Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

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URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

Message  Angélique le Sam 12 Mai 2012 - 16:00

bonjour à tous,
quelqu'un a-t-il fait une poussée malgré CELLCEPT ? que s'est-il passé après ?
l'IRM médullaire que j'ai faite hier a montré de nouvelles taches, mais je ne ressens rien de particulier comme dans mes autres poussées (si ce n'est mon bras douloureux, mais le diagnostic de syndrome du défilé était tombé en cours de route). juste de la fatigue (mais comme je l'ai déjà expliqué, je ne dors plus que quelques heures par nuit... enfin j'ai tout de même réussi à m'endormir quelques secondes pendant l'IRM cheers ). je suis quelque peu décontenancée scratch
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Re: URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

Message  Thierry Mercury le Sam 12 Mai 2012 - 17:13

J'ai peut-être fait une poussée dernièrement, traitée par corticoïdes à haute dose (pas de prise de risque avec DEVIC), mais je suis un très mauvais élève pour la prise des immunosuppresseurs et mon cas est probablement un mauvais exemple.
Si j'interviens malgré tout, c'est que j'ai appris quelque-chose lors ma cette récente hospitalisation, ma prise de sang était bonne (CRP normale) et la particularité du système nerveux central, c'est qu'il est un peu isolé du sang (d'après le médecin) et qu'il peut y avoir une inflammation de la moelle épinière sans trace de cette inflammation dans le sang (si j'ai bien compris).
En apprenant cela, j'ai demandé si une ponction lombaire ou/et une IRM ne serait pas judicieuse, on m'a répondu qu'une IRM risquait d'être difficile à interpréter ou à comparer avec les premières (ça m'a un peu surpris!) et qu'une ponction lombaire ne nous apprendrait rien car l'inflammation est probablement chronique (là, je pense que c'est faux!).
Du coup, j'ai deux questions pour toi Angélique :
  1. tes IRM étaient-elles prévues de longue date pour le suivi ou ont-elles été décidées à cause de ton bras douloureux ?
  2. est-ce qu'une ponction lombaire a été envisagée pour toi ?

Bon courage et à bientôt
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Re: URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

Message  Angélique le Dim 13 Mai 2012 - 7:21

les IRM ont été prévues en raison des douleurs au bras. même si le neuro était convaincu que je souffrais du syndrome du défilé, en attendant d'en avoir confirmation et pour ne prendre aucun risque, il avait demandé les IRM (en plus, les précédentes dataient un peu). quant à la ponction lombaire, j'y avais eu droit en juin 2009 et je ne suis pas demandeuse d'une autre. ce que je crains en fait, c'est un changement de traitement.
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Re: URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

Message  Thierry Mercury le Dim 13 Mai 2012 - 8:52

Bonjour Angélique,
je comprends que tu ne sois pas demandeuse d'un ponction lombaire mais j'aimerais bien que tu poses la question (par simple curiosité) de son éventuelle utilité pour confirmer l'inflammation.
A+
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poussée et cellcept

Message  chelle le Sam 26 Mai 2012 - 8:42

Bonjours, désolé je viens de voir le message, j'espère que ce n'est pas trop tard pour répondre. sous cellcept, j'ai fait une grosse poussée. Je me suis retrouvé paralysée du bassin jusqu'aux pieds. plus de sensations et je ne pouvais plus faire pipi. L'IRM était pitoyable. j'ai arrêté le traitement qui a été remplacé par le Mabptera en cure de 4 injections à 15 jours intervalles. j'ai récupéré mes jambes ( même si je ne cours plus comme un lapin) et ma vessie. L'IRM est redevenue presque normal ( juste quelques hyper signaux). Quand à la maladie, elle m'embête toujours. bisous

chelle

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Re: URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

Message  Thierry Mercury le Sam 26 Mai 2012 - 12:15

Bonjour Sandra,
au sujet de ta poussée en étant sous CellCept, j'aimerais savoir depuis combien de temps tu prenais ce médicament et avec quelle dose quotidienne.
Merci d'avance
Bises
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cellcept

Message  chelle le Lun 28 Mai 2012 - 18:00

je ne sais plus si c'était en g ou en mg donc 4g ou mg par jours depuis 6 mois il me semble désolé pour le manque de précisions cela fait 4ans donc c'est un peu vague. j'espère que ça t'aidera. A bientôt

chelle

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plus d'info

Message  chelle le Mar 29 Mai 2012 - 8:00

bonjour, je suis allée chercher dans mes comptes rendus d'hospitalisation le traitement que je prenais donc c'était bien 4 g de cellcept. Voilà c'est tout. A bientôt.

chelle

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Re: URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

Message  Thierry Mercury le Mar 29 Mai 2012 - 19:28

Merci pour les infos Sandra,

4 grammes ou 4 comprimés ?

Si c'est 4 grammes, cela fait fait 8 comprimés de 500 mg, c'est un vrai traitement de cheval que tu as reçu, je n'ai jamais pu supporter 2 grammes et en plus tu l'as pris pendant 6 mois donc le CellCept avait eu largement le temps d'agir sur ton système immunitaire, il est donc évident qu'un immunosuppresseur n'est pas une garantie contre les poussées.
Ce n'est pas très rassurant quand on pense aux risques spécifiques des immunosuppresseurs (infections, cancers...).
A+
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cellcept

Message  chelle le Mer 30 Mai 2012 - 6:50

bonjour, j'ai bien vérifié, je prenais 2g le matin et 2 g le soir. j'ai toujours eu des doses de cheval pour tout. Mon corps a malheureusement la fâcheuse habitude de s'habituer aux traitements et dût coup, ils ne marchent jamais longtemps. C'est pour cette raison que j' en ai eu pas mal et que pour le moment les médecins ne savent plus trop quoi me donnaient pour me soulager. En somme je suis dans la "merde". A bientôt.

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malaise

Message  fée des agrumes le Ven 1 Juin 2012 - 8:45

Bonjour à vous,
Quand je lis le témoignage de ceux confrontés à des crises Devic, je suis tellement désolée et en même temps, je suis mal à l'aise parce que cela me renvoie à mes propres épisodes difficiles que je n'ai vraiment pas envie de revivre. No Cette foutue maladie est un poison insidieux que nous aimerions tant oublier... Mes pensées vous accompagnent;
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du bon et du moins bon

Message  Angélique le Lun 4 Juin 2012 - 19:38

bonsoir à tous/toutes :
alors, il y a du bon et du moins bon : "par rapport à l'examen antérieur, il semble exister des anomalies plus évidentes de signal intramédullaire à la fois en cervical et en thoracique moyen " : la maladie a donc continué à évoluer malgré Cellcept. cependant, pour l'instant, on ne fait rien : ni corticoïdes, ni changement de traitement. c'est vrai aussi qu'en raison du parasitage par mon syndrome du défilé, il n'est pas forcément évident de savoir pour quelles raisons les doigts fourmillent, sont insensibles etc... Concernant ta question Thierry, la ponction lombaire est faite effectivement pour confirmer une inflammation. Ensuite, j'ai appris aussi que ce n'est pas parce que mes atteintes sont au niveau cervical et thoracique que je perdrais "forcément" mes bras en premier, mais cela explique ma démarche un peu robotisé. il y aurait de nouveaux traitements qui pourraient être mis sur le marché fin d'année pour "ramollir" un peu les muscles... affaire à suivre. bonne nuit à vous...
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Re: URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

Message  Senga le Mer 11 Juil 2012 - 11:46

Hello, je répond tardivement mais j'ai fait une poussé sous cellcept, cela dit je n'avais commencé le traitement que 3 mois auparavant a raison d'1gramme seulement/jour.

Par ailleurs Angélique je suis comme toi je refuse catégoriquement de refaire une PL suite à l'expérience cauchemardesque qu'aura été ma 1ère, mais si c'est pour les anti-corps NMO ma neurologue à la salpétrière m'a demandé une nouvelle analyse à ce sujet comme les résultats de la PL été négatifs, et elle m'a dit que c'été possible via simple prise de sang (à la salpé uniquement par contre, pas dans les labo d'analyses).
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Questions sur les poussées et les anticorps NMO

Message  Thierry Mercury le Mer 11 Juil 2012 - 19:15

Bonjour,
je rebondis bounce au sujet des anticorps NMO dont vient de parler Senga car j'ai toujours des questions sans véritables réponses et ça me turlupine.
Lors de ma myélite, la recherche a été faite dans le sang et dans le LCR (=liquide céphalo-rachidien) provenant de la PL (=ponction lombaire). Le résultat était positif dans les deux cas, ce qui rend le diagnostic DEVIC certain à 100 %.

Jusqu'à là, tout est clair pour moi !

Ensuite, j'ai lu à différentes reprises que lorsque la recherche d'anticorps est négative, cela n'exclut pas DEVIC, là c'est très clair aussi mais je vais commencer à couper les cheveux en quatre en posant quelques questions assez précises !

Question 1 : Est-ce que la recherche d'anticorps NMO peut être négative même lorsqu'il sont présents à cause d'un manque de fiabilité ou de précision du test ?

Question 2 : Lorsque la maladie de DEVIC est avérée, est-ce que les anticorps NMO sont toujours plus ou moins présents ou arrive-t-il qu'il soit complètement absents ?

Si les anticorps NMO sont toujours présents, cela signifierait que nous sommes toujours en poussée mais que cette poussée est faible lorsqu'il y a peu d'anticorps et que la poussée est forte lorsqu'il y a beaucoup d'anticorps ! Il me semble qu'un de mes neurologues soit de cet avis car pour lui l'effet de l'immunosuppresseur est proportionnelle à son dosage. Moi j'ai un doute à cause d'une remarque du professeur De Sèze qui disait que la maladie ne progresse que par poussées.

Finalement j'arrive à me demander ce qu'est une poussée pour un spécialiste, voici donc une dernière question :
Question 3 : Une poussée est-elle définie par sa cause (présence d'anticorps) ou par ses conséquences cliniques (nouvelles douleurs, perte de mobilité...) ?

Merci d'avance à celles et ceux qui pourront m'éclairer, sans m'allumer bom lol!
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Re: URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

Message  laet le Mer 11 Juil 2012 - 20:48

bonjour,

Pour ma part lors de ma poussée de 2010 les anticorps anti NMO étaient négatifs.
Le neurologue m'avait donc dit qu'on ne traiterait pas par immunosuppresseurs tant que la maladie n'était pas avérée (soit par 2ème poussée soit prise de sang anticorps positif).
En 2011 j'ai refait une prise de sang et cette fois anticorps Anti nmo étaient positifs (alors que pas de poussée), et depuis je prend immurel.

Je vois mon neurologue à strasbourg en aout si quelqu'un a des questions (visite tous les 6 mois pour suivi).

Bonne nuit
Laetitia

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Re: URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

Message  Thierry Mercury le Jeu 12 Juil 2012 - 12:49

Bonjour Lætitia et merci,

ton message est très clair : on peut avoir une poussée sans détecter d'anticorps NMO et on peut détecter des anticorps NMO en dehors d'une poussée !
Mais finalement, je ne comprends toujours pas, je pensais que les anticorps NMO étaient responsables des lésions de notre système nerveux central, donc des poussées ! Ma curiosité m'oblige à faire de nouvelles hypothèses :

  • Peut-être que les anticorps NMO peuvent être présents dans le sang sans être présents dans le LCR car il y a une sorte de barrière entre les deux, cela expliquerait l'absence de lésions du système nerveux central, donc une absence de poussée, malgré un test positif dans le sang.

  • Peut-être que les anti-aquaporine-4 ne sont pas les seuls anticorps responsables des lésions. Cela expliquerait leur absence au cours de certaines poussées ! Une remarque de RaphaelB semble valider cette hypothèse car il avait dit que 25% des patients DEVIC n'ont pas d'anticorps NMO (voir message de RaphaelB).

J'espère ne pas être trop hors-sujet avec mes élucubrations  scratch
Thierry
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comme d'habitude

Message  fée des agrumes le Jeu 12 Juil 2012 - 16:57

Bonjour à vous,
Je suis vos conversations sans commenter systématiquement. Là, je tiens simplement à ajouter que je fais partie des 25% aux MNO constamment négatifs, poussée ou pas. J'y ai vu une chance, qui sait?
Bonne chance
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Re: URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

Message  Thierry Mercury le Jeu 12 Juil 2012 - 18:46

Bonjour Fée,

tu nous l'avais peut-être déjà dit mais j'avais oublié, merci d'avoir rafraîchie ma mémoire.

Cela confirme donc que les anti-aquaporine-4 n'expliquent pas tous les cas de DEVIC, bien qu'ils soient déterminants dans 75% des cas.

Vivement que les chercheurs fassent de nouvelles avancées, je suis tellement impatient d'avoir un traitement moins agressif qu'un immunosuppresseur Sad

Bonne chance à nous tous Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven Like a Star @ heaven
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anticorps anti NMO

Message  laet le Jeu 9 Aoû 2012 - 6:27

salut à tous,

nous parlions il y a quelques temps des anticorps présents ou non lors de nos analyses.
Pour ma part c'était négatif lors de la poussée puis positif un an après sans signes de poussée.

J'ai revu mon neurologue hier pour une visite de routine.
Il m'a dit qu'ils avaient fait des progrès dans le laboratoire à Lyon pour la technique de dosage de ces anticorps. Des tests ont été refaits sur mon 1er échantillon de septembre 2010 lors de la poussée, et finalement les anticoprs étaient déjà bien présents (mais non détectés il y a 2 ans lors de l'analyse).
Je suis contente de voir que les techniques évoluent dans ce domaine, et que même s'il s'agit d'une maladie rare des études sont menées.

Pour ma part je continue l'imurel 50 mg matin et 50 mg soir. Apparemment c'est un dosage très léger.
J'ai également posé la question sur la vitamine D, car plus de cas dans le nord que dans le sud (comme pour la sep). Dans la SEP apparemment les patients prennent de la vitamine D.
Il m'a prescrit une prise de sang, et en cas de carence le médecin traitant peut prescire des ampoules. Apparemment en Alsace on est tous carencés en vitamine D sans le savoir, peut être que sur certaines personnes cela a plus d'effets néfastes que pour d'autres. En tout cas si ça peut avoir ne serait-ce qu'un tout petit effet positif, faut pas hésiter à en prendre.

Je suis actuellement dans mon dernier mois de grossesse et tout se passe bien. Les études menées ont montrées que les risques de poussées étaient plus élevés suite à l'accouchement sur des patientes non traitées. Le neurologue est confiant comme je suis sous imurel et après l'accouchement il m'a prescrit 3 bolus de solumédrol en préventif.
Dans tous les cas les signes de poussées s'installant pendant plus de 24H doivent nous alarmer et il faut contacter le neurologue pour traitement.

bonne journée à tous

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Re: URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

Message  Thierry Mercury le Jeu 9 Aoû 2012 - 7:44

Bonjour Lætitia,

je suis très content d'avoir de tes nouvelles, je te souhaite que tout se passe bien pour ta grossesse et pour une suite sans poussée, j'espère.

C'est génial que tu aies posé la question sur les anticorps à ton neurologue et sa réponse éclaire grandement la situation. J'avais posé trois questions à ce sujet que je vais reprendre une à une dans ce message.

Question 1 : Est-ce que la recherche d'anticorps NMO peut être négative même lorsqu'il sont présents à cause d'un manque de fiabilité ou de précision du test ?

  • Réponse : il semble que l'absence apparente d'anti-aquaporine4 lors d'une poussée DEVIC était due à un manque de précision du test avant les récents progrès. On peut désormais envisager que les anti-aquaporine4 soient les seuls responsables des poussées.

Question 2 : Lorsque la maladie de DEVIC est avérée, est-ce que les anticorps NMO sont toujours plus ou moins présents ou arrive-t-il qu'il soit complètement absents ?

  • Réponse : d'après le témoignage de Lætitia, les anticorps NMO peuvent être présents en dehors d'une poussée, en tout cas au moins dans le sang car pour le LCR (liquide céphalo-rachidien), il faut une ponction lombaire et je ne sais pas s'il a été faite pour Lætitia lors du deuxième test.

Question 3 : Une poussée est-elle définie par sa cause (présence d'anticorps) ou par ses conséquences ?

  • Réponse : toujours d'après le témoignage de Lætitia, les anticorps NMO peuvent être présents en dehors d'une poussée donc une poussée n'est pas définie par la présence d'anticorps mais par ses conséquences (inflammation, nouvelles douleurs, perte de mobilité...).

Pour ta remarque sur les signes de poussées s'installant pendant plus de 24H et qui doivent nous alarmer, j'avoue que c'est très difficile d'évaluer les signes en ce qui me concerne, j'ai crû faire une poussée en avril mais ni moi, ni ma neurologue n'étions totalement convaincus, la cure de solumédrol a été pratiquée en vertu du principe de précaution.

à la prochaine flower
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Re: URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

Message  laet le Jeu 9 Aoû 2012 - 17:10

Effectivement, je pense comme toi que ce n'est pas simple de différencier les signes d'une poussées. Mais mieux vaut être trop prudent, tu as bien fait de faire la cure de solumédrol en prévention.
Quels étaient les signes qui t'ont alarmé?
Est ce que les perfusions t'ont été administrées à la maison ou alors en hospitalisation complète?

merci

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Re: URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

Message  Thierry Mercury le Jeu 9 Aoû 2012 - 18:23

Laetitia,
avant de te répondre, je tiens à te dire que je ne prenais pas l'imurel régulièrement lorsque j'ai eu l'impression d'avoir une poussée.

Les signes qui m'ont alarmé sont:
  • une plus grande fatigue avec encore moins de force dans les jambes que d'habitude
  • des plantes des pieds avec des sensations inhabituelles, comme si elles étaient mouillées par exemple

Les perfusions m'ont été administrées en hospitalisation complète et j'ai même demandé à avoir plus de bolus que prévus tellement j'avais peur de devenir paraplégique.

Avant le mois d'avril, j'étais en récupération par palier depuis plusieurs mois mais ensuite, j'ai commencé à stagner et maintenant j'ai l'impression de régresser doucement mais sûrement.

A+
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