 14/06/2010
Age : 45
Localisation : A l'est, aux frontières 
lien du groupe
nodilou le Mer 10 Avr 2013 - 12:32
https://www.facebook.com/groups/252145798238582/
voici le lien c est un groupe fermer.
pour te répondre fée d agrume je ne suis pas celle qui envisage de faire l association , maintenant faut voir si ca aboutira mais ca peut être intéressant de l aider je pense.
et la se serais une association sur les myélites transversale et les maladies qui sont proche si vous voulez plus de détails et de réponse poser vos questions a corine guillard voici son mail en privé
bises a tous
voici le lien c est un groupe fermer.
pour te répondre fée d agrume je ne suis pas celle qui envisage de faire l association , maintenant faut voir si ca aboutira mais ca peut être intéressant de l aider je pense.
et la se serais une association sur les myélites transversale et les maladies qui sont proche si vous voulez plus de détails et de réponse poser vos questions a corine guillard voici son mail en privé
bises a tous
Dernière édition par nodilou le Mer 10 Avr 2013 - 13:56, édité 1 fois
nodilou- Messages : 42
Date d'inscription : 17/01/2012
Age : 35
Localisation : indre et loire -
Re: Fonder une association
Thierry Mercury le Mer 10 Avr 2013 - 13:51
Merci Nodilou pour le lien vers Facebook.
Merci aussi pour l'adresse mail de Corine Guillard mais il serait préférable de ne pas laisser cette adresse en clair dans ton message, il faut au minimum modifier son adresse en mettant autre chose à la place du symbole @ (par exemple _at_) de manière à tromper les robots qui se trouvent sur internet.
Cela lui évitera de recevoir des tonnes de message non désirés (SPAM).
Le mieux serait de l'envoyer en message privé uniquement à ceux qui sont intéressés.
Bises
Thierry
Merci aussi pour l'adresse mail de Corine Guillard mais il serait préférable de ne pas laisser cette adresse en clair dans ton message, il faut au minimum modifier son adresse en mettant autre chose à la place du symbole @ (par exemple _at_) de manière à tromper les robots qui se trouvent sur internet.
Cela lui évitera de recevoir des tonnes de message non désirés (SPAM).
Le mieux serait de l'envoyer en message privé uniquement à ceux qui sont intéressés.
Bises
Thierry
Thierry Mercury- Messages : 231
Date d'inscription : 28/11/2011
Localisation : Savoie-Isère -
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